Carcinoma epatico: primo sì per Nexavar
Nexavar, prodotto dalla Bayer, ha ottenuto parere favorevole da parte del Comitato Europeo per i prodotti medicinali a uso umano (CHMP) per il trattamento del carcinoma epatico.
Il parere favorevole del CHMP sarà inoltrato alla Commissione Europea dove un responso verosimilmente favorevole potrebbe portare entro la fine dell’anno all’autorizzazione alla commercializzazione del prodotto in tutti gli Stati membri dell’Unione Europea. Attualmente, Nexavar è stato approvato in più di 50 paesi, compresi l’Unione Europea e gli Stati Uniti, per il trattamento di pazienti con carcinoma renale avanzato.
Nexavar ha come bersaglio sia le cellule tumorali che quelle vascolari del tumore. In studi preclinici, Nexavar ha dimostrato di agire su due tipi di chinasi notoriamente coinvolte sia nella proliferazione cellulare (crescita) che nell’angiogenesi (apporto sanguigno) – due processi fondamentali che concorrono alla crescita tumorale.
Il carcinoma epatocellulare (HCC) è la forma più frequente di tumore epatico e negli adulti è responsabile di circa il 90% dei tumori primari maligni del fegato. Nel mondo, esso rappresenta per frequenza la sesta neoplasia e, globalmente, la terza causa principale di morte correlata a tumore. Ogni anno vengono diagnosticati in tutto il mondo più di 600.000 nuovi casi di HCC di cui circa 32.000 nell’Unione Europea e 19.000 negli Stati Uniti.
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lunedì 3 marzo 2008 ore 14:03
Buon giorno, le scivo questa E-mail perche sono in serie difficolta’ a procurare questo medicinale per mio suocero non so piu’ a chi rivolgermi sono veramente disperato confido in un vs. aiuto…graze
sabato 15 marzo 2008 ore 15:30
Io lo compro in Svizzera dove si può prenotare in qualsiasi farmacia.E’ assurdo ma non è ammessa l’importazione in Italia, lo si deve fare clandestinamente.
giovedì 3 aprile 2008 ore 11:15
Io ho gia fatto 2 cicli di nexavar…presso una struttura sanitaria in Campania…faccio parte di un gruppo di poche persone che si sono sottoposte a questa sperimentazione…il medicinale me lo da la struttura stessa…con molta scrupolosita….ora ho fatto il primo controllo generale…la terapia funziona…il mio hcc primitivo,non e aumentato di volume ed inoltre all’interno ci sono parti in necrosi!!!ora inizio il terzo ciclo….penso che in Italia ci devono essere altre strutture che stanno sperimentando questo farmaco….prova al Policlinico Gemelli di Roma…telefona al reparto di medicina oncologica!!!!Auguri
venerdì 4 aprile 2008 ore 12:48
Anch’io sono in cura con Nexavar, che mi viene fornito a pagamento dall’Ospedale in day- hospital. Qualcuno mi sa dire quando questo farmaco diventerà a carico del Servizio Sanitario Nazionale? Grazie
martedì 15 aprile 2008 ore 14:36
Carissimi, circa un mese fa sono stata operata qui in germania da dei bravissim i specialisti. voglio dirvi e dare un numero dove si puo chiedere quando sara messo al publico con prescrizione medica
Bayer S.p.A tel:02-39781.
io voglio sperare che sia presto in commercio in italia qui in germania lo passa la cassamutua, io nn ne ho bisogno ( PER IL MOMENTO).
UN ABBRACCIO A TUTTI VOI
mercoledì 16 aprile 2008 ore 22:15
buongiorno. tra coloro che già hanno utilizzato il nexavar per trattamento di epatocarcinoma, sapete dirmi quali sono gli effetti collaterali ? vi ringrazio infinitamente.
giovedì 17 aprile 2008 ore 02:30
ciao monica prova a cercare su google.it e scrivi nexavar a cosa serve.
