Petizione sindrome da fatica cronica

Petizione virtuale a cui questo Blog ha aderito. Vi invitiamo a leggere e, se lo ritenete anche voi opportuno, firmare.

On. Ministro Fazio,

le Associazioni Italiane CFS di Aviano e di Pavia, Cfsitalia, Amica, i medici che diagnosticano la CFS in Italia, i firmatari di questa lettera e soprattutto gli ammalati, desiderano sottoporre alla Sua attenzione alcuni dati sulla Sindrome da Fatica Cronica (Chronic Fatigue Syndrome – CFS, talvolta indicata anche come CFS/ME – Sindrome da Fatica Cronica/Encefalomielite Mialgica), una malattia seria e invalidante che in Italia è stata inserita nell’edizione della “Clinical Evidence 2002-2003”, ma che purtroppo non è stata ancora inclusa tra le malattie pienamente riconosciute da parte del Ministero della Sanità.

La Sindrome da Fatica Cronica (CFS) è una patologia per la quale i Centers for Disease Control (CDC) di Atlanta hanno emesso una definizione sulla base di un lavoro di un gruppo di studio internazionale (Fukuda e coll., Annals of Internal Medicine 1994; 121: 953-959) e per la quale i National Institutes of Health statunitensi hanno edito una pubblicazione medico-scientifica rivolta ai medici, per migliorare la loro informazione su questa patologia. Nella nuova definizione dei CDC di Atlanta, un caso di Sindrome da Fatica Cronica é definito dalla presenza delle seguenti condizioni: una fatica cronica persistente per almeno sei mesi, che non é alleviata dal riposo, che si esacerba con piccoli sforzi, e che provoca una sostanziale riduzione dei livelli precedenti delle attività occupazionali, sociali o personali ed inoltre devono essere presenti quattro o più dei seguenti sintomi, anche questi presenti per almeno sei mesi: disturbi della memoria e della concentrazione severi, faringite, dolori delle ghiandole linfonodali cervicali e ascellari, dolori muscolari e delle articolazioni senza infiammazione o rigonfiamento delle stesse, cefalea, sonno non ristoratore, debolezza post esercizio fisico.

Tutte le informazioni sulla sintomatologia e l approccio diagnostico nelle linee guida canadesi http://www.cfsitalia.it/Documenti/Italian_ME_Overview_A4_2008.pdf e in questo video tratto dalle linee canadesi stesse dove vengono descritti tutti i sintomi possibili della me/cfs http://www.youtube.com/watch?v=ypc14pbi5bE .

Sono ormai trascorsi molti anni da quando il Dr. Donato Greco aveva coordinato sotto l’egida dell’Istituto Superiore di Sanità uno studio conoscitivo sulla CFS/ME in Italia che aveva coinvolto vari centri di riferimento nazionali, tra i quali il Centro di Riferimento Oncologico di Aviano (C.R.O.), l’Ospedale Santissima Annunziata di Chieti, il Policlinico Umberto I di Roma, ed il San Raffaele di Milano. Questo studio aveva dimostrato l’effettiva esistenza in Italia di questa patologia secondo i criteri dei CDC di Atlanta. Infatti, la CFS è conosciuta già da molti anni e si registrano casi in tutto il mondo tanto che l’Organizzazione Mondiale della Sanità cataloga la patologia già da tempo (codice ICD 10 G93.3).

Dati scientifici sugli aspetti clinici, immunologici e radiologici della CFS sono stati raccolti dal gruppo dal Centro di Riferimento Oncologico (C.R.O.) di Aviano e pubblicati sugli Archives of Internal Medicine (U Tirelli et al., 153, Jan 11, 1993, 116-120), sullo Scandinavian Journal of Immunology (U Tirelli et al., 40, 601-608, 1994) e sull’American Journal of Medicine (U Tirelli et al., 105 (3A) 54S-58S, 1998). Presso il Dipartimento di Genetica e Microbiologia dell’ Università di Pavia sono state avviate ricerche sul DNA di un gruppo di pazienti affetti da CFS/ME e un dato rilevante della ricerca emerso è quello relativo alla correlazione con anomalie dei geni nei pazienti con Sindrome da Fatica Cronica. Prima uno studio inglese ha dimostrato queste anomalie genetiche causano conseguenti modifiche delle funzioni mitocondriali, sulla produzione di energia e sull’attività del sistema immunitario che spiegano in maniera esauriente la sintomatologia di asten
ia profonda, e di affaticabilità tipiche della patologia. Un altro studio dei CDC di Atlanta ha identificato un risultato simile con 26 geni che sono attivati in maniera anomala e che sono alla base della produzione di energia e del sistema immunitario. Con questi studi sarà possibile in un futuro non molto lontano, poter identificare un sottogruppo di pazienti con CFS/ME nei quali queste anomalie geniche potrebbero portare all’identificazione di proteine prodotte in maniera anomala e quantificabili nel sangue con le quali si potrebbe arrivare ad un test diagnostico e ad una terapia mirata. Lo scorso ottobre 2009 poi, alcuni ricercatori del Whittemore Perterson Institute (Nevada, USA), della Cleveland Clinic e del National Cancer Insitute (parte dei National Institues of Health, l’Istituto Superiore di Sanità americano) hanno pubblicato sulla prestigiosa rivista Science uno studio di un possibile collegamento della CFS/ME con il retrovirus XMRV, studio che ora gli studiosi di tutto il mondo stanno cercando di replicare (Lombardi VC, Ruscetti FW, Gupta JD, Pfost MA, Hagen KS, Peterson DL, Ruscetti SK, Bagni RK, Petrow-Sadowski C, Gold B, Dean M, Silverman RH, and Mikovits JA. Detection of Infectious Retrovirus, XMRV, in Blood Cells of Patients with Chronic Fatigue Syndrome. Online October 8, 2009. Science).

Nessun malato di CFS/ME è depresso, tutti hanno una gran voglia di fare e di guarire, non è una malattia della psiche, semmai la psiche, dopo l’insorgere della malattia e in particolare dopo lunghi periodi di convivenza con questa, può essere messa a dura prova: i sintomi costringono, infatti, spesso la persona a una vita più simile a quella di un vegetale e all’isolamento sociale rubando la possibilità di immaginare o poter costruire un qualsiasi futuro. Il malato di CFS/ME viene limitato in tutte le sue facoltà di agire, ed è perciò completamente in balia del mondo che lo circonda: inizia a sentirsi male e non sa perché; contatta il suo medico di base e questi non capisce, consulta i più diversi specialisti, e spesso finisce per essere indirizzato verso la strada della possibile diagnosi psichica; si abbandonano lo studio, le precedenti passioni e le possibilità formative a cui si era pensato; molti sono costretti a lasciare il lavoro; anche i familiari spesso
stentano a capire e comprendere. La visione del futuro si annebbia e ogni giorno si muore un po’ ma non si sa di che cosa se non si ha la possibilità di arrivare in uno dei centri che diagnosticano la CFS/ME, attraverso l’esclusione di altre patologie che ne potrebbero essere la causa (oncologiche, infettive, endocrine, reumatologiche etc.).

In Italia le interrogazioni parlamentari sulla CFS/ME risalgono almeno al 1998. Ricordiamo quella dell’On. Giorgetti (1998) e quella dell’On. Ruzzante (2004) per evidenziare come l’ultima risposta del 2004, del sottosegretario On. A. Guidi, sia incredibilmente simile a quella del 1998: ha lasciato, nei fatti, trascorrere inutilmente 8 anni di sofferenze senza che lo Stato si prendesse cura dei malati italiani di CFS/ME. E’ difficile con questi sintomi avere la forza di protestare, di farsi sentire, di comunicare la propria disperazione. I medici che hanno a che fare con questa patologia denunciano una disabilità comparabile ad altre condizioni mediche affaticanti, come l’AIDS all’ultimo stadio, il lupus, l’artrite reumatoide, la malattia polmonare ostruttiva. La CFS/ME ha effetto sullo stato funzionale della persona e sul suo benessere più di patologie mediche maggiori come la sclerosi multipla, l’insufficienza cardiaca o il diabete mellito di tipo 2. Eppure spesso i pazienti si ritrovano addirittura derisi e sono ignorati dal Ministero della Sanità.

Il ruolo delle Associazioni é molto importante per la diffusione delle informazioni su questa patologia ed é di estremo aiuto ai pazienti con CFS/ME che non sanno spesso a chi rivolgersi. Le Associazioni sarebbero molto grate di ricevere un Suo cortese interessamento in particolare nei confronti dei problemi dei pazienti e rimangono comunque a Sua completa disposizione per eventuali comunicazioni al riguardo.

Con questa lettera gli ammalati e tutti coloro a cui sta a cuore la loro situazione stanno cercando di fare opera di sensibilizzazione su questa strana ma gravissima patologia. Per questo si adoperano per farla riconoscere e a tal proposito chiedono:

– la codifica e tabellazione della CFS da pare dell’Istituto Superiore di Sanità anche in Italia;
– l’inserimento della CFS fra le patologie croniche e invalidanti;
– la promozione di una informazione capillare della comunità medico-scientifica attraverso gli Ordini dei Medici o altri canali del Sistema Sanitario Nazionale sull’esistenza della CFS e sulla relativa diagnostica (anche attraverso il patrocinio di simposi e conferenze)
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Giada Da Ros
Presidente
C.F.S. ASSOCIAZIONE ITALIANA – Aviano
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CFSitalia.it
Sito e forum sulla CFS/ME
Sindrome da Fatica Cronica/Encefalomielite Mialgica
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Francesca Romana Orlando
Vice Presidente di AMICA
Associazione Malattie da Intossicazione Cronica e/o Ambientale

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10 Risposte a “Petizione sindrome da fatica cronica”

  1. Tiziana Scotti scrive:

    A nome di tutti i malati grazie per aver aderito al nostro grido di aiuto per far riconoscere questa patologia invalidante e invisibile agli occhi di tutti.

    Ringrazio chi non rimarra’ indifferente e spendera’ 1 minuto per firmarla.
    Cordiali saluti.

  2. presta anna scrive:

    e’ giusto riconoscere malattie per cui non c’e’ nessun esame specifico per capire se c’e’ realmente.non e’ colpa nostra se la ricerca non riesce a confermarle .il fatto e’ che ci sono e vanno trattate. e’ un nostro diritto !!!firmate ci rimane solo questo da fare..GRAZIE

  3. NINA scrive:

    riconoscere la malattia non è un premio che stiamo cercando è solo un nostro diritto!!!!!!!!..Non solo il danno ma anche la beffa? il non poter essere aiutati dallo Stato anche solamente a comprare le medicine per curarci è una vergogna!!!!!!purtroppo la nostra malattia ci sta logorando giorno dopo giorno possibile che nessuno possa aiutarci?dunque l’unione fa la forza,continuamo a lottare,. firmiamo tutti insieme .GRAZIE !!!!!!!!

  4. Marco scrive:

    La CFS/ME è una malattia Vera, invalidante e cronica e chi ne è affetto deve sostenere disagi impensabili. Tra questi disagi vi è purtroppo anche l’indifferenza delle Autorità che ancora non ha riconoscuto questa patologia tra le malattie invalidanti e, per questa ragione, non c’è il necessario sostegno ai tanti malati che ne sono affetti.
    Mi auguro che le cose possano veramente cambiare e che questa petizione possa essere un mezzo valido per cambiarle.
    Firmiamo tutti quanti questa petizione e divulghiamola tra parenti e amici…. un sentito GRAZIE a chi lo farà.

  5. Laura scrive:

    Sono una ragazza di 29 anni, mi hanno diagnosticato questa malattia da un mese circa e non ne conoscevo nemmeno l’esistenza! ma da undici anni sto male e non ne posso più! Sono realmente stanca ed ormai prima di forze! Vorrei solo sapere perché non credere a diverse persone che si trovano in situazioni come la mia! Spero di guarire presto e riprendere la mia vita con il mio sport che ho dovuto lasciare mentre entro nel bel mezzo di gare! Voglio dire Grazie a chi non sottovaluta queste situazioni e ci aiuta.. vorrei chieder di fare un piccolo esame di coscienza a chi non crede..(cosa fareste voi al posto nostro?).. e in ultimo ma non in ordine di importanza.. voglio gridare un in bocca al lupo ed un invito a non perdere forza e speranza a chi sta vivendo la mia stessa cosa!

  6. Caterina scrive:

    Salve sono una perosna di 57 anni e da 3 anni mi è stata diagnosticata la CFS/FM , e la mia vita è stata completamente distrutta, ho pure dovuto lasciare il lavoro perchè faccio fatica anche a stare seduta per una mezz’ora.
    Sono sola ad affrontare le difficoltà di tutti i giorni che a volte diventono veramanente molto gravose.
    La gente , compresi i medici , vedendo che cammino senza lamentarmi ( e con chi potrei ??? ) pensano che io stia bene , ma se sapessero lo sforzo che faccio !!!!!
    Spero che questa malattia venga riconosciuta come dovrebbe essere , ed avere l’assistenza dal punto di vista farmacologico che assistenziale .
    Grazie

  7. JUDITH HOMBRAVELLA scrive:

    auguri per l’italia !

  8. Lucero Jaimes scrive:

    Soy Colombiana, Hce 11 Años padezco dolor crónico en mi cuerpo, Hace un año me diagnosticaron Fibromialgia..Al principio eran tolerantes y al pasar los años se hacían mas fuertes, hace un año estoy tomando medicamento para el dolor y antidepresivos, en este año me han cambiado tres veces los medicamentos , porque llega ya un tiempo y no hacen efecto , estos últimos que me dieron hace un mes ya empezaron a fallar, por favor pido ayuda a este grupo de personas ,.. mi vida cambio mucho tuve que dejar mi trabajo y mi relación con mi pareja esta fracasando..solo le pido a Dios que les de sabiduría y de corazón a las entidades encargadas de dichos estudios nos tengan en cuenta para una solucion.

  9. GRACIELA scrive:

    soy de ARGENTINA hace 8 años padezco esta enfermedad sin niguna resultado con los medicamentos ayuden a estas personas para buscar una solución DIOS LOS ILUMINE!!

  10. leidy viviana angarita scrive:

    es urgente que nos unamos para que dejen de tratarnos como enfermos mentales, llevo años padeciendo fibromialgia pero mis isntomas son muy parecidos al sfc y no han querido hacerme una prueba para sacarme de mis dudas llegue al punto de que no puedo ni siquiera mantenerme despierta o hablar porque me canso demasiado …en verdad es indignante que las autoridades correspondientes tapen informaciuón que podría ayudarnos a llevar por lo menos una vida digna

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