Lettera a Repubblica per i viaggi della speranza

Pubblico una email inviata alla nostra redazione dal Signor Gianni Demarin di Beike in riposta a un’intervista, a cura di Sara Strippoli al professor Lorenzo Silengo, apparsa su Repubblica il 6 luglio 2008.

Gentile Signora Strippoli,
mi chiamo Gianni Demarin e sono il direttore per l’Europa di Beike Europe SA, filiale informativa della Shenzhen Beike Biotechnologies Co. Ltd., la società di biotecnologie che ha trattato con le staminali in Tailandia il signor Matteo G., della cui esperienza positiva scrivete in “La Repubblica Torino” del 6 luglio (rif.).

Generalmente non è mia abitudine rispondere alle affermazioni di professori che utilizzano i media per demonizzare le cure in Asia, ma viste le dichiarazioni del professor Silengo (rif.), non posso fare a meno di replicare, anche se in futuro vorrei continuare ad astenermi dal farlo e lasciare che i giochi si compiano come il destino preferirà.

Vengo da un’esperienza trentennale nei media radiotelevisivi e sono stato chiamato a coprire quest’incarico proprio perché, non essendo un medico e non avendo attualmente un malato in famiglia, non rappresento un elemento facilmente ricattabile e tantomeno facilmente “zittibile”.

Devo dire mio malgrado di essere scandalizzato da quanto ho trovato nel settore scientifico occidentale ed in particolar modo in quello italiano: grande superficialità, scarsa considerazione del paziente e professori che sentenziano senza neppure aver la più vaga idea di quello di cui stanno parlando, avvalendosi esclusivamente della stima dovuta ad un titolo, appunto quello di professore, che dovrebbe essere simbolo di preparazione scientifica e rappresentazione di una classe medica che approfondisce ogni materia per il bene del paziente. Ma non è così.

Beike, con i suoi 28 ospedali e con la collaborazione di oltre 20 università cinesi e occidentali, è il più importante ed avanzato istituto al mondo che si occupa di terapie con cellule staminali per patologie neurodegenerative, lesioni spinali e malattie della vista. Dal 1999 pubblica i suoi progressi scientifici sul Chinese Medical Journal e conta migliaia di successi terapeutici dopo il termine della fase preclinica avvenuta nel 2001, anno di inizio dell’applicazione clinica (quella su esseri umani, per intenderci). Il gruppo Beike appartiene al governo cinese e ad un gruppo di università, le più importanti in Cina, ed è l’unico organismo ufficiale esistente per l’applicazione clinica con le cellule staminali.

Vede, se il professore che ha interpellato fosse un professionista serio e meticoloso, almeno ci avrebbe contattato per sapere chi siamo e cosa facciamo, invece di dire “state attenti”. Ma non é nella lista dei professori italiani che hanno preso contatto con noi e che seguono gli sviluppi di questa tecnologia giorno dopo giorno. Quindi devo dedurre che ciò che egli dichiara al vostro giornale sia frutto esclusivamente di un “sentito dire” e delle classiche “chiacchiere da comare” che devastano il mondo scientifico, quello vero. Quel mondo scientifico non legato esclusivamente ai giri di denaro pubblico proveniente dai fondi regionali e/o nazionali e dalle percentuali sui macchinari di laboratorio prese sottobanco. Non dico che sia il suo caso, ma mi conceda il beneficio del dubbio: nessuno mi può vietare di pensare, siamo in democrazia. Avrebbe mai detto pubblicamente la stessa cosa di un istituto tedesco, italiano o portoghese? No, non si sarebbe mai permesso. Eppure ogni settimana i quotidiani sono pieni di notizie di morti grazie ad errori dovuti alla superficialità di medici. Ma bisogna coprirsi, loro fanno parte “del giro”, i cinesi no. Questo a casa mia si chiama razzismo, in un’altra forma ed espresso in modo velato, ma sempre di razzismo si tratta.

Personalmente sono disgustato soprattutto di avere a che fare con un mondo scientifico che privilegia quanto c’è scritto su carta fregandosene se il paziente sta bene o male. “L’operazione è perfettamente riuscita, ma il paziente è morto!” Questo sembra quanto prediligano i nostri scienziati occidentali. Non è importante se la maggioranza dei pazienti trapiantati con staminali in Cina o Thailandia sta molto meglio, “è che non c’è scritto da nessuna parte e se c’è scritto non l’ha scritto uno dei nostri”. Ma un parere al malato glielo vogliamo chiedere? No, nessun giornalista (e men che meno di una rivista scientifica)e nessun neurologo ha mai interpellato un nostro paziente.

Mi sembra quasi che, di fronte all’evidenza di miglioramenti importanti, ci si voglia nascondere dietro ad un dito. Non è nuova l’affermazione: “È sicuramente effetto placebo…”. Ma com’è possibile spiegare ad una bambina di 5 anni, cieca dalla nascita a causa di una Ipoplasia del Nervo Ottico, che deve autoconvincersi che ora ci vede? Anche questo è capitato: la piccola Rylea Barlett a 5 anni ha per la prima volta visto il volto della sua mamma. Abbiamo pianto tutti dall’emozione quando ci hanno descritto la scena. Dopo di lei altri 15 bambini con la stessa malattia si sono sottoposti al trattamento e tutti hanno avuto notevoli miglioramenti. Negli ospedali Beike oramai è cosa di tutti giorni vedere perfino qualcuno che ricomincia a muovere un arto o che si alza dalla sedia a rotelle.
Certo, non sono tutti successi. Alcuni pazienti non reagiscono alla cura in modo evidente, ma ogni organismo è un caso a sé e non è possibile preventivare e garantire il successo del trattamento, ma questo avviene anche per qualsiasi trattamento farmacologico o intervento chirurgico. Ma oramai sono diversi gli italiani che hanno tratto benefici dal trattamento con le staminali, per ogni paziente che non ha miglioramenti, ce ne sono almeno cinque che invece ce li hanno.

Potrei dilungarmi facendo tanti esempi, magari di pazienti italiani e con patologie diverse da quelle citate in precedenza per i quali i nostri medici sanno solo dire “non c’è nulla da fare”, ma non credo ne varrebbe la pena. Ognuno rimarrebbe della propria opinione.
Il fatto che i cinesi diano precedenza al cosiddetto “Protocollo osservazionale”, ovvero osservare i miglioramenti visibili nel paziente e chiedergli un parere sul suo stato fisico, risulta molto scomodo a chi invece prende per “oro colato” ciò che è pubblicato sulle riviste scientifiche o su quanto scritto su carta. Certo, anche i cinesi tengono in grande considerazione i dati scientifici derivanti dagli esami clinici, ma tengono altresì bene in evidenza ciò che prova fisicamente il malato stesso.
Cosa ci vuole a comprare una pubblicazione su una rivista scientifica occidentale, come fanno spesso le industrie farmaceutiche manipolando i dati? Non lo dico io, lo dice Richard Smith, ex direttore del British Medical Journal, che denuncia quanto sia poco serio il nostro mondo scientifico facendo una descrizione dettagliata delle varie tecniche di manipolazione dei trial clinici (link, traduzione in italiano).

Appurato che gli standard cinesi per il controllo della sicurezza delle cellule sono gli stessi della American Association of Blood Banks (AABB), che molti dei ricercatori e medici di Beike sono formati in America, Canada, Svezia ecc., quindi in occidente (ed alcuni di questi addirittura insegnano nelle nostre università) e che i pazienti hanno riscontrato solo risultati positivi e mai un problema legato a questa cura, allora da dove viene tutta questa diffidenza? Dal fatto che non c’è ancora una pubblicazione scientifica occidentale? Saranno accontentati entro la fine dell’anno. Gli asiatici sono seri, le cose le vogliono fare con calma e bene, poiché le cellule staminali sono un organismo vivente, non un elemento stabile come un farmaco e non possono quindi seguire lo stesso iter di un trattamento farmacologico.
Spesso sento alludere alla scarsa etica dei cinesi, ma anche questa voce sicuramente proviene da qualcuno che con i cinesi non ha mai avuto niente a che fare. E poi noi cosa possiamo insegnare loro, dopo il recente scandalo del Vioxx, un antidolorifico che provocava l’infarto a chi lo assumeva? Un farmaco che solo negli USA ha fatto 60’000 morti (quanto il terremoto in Cina e venti volte la strage delle Torri Gemelle), mantenuto in commercio solo per il fatto che rendeva miliardi di dollari e ci avrebbero rimesso tanti danari togliendolo dal mercato? I cinesi una cosa del genere non l’avrebbero mai fatta: loro sono seri nella scienza. Ce l’hanno insegnata proprio loro qualche centinaio di anni fa, loro che ne hanno esperienza da cinquemila anni.
La dimostrazione della serietà dei cinesi sta, ad esempio, nel fatto che l’ex Ministro della Sanità cinese è stato giustiziato lo scorso anno (notizia del 14 maggio 2007) per aver preso delle tangenti da una NOSTRA farmaceutica per immettere nel mercato cinese dei medicinali scaduti, opportunamente riconfezionati e con una nuova data. Se utilizzassero gli stessi metodi drastici qui da noi, il nostro settore sanitario sarebbe semideserto. Chi non ricorda, ancora oggi, il divano pieno di soldi, i quadri d’autore e i lingotti d’oro di Duilio Poggiolini, Direttore generale del Dipartimento farmaceutico del Ministero della sanità all’epoca di Tangentopoli? O l’ex ministro della sanità De Lorenzo, uno dei pochi ad aver pagato di persona il prezzo della corruzione?

Credo che il malato in Italia dovrebbe leggere il libro del dottor Paolo Cornaglia Ferraris “Camici e Pigiami”, prima di mettersi in mano a qualche “professore”, almeno sa quali rischi corre. Cerchiamo di non prendere la nostra sanità troppo sul serio, fidarsi ciecamente è un atteggiamento pericoloso.

Sa qual’è il vero problema comunque? È che quando le cellule staminali verranno sfruttate per il loro pieno potenziale quale organismo riparatore del corpo umano, un buon 90% dei medicinali non serviranno più a nulla, ponendo fine ai grandi regali che le farmaceutiche fanno al 94% dei medici europei (fonte: British Medical Journal). Quel che è peggio è che le cellule staminali sono naturali, niente chimica e costo di materie prime pari a zero. Come è possibile crearci dietro un businness? Impossibile! Chi ha raggiunto qualche risultato con la ricerca è stato fermato, e chi lo sta raggiungendo viene boicottato. Mi creda, so di cosa sto parlando, io. Per questo motivo non credo a quelli che parlano di ricerche avviate o in preparazione, di gruppi scientifici che stanno facendo trial clinici con cellule staminali etc. etc.
Tutta una presa in giro. Non è vero e non lo sarà per molto tempo. Ma la gente con certe patologie non ha tempo di aspettare, c’è gente che muore di queste malattie, ci sono bambini che muoiono poco dopo aver visto l’alba della vita a causa di una malattia terribile chiamata Atrofia Muscolare Spinale.
Una ricerca seria, che non si nasconde dietro questi atteggiamenti puerili, può salvare tante vite da qui a poco, basta volerlo.

Quindi “i viaggi della speranza” non sono quelli che i nostri pazienti fanno in Asia, lì hanno poco da temere da medici ben più preparati e professionali dei nostri (e soprattutto non invischiati in strani giri di danaro o di potere), i viaggi della speranza ai quali bisogna alludere sono quelli che ogni singolo malato fa negli ospedali europei, ma la speranza è quella di uscirne vivo.

Quello che io mi sento obbligato di dire ai malati è: state attenti a chi vi dice di diffidare dalle cure in Asia, è un medico superficiale e che valuta senza sapere.

Mi scuso per lo sfogo, ma Lei è stata probabilmente utilizzata Suo malgrado quale veicolo promozionale per ottenere ulteriori finanziamenti pubblici e questo non lo posso permettere, lo fanno troppe volte coi giornalisti. Se mi vorrà chiamare al telefono ne potremo parlare o, se ne avrà il tempo, potremo incontrarci. Le potrò fornire anche qualche contatto con pazienti che si sono sottoposti al trattamento, permettendoLe di dare voce anche “all’altra campana”, quella direttamente interessata e fuori da qualsiasi tipo di interesse economico.
Oramai questa mia “guerra contro la falsa scienza” è diventata un fatto personale, non posso più permettere che si giochi con la salute altrui solo per questioni di potere o di interessi economici, per cui io in questa battaglia andrò avanti comunque, indipendentemente da Beike, costi quel che costi.

La pubblicazione di questo scritto non vuole affatto essere una presa di posizione da parte nostra, ma semplicemente un modo per garantire la pluralità di informazione. Siamo ovviamente disponibili a pubblicare ulteriori interventi su questa materia al centro dell’attenzione a livello mondiale.

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6 Risposte a “Lettera a Repubblica per i viaggi della speranza”

  1. Loris scrive:

    certamente i risultati sembrano interessanti, ma perchè tali lavori sono pubblicati solo su riviste di scarsissimo valore (vedi http://www.beike.ch/Prof-Yang-s-background). Non mi si dica perchè sono cinesi, la maggior parte delle pubblicazioni nelle riviste importanti sono cinesi. Fra i migliori ricercatori che conosco la maggior parte sono cinesi ed indiani. Il problema è che in una rivista come Journal of Zhengzhou University la revisione è molto soft mentre in una rivista ad alta impact factor la revisione è molto seria e dettagliat. Ovviamente i risultati dei trial clinici si posso truccare, ma questo è un reato. In definitiva, se i risultati di beike sono cosi eccellenti perchè non pubblicano sulle riviste ad alto impact factor? In questo modo tali lavori sarebbero riconosciuti a livello internazionale.

  2. Loris scrive:

    ho provato a scaricare qualche papers fra quelli citati dal sito di Beike, ma sfortunatamente non sono riuscito a trovarne nessuno sul web. se cerco il nome del paper l’unico riferimento è il sito della beike e non un issue di una rivista da cui posso scaricarmi il .pdf e leggerlo (come normalmente accade per tutte le pubblicazioni scientifiche).
    Perchè non mettete anche i .pdf nel sito? cosi chi è interessato può leggerli…

  3. Loris scrive:

    certamente i risultati sembrano interessanti, ma perchè tali lavori sono pubblicati solo su riviste di scarsissimo valore (vedi pagina di Prof-Yang). Non mi si dica perchè sono cinesi, la maggior parte delle pubblicazioni nelle riviste importanti sono scritte da cinesi. Il problema è che in una rivista come Journal of Zhengzhou University la revisione è molto soft mentre in una rivista ad alta impact factor la revisione è molto seria e dettagliat. Ovviamente i risultati dei trial clinici si posso truccare, ma questo è un reato. In definitiva, se i risultati di beike sono cosi eccellenti perchè non pubblicano sulle riviste ad alto impact factor? In questo modo tali lavori sarebbero riconosciuti a livello internazionale.

  4. Lettera a Repubblica per i viaggi della speranza - aggiornamento - BioBlog scrive:

    […] ringraziare tutti quelli che dopo la pubblicazione del post “Lettera a Repubblica per i viaggi della speranza” ci hanno scritto email per avere maggiori informazioni o semplicemente per segnalarci i […]

  5. Franco Cerri scrive:

    Gentile Signor Demarin,
    ho letto con interesse il Suo articolo e vorrei ingenuamente chiederle dove posso trovare informazioni circa l’utilizzo delle cellule staminali in ambito veterinario. Piu’ semplicemente, hanno appena diagnosticato un linfoma al mio cane. Sono disperato e vorrei percorrere tutte le vie. Le chiedo se possibile di fornirmi qualche informazione poiche’ per ora ho sentito parlare solo di chemioterapia.
    La Ringrazio anticipatamente di cuore.

  6. yu scrive:

    BEIKE… IL VOSTRO DELIRIO DI ONNIPOTENZA SARA’ LA VOSTRA ROVINA… RICORDATEVI CHE STATE ILLUDENDO MALATI DISPERATI

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