Perche gli effetti collaterali sono diversi e nn posso elencarli tutti
ciao
domenica 27 aprile 2008 ore 20:33
Rispondo a Giancarlo…Io sono al terzo ciclo di Nexavar…cioe 3 mesi…dopo il secondo ho fatto un controllo generale con 3 giorni di ricovero…..mi dicono che la terapia funziona…i noduli non sono aumentati di dimensione ed all’interno incominciano a formarsi parti inattive..necrosi….mi hanno detto di continuare…Io non pago la medicina perche sono entrato in un piccolo gruppo di pazienti….in un ospedale in Campania,dove stanno sperimentando questo farmaco!!Rispondo a Monica….gli effetti collaterali che danno piu fastidio sono…Diarrea,con feci acide che possono portare emorroidi ma si puo limitare con un farmaco….e non e detto che succede a tutti!Poi modifica il gusto facendoti perdere l’appetito….ma prendendolo 2 ore dopo i pasti va meglio!!!!!Auguri!
martedì 29 aprile 2008 ore 10:00
Ciao, mio cognato ha appena cominciato il primo ciclo di Nexavar, ma come effetto collaterale principale ha le mani e i piedi molto molto gonfi che praticamente non riesce a muovere, gli hanno dato una pomata ma non serve a niente… abbiamo paura che a causa di questo sintomo debba sospendere la terapia. Qulacuno sa darmi indicazioni? E’ successo ad altri? Si può risolvere o almeno alleviare un po’ questo effetto collaterale?
Grazie a tutti e AUGURI!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
giovedì 1 maggio 2008 ore 12:43
Sei sicura che questo sia dovuto a nexavar?Come gia nelle mie precedenti….io faccio parte di un gruppo di persone in terapia con nexavar…ma non ho mai sentito questo effetto collaterale…poi mi sembra strano che l’abbia avuto appena iniziata la terapia…Io il primo mese non ho riscontrato nessun effetto….solo al secondo mese e iniziato qualche disturbo….ma di lieve entita.Io non so tuo cognato cosa ha di specifico….ma potrebbe essere provocato da una cirrosi?Auguri!!!!
sabato 3 maggio 2008 ore 11:27
luigi ciao sono imma, vorrei sapere se te sei affetto da cirosi o da epatiti.
facci sapere i riusltati del esperimento
auguri
lunedì 5 maggio 2008 ore 10:52
I sintomi sono provocati proprio dalla cura, in altri siti avevo infatti letto di questa sindrome mani/piedi che altri pazienti hanno avuto. La cirrosi lui non l’ha se non di lieve entità causata però dall’intervento e non era preesistente.
Grazie per l’aiuto e sempre TANTI TANTI AUGURI!
lunedì 12 maggio 2008 ore 15:47
Imma il mio e un hcc primitivo…mai avuto cirrosi o epatiti…e non ho niente ad altri organi………Betty io ho solo sentito parlare di squamazioni alle mani ed ai piedi…mai di gonfiore….gli effetti collaterali che a me danno piu fastidio sono digestivi..e poi alcuni giorni mi sento molto debilitato….Auguro a tutti di essere sulla strada giusta!!!!!!
mercoledì 14 maggio 2008 ore 18:31
avrei bisogno di sapera il costo del nexavar e dove lo si puo acquistare. grazie
giovedì 15 maggio 2008 ore 09:49
Il nexavar costa…5750 Euro..ed una scatola ha la durata di 1 mese.si puo comprare in Svizzera..o al Vaticano…Io sono uno dei pochi fortunati sono entrato in un piccolo gruppo di persone in sperimentazione presso un ospedale….me lo danno loro gratis…Auguri
giovedì 15 maggio 2008 ore 10:57
Ciao Luigi come va la cura con Nexavar sino ad oggi? Auguro a noi tutti che sia la strada giusta. Un abbraccio Imma
giovedì 15 maggio 2008 ore 19:32
Ciao Imma…Io ora finisco il quarto mese…ogni 2 mesi mi fanno un controllo generale…a fine mese dovrei fare il secondo…Al primo mi hanno detto che la terapia sta andando bene…i noduli sono ancora li,ma all’interno si stanno formando parti inattive(in necrosi)…non so quando tempo durera questa terapia…sopporto qualche effetto collaterale sperando di essere sulla strada giusta!!!!Un abbraccio e tanti auguri a tutti!!!!
venerdì 16 maggio 2008 ore 11:05
Ciao Luigi, non vorrei essere scortese ma vorrei se é possibile mettermi in contatto con te, non so tramite e-mail o telefono. Scusami ma vorrei sapere di piú.
Grazie di cuore Imma
venerdì 16 maggio 2008 ore 12:22
Ciao Imma…lo faccio con molto piacere….la mia e-mail e….gigino41@hotmail.com…a presto!!
venerdì 16 maggio 2008 ore 12:59
Luigi ho problemi mi ritorna l e-mail sempre in dietro
venerdì 30 maggio 2008 ore 18:15
Salve il NEXAVAR si può ordinare
tramite la farmacia della Citta del Vaticano ed eventualmente lo spediscono in 10 gg. anche all’indirizzo fornito da voi. Il nr. del centralino del Vaticano è 06/6982 poi fatevi passare la farmacia.
In bocca al lupo!!!!!!!!
martedì 1 luglio 2008 ore 15:59
cara imma.. sono intrata qui ad leggere sull ciò che riguarda la vostra malatìa.. sono molto ma molto triste perche luigi nn ha resistito gli effeti colaterale.. .e purtroppo e partito.. se vuoi scrivirmi per parlare da cio scrivimi a .
.kdominichetti@hotmail.com
a presto
mercoledì 9 luglio 2008 ore 18:21
Luigi è morto il 29 Luglio a casa con i suoi cari.Mi sembrava giusto informare gli utenti di questo sito a cui mio zio ha dato tanti consigli.
mercoledì 9 luglio 2008 ore 18:23
Scusatemi, volevo scrivere 29 giugno….
giovedì 10 luglio 2008 ore 10:06
Ci dispiace molto Anna.
Condoglianze da parte di tutta la redazione di BioBlog.
lunedì 21 luglio 2008 ore 10:49
Ciao a tutti, sono molto triste per la scomparsa di Luigi anche perchè sembrava che la cura cominciasse a dare buoni risultati…
C’è qualcun’altro che sta facendo questa cura e che può darmi qualche consiglio? Vorrei sapere se qualcuno ha già finito il quarto ciclo. Faccio come sempre tanti tanti tanti augiri a tutti. Betty
domenica 27 luglio 2008 ore 18:31
Mia mamma ha iniziato la cura circa tre mesi fa , terminera’ il primo ciclo di 3 mesi a meta agosto, ha avuto sintomi di ogni genere, dolori alle ossa di tutto il corpo, un’ eruzione cutane a macchie rosse su tutto il corpo, fastidi allo stomaco, questo il primo mese poi sono iniziate le vescische e la desquamazione alle mani ed ai piedi a cui hanno dato sollievo alcume creme e preparati, le hanno sospeso la cura per 10 g proprio perche’ gli effetti collaterali erano pesanti. Il tumore si presenta alla coda del pancreas ed e’ la conseguenza di un tumore primario al rene operato 15 anni fa con asportazione dello stesso. Nei 15 anni questo tumore ha causato altri tumori come ad esempio all’orecchio, al polmone, ma mia madre ha sempre resistito, tutti trovano strano (anche i medici) che sia cosi’ combattiva e resista ancora, e credetemi nei periodi che sta bene va al mere a febbraio, f tutte le gita che le propongono.
Ora vediamo se la tac rilevera’ che la cura possa evere effetti positivi.
Saluti. Giovanna
martedì 29 luglio 2008 ore 08:47
Ciao Giovanna e grazie di avermi risposto, trovo sia utile confrontarsi con altre persone nella stessa situazione.
Non aspettarti troppo dalla Tac, dicono che i primi mesi la cura non dia risultati visibili. Mio cognato ha appena avuto la risposta della Tac fatta dopo circa 2 mesi di cura, è rimasto tutto uguale e per noi è già una bellissima notizia, in quanto a lui le metastasi del fegato stavano crescendo in maniera velocissima. A lui l’anno scorso è stato tolto un tumore primario al fegato di circa 12 cm. Il Nexavar gli provoca principalmente desquamazione delle mani e dei piedi che non riesce nemmeno ad usare. L’unica cosa che al momento gli ha dato sollievo è immergere le mani e i piedi in acqua fredda con bicarbonato, prova a dirlo anche a tua mamma. E poi cerca di non usare le mani (fa il fornaio di lavoro!). Lasciandole a riposo si forman meno le bolle. Che creme usa lei? Puoi chiedere? A lui ne hanno prescritte parecchie ma nessuna è utile.Grazie dell’aiuto e sempre tanti auguri!
Betty
mercoledì 30 luglio 2008 ore 09:07
Ciao Betty, le creme che utilizza mia mamma alleviano un po’ il dolore ed il fastidio ma non lo eliminano, magari sono le stesse che gia’ utilizza tuo congnato comunque eccoti i nomi.
1.NUTRAPLUS CREMA
2.PREPARATO GALENICO A BASE DI ACIDO SALICILICO AL 5% ED UREA AL 10% IN VASELINA.
3. IN CASO DI FORTI DOLORI CREMA ANESTETICA (es. ELMA).
Le prime due creme le usa tantissimo mentre quella anestetica l’ha utilizzata una volta per forti dolori ed ha un effeto proprio come l’enestesia.
Spero ti sia di aiuto. Un imbocca al lupo. Ciao.
giovedì 31 luglio 2008 ore 11:25
Grazie mille, le prime due mi sembra le abbia già usate ma l’ultima no… e visto che è a letto perchè non riesce a camminare dal dolore proviamo subito anche la terza. E tua mamma come sta? Risultati dalla Tac?
Grazie ancora e speriamo sempre….
mercoledì 6 agosto 2008 ore 15:04
La TAC e’ programmata la prossima settimana, vediamo e speriamo
Ciao a tutti
giovedì 7 agosto 2008 ore 13:55
Betty, ho scordato di dirti che per avere un po’ di sollievo al dolore ( in questi gg e’ fortissimo per mia mamma) prende TACHIPIRINA DOSAGGIO 1000 sino a 2 compresse al gg, non so se tuo cognato ha gia’ provato, a mia mamma per qualche ora diminuisce il dolore acuto e riesce a camminare un po’.
Saluti. Giovanna
venerdì 8 agosto 2008 ore 09:04
Grazie mille, ora mio cognato è in vacanza al mare ed è pure in pausa dalla cura per 10 giorni quindi spero si riprenda un po’.
Ha portato la Tac dal suo oncologo e ha detto che va molto bene, sembra stiano regredendo le metastasi e per il prossimo ciclo i primi 15 giorni di cura gli hanno dimezzato la dose… notizia fantastica! Chissà che anche gli effetti collaterali diminuiscano.
Auguro altrettanto a tua mamma visto che ai miracoli non credo più ma questi piccoli miglioramenti sono già significativi.
Speriamo sempre! Un abbraccio.
Betty
sabato 20 settembre 2008 ore 17:15
hola buenas yo soy brasileño no hablo italian yo tengo algunas cajas de nexavar sorafenib 200mg com 60 pastilhas cada caja el precio es 2000 euros la caja yo habia comprado para mi padre hacer el tratamiento de higado pero tardo mucho e el se fue contatos por imail haste pronto piton68@hotmail.com
mercoledì 24 settembre 2008 ore 08:28
Ciao a tutti buongiorno c’è mio zio che da poco una questo prodotto si e no una settimana ha il tumore al polmone,all’intestino e allo stomaco ha dei dolori fortissimi insopportabili, la sera si fa anche una sirigna di toradol per attutire il dolore ma dura poco questa tregua cosa mi consigliate? vi prego rispondetemi presto ciao!
mercoledì 24 settembre 2008 ore 08:34
scusate le siringhe di contromal
giovedì 25 settembre 2008 ore 08:48
Ciao, dolori di che tipo? Purtroppo gli effetti collaterali sono tantissimi e sempre diversi da persona a persona.
Fammi sapere.
Ciao
Betty
giovedì 25 settembre 2008 ore 09:54
Ciao betty i dolori ormai non contano più stamattina alle 06:30 è morto mio zio… Cmq grazie lo stesso ciao…
lunedì 6 ottobre 2008 ore 15:19
GLI EFFETTI COLLATERALI SONO VERAMENTE TANTI E DIVERSI, L’ULTIMO IN ORDINE DI TEMPO DI MIA MAMMA E’ LA PERDITA DI CAPELLI, TANTO DA PENSARE DI RICORRERE AD UNA PARRUCCA, IN COMPENSO I DOLORI SONO MOLTO DIMINUITI (FORSE ANCHE PER LA DOSE RIDOTTA A 3 PASTIGLIE GG). LA TAC E LA RISONANZA MAGNETICA EVIDENZIANO CHE IL MALE SI E’ FERMATO ED ALCUNE METASTASI SI SONO LEGGERMENTE RIDOTTE. CIAO A TUTTI.
GIOVANNA
mercoledì 8 ottobre 2008 ore 09:23
Ciao Giovanna che bello leggerti di nuovo…
Sono contenta che anche a tua mamma è stata diminuita la dose e che gli effetti collaterali sono almeno in parte diminuiti.
A mio cognato hanno sospeso la cura per quasi 2 mesi visto che i risultati sono buoni e gli effetti collaterali forti. Dopo 20 giorni di sospensione ha ancora le mani e i piedi doloranti e pieni di visciche, ma si spera che con la lunga pausa migliori. Ora stà facendo una cura depurativa data da una brava erborista e speriamo elimini un po’ tutta questa tossicità. Gli hanno detto che durante le pause può fare questa cura disintossicante. Se ti interessa mi informo e ti dico cosa gli fanno prendere. Ciao e… sempre avanti!
martedì 14 ottobre 2008 ore 13:17
Grazie Betty, in queste circostanze piu’ si sa, meglio e’, se ti e’ possibile comunicarmi che cosa prende tuo cognato per questa cura disintossicante te ne sarei grata, la terro’ in caso servisse anche a mia mamma.
Oggi ha messo la parrucca e gia’ sembra diversa anche nello spirito.
Speriamo che la pausa giovi veramente a tuo cognato, con quello che passano un po’ di tregua e’ veramente “salutare”,
Ciao a tutti,a presto.
giovedì 23 ottobre 2008 ore 09:17
Ciao Giovanna, come andiamo?
A mio cognato hanno prescritto tarassaco per depurarsi, magnesio e aloe vera. L’erborista che ci ha consigliato non è una venditrice di fumo, è laureata e ci ha dato questa cura confrontandosi con il marito che è farmacista, quindi non ci dovrebbero essere problemi e ci serviamo da lei da molti anni in quanto è molto brava. Appena ha iniziato la cura a mio cognato sono comparsi molti brufoli e le mani sono quasi peggiorate, segno che la cura funziona in quanto ha buttato fuori tutta la tossicità. Ora stà molto meglio, le mani e i piedi sono guariti quasi completamente e lui ha un’altra faccia… Ha fatto un’ulteriore ecografia dalla quale è risultato che il nodulo di 4 cm ora è di 0.8 mm… quindi visti i buoni risultati probabilmente gli prolungheranno la pausa dal farmaco. Di’ a tua mamma che porti pazienza ma appena hanno risultati positivi vedrai che diminuiranno le dosi e le daranno come a mio cognato un po’ di tregua dalla cura. Anche loro vivono in base ai cicli di cura e quando ha le pause cercano di viaggiare il più possibile. Pensa che a Natale contano di andare in Thailandia e sono appena tornati da Praga. Lui ha perso i capelli ma non in maniera troppo visibile.
Un abbraccio a te e alla tua mamma.
Betty
giovedì 23 ottobre 2008 ore 13:37
Ciao Betty, grazie per le informazioni che mi hai dato. E’ fantastico avere notizie cosi’ incoraggianti di tuo cognato. Io sono piuttosto positiva e quello che mi racconti mi “galvanizza” ancora di piu’, in certe circostanze e’ sempre meglio essere positivi, giova anche alla salute, mi mamma ne’ e’ testimone da ben 15 anni.
Grazie ancora Giovanna
venerdì 7 novembre 2008 ore 16:22
Cara Giovanna ho bellissime notizie… Dopo il terzo ciclo di cura come ti dicevo mio cognato ha dovuto fare una pausa lunga a causa degli effetti collaterali ma dalla tac fatta oggi dopo quasi 2 mesi di sospensione non si vedono più nè il tumore principale nè le metastasi…. TUTTO SPARITO! Anche i medici non se l’aspettavano! Quindi al momento non comincerà il quarto ciclo di cura e addirittura gli hanno detto che si rivedranno a gennaio per vedere se si riformerà qualcosa. Quindi LA CURA FUNZIONA!!!! Non voglio dare false speranze, lo so che la cura porta effetti collaterali pesanti ma indubbiamente fa tanto male quanto bene… Oggi siamo tutti contentissimi e spero di sentire presto buone notizie anche da te. Bacia tua mamma e FORZA!
lunedì 10 novembre 2008 ore 17:55
Betty quanto mi dici e’ meraviglioso, sono rimasta senza parole, grazie per la tua tempestivita’ nel darmi queste notizie e tanti tanti auguri a tuo cognato e che non gli manchi mai la FORZA E LA SPERANZA.
Spero tanto che questi ns. scambi di notizie servano anche ad altri nella stessa situzione.
Ciao.
mercoledì 10 dicembre 2008 ore 14:29
BUON NATALE A TUTTI, AI SOFFERENTI ED A CHI STA LORO ACCANTO.
GIOVANNA
giovedì 11 dicembre 2008 ore 18:59
anche mia mamma usa il nexavar ha tanti dolori ai piedi ora ha la caviglia gonfia e dolorante hanno detto una specie di flebite dovuta alla pillola
martedì 16 dicembre 2008 ore 20:12
ciao anche mio padre ha iniziao da novembre la cura col nexvara avendo un epatocarcinoma esteso con parte necrotica. Purtroppo manca di appetito e gonfiore ai piedi. la cura di 800 mg prevista come protocollo non possiamo efettuarla e quindi l’abbiamo ridotta al 50% sperando di avere buoni risultare per tenere in vita mio padre mi terrò aggiornato constantemente sul costante uso del farmaco scambiandoci pareri e opinioni sperando ce ci siano buoni miglioramenti per tutti tenendoci aggrappati ad un filo di pseranza che ci resta
mercoledì 17 dicembre 2008 ore 18:34
Mio padre è epatopatico da una vita ma in classe A di Child. Purtroppo ha sviluppato un nodulo di 5 cm non trattabile poichè c’è un interessamento della vena porta. Ha fatto il primo ciclo con Nexavar a novembre a dose piena (4 compresse) ridotta dopo 12 giorni a 2 compresse al giorno. Nessun problema a mani e piedi ma dermatite pruriginosa alla testa con caduta di capelli, leggeri problemi neuoromotori alla ganbe e diminuizione dei riflessi, stanchezza, glossite. l’oncologo ha spspeso per dieci giorni e poi ha ripreso con una compressa al giorno. Ad oggi dopo 4 giorni di terapia nessun effetto collaterale tranne la stanchezza.
Un Abbraccio a tutti
Vi seguo…Con tutto il cuore
Niki
mercoledì 17 dicembre 2008 ore 19:07
Caro Roberto,
visto che le cure dei nostri papà sono quasi parallele… fatti sentire…
Io farò altrettanto
Ciao
Niki
giovedì 18 dicembre 2008 ore 01:27
ciao niki anche su mio padre c’è l’interessamento della vena porta principale per la funzione vitale del fegato. Mio padr accusa stanchezza ma nessuna caduta di capelli. Diminuzione dei riflessi e goniore ai piedi causati da enormi liquidi nelcorpo che piano piano stiamocercando di eliminare con diuretici. Domani avremo il controllo periodale del sangue e così contasteremo se i valori sono scese dopo lipenata ela bilirubina con la dose di 800 mg prescitta dall’oncologo dopo che il valore bilirubna era sceso con la dose di 400 mg. I transaminasi scendono gradatamente e poi il resto i valori rimangono nella norma. essendo ancora neanche a metà del primo ciclo di 3 mesi si spera solo di bloccare e localizzare il male che vuole propagarsi velocemente senza dare via di scampo. Se questi esami darano esito positivo procederemo con la cura a 400 mg. Si spera che tutto vada bene e che mio padre riesca almeno a tornargli un po di appetito che in questi giorni ha perso un po causa l’innalzamento dei valori. ieniamo duro e andiamo avanti tutti perchè ancora non è tutto finito forza e coraggio amici tutti la battaglia non finita
giovedì 18 dicembre 2008 ore 09:19
ok roberto.
Ti aggiornerò anche io con la speranza di dare buone notizie non solo a te ma a tutti.
Buona giornata
giovedì 18 dicembre 2008 ore 09:51
Per Betty…
Ciao. Vi seguo da poco ma colgo l’occasione per condividere la bella notizia di tuo cognato.
Speriamo bene anche per il futuro.
facci sapere come va.
Un abbraccio
giovedì 18 dicembre 2008 ore 10:59
Ciao a tutti specie ai nuovi arrivati… Mio cognato al momento è in Thailandia con la famiglia per 3 settimante… questo per farvi capire come sta’!
Prima di partire ha fatto un’ecografia. I risultati non li ha ancora ma l’ecografo sembrava ottimista anche se non si è voluto sbilanciare.
Dite ai vostri papà di tenere duro… vi racconto la storia di mio cognato e capirete.. a giugno del 2007 un lunedì mattina è andato al pronto soccorso per un dolore lancinante alla schiena. Tenete conto che fino a quel momento non aveva nemmeno il dottore di base perchè negli ultimi 15 anni… nemmeno un raffreddore! 2 giorni dopo gli avevano già tolto il 60% del fegato e il primario all’uscita della sala operatoria non ha dato quasi nessuna speranza di ripresa. Dopo 2 mesi di ospedale è uscito, malconcio ma è uscito. Le metastasi però continuavano a riformarsi sul fegato troppo velocemente e a settembre del 2007 gli sono stati dati 2 mesi di vita… Dopo un paio di tentativi di alcolizzazione verso primavera ha iniziato il Nexavar come ultima speranza. Effetti collaterali abbastanza pesante, per lui specie mani e piedi, non riusciva nemmeno ad alzarsi dal letto, ma ora dopo tre cicli di cura sembra siano scomparse tutte le metastasi compresa quella che misurava 4 cm… torneranno hanno detto i medici ma magari farà la cura solo un paio di volte all’anno. Gli sono ricresciuti i capelli che aveva perso in abbondanza, è ingrassato e fa tutto quello che faceva prima.
Lo so che a quanto sembra questa cura da a ogni persona effetti collaterali diversi ma tenete duro perche sembra ne valga la pena! Anche mio cognato ha avuto forti momenti di scoraggiamento dove voleva interrompere tutto e lasciar perdere… TENETE DURO!!!!
Sono contenta di poter dare una testimonianza positiva, ne avevamo tanto bisogno anche noi 1 anno fa….
Lo sappiamo che non sarà finita qui la guerra ma intanto una bella vittoria no!
Un abbraccio a tutti e aspetto altrettante buone notizie da voi.
Betty
giovedì 18 dicembre 2008 ore 15:01
cara Betty,
nnesuno di noi molla pechè la pseranza di rimanere in vita è importante e si lotta fino alla fine senza mai demordere e gettare la spugna
venerdì 19 dicembre 2008 ore 09:31
Ciao Roberto, lo so che nessuno di voi molla ma purtroppo ho visto che in altri siti la gente smetteva il nexavar dopo pochi giorni perchè.. poverini perdevano i capelli! Si deve tener conto che la cura con il nexavar è quasi una chemio quindi è normale che ci siano effetti collaterali spiacevoli ma secondo la nostra esperienza funziona. Il brutto è che nemmeno i dottori sanno quali possono essere gli effetti collaterali, pure a mio cognato era stato detto che praticamente erano inesistenti.
AVANTI SEMPRE!
Un abbraccio
Betty
venerdì 19 dicembre 2008 ore 16:36
Mio padre sta facendo il secondo mese di terapia con 1 compressa al giorno per il momento. Oggi ha fatto un controllo con l’oncologo e una ecografia che non ha evidenziato variazioni dalla precedente di un mese fa. Non so se questa stazionarietà è da considerarsi positiva o negativa. Forse è ancora troppo presto per tirare conclusioni quindi forse è meglio pensare che per il momento le cose non sono peggiorate… La funzionalità epatica continua ad essere buona. Il 29 dicembre ripete gli esami del sangue per controllare soprattutto i marcatori tumorali e valutare se è il caso di portare la compressa a 2 al giorno. Vediamo un pò…
Un abbraccio a tutti
mercoledì 24 dicembre 2008 ore 11:10
Il Natale è come la neve, arriva a fiocchi.
Raccogli il tuo fiocco di speranza…
Sereno Natale a tutti
Niki
mercoledì 7 gennaio 2009 ore 17:23
ciao a tutti sono any vorrei aggrgarmi a voi perchè anche io sono nella stessa situazione mio padre è affetto da un hcc e non gli avevano dato speranze però con un aiuto siamo arrivati da un dottore che ha detto può iniziare con un ciclo di nexavar solo che al momento non siamo riusciti ad averlo vi dico solo che mio padre ha forza per combattere e spero che tutte insieme ce la faremo e ci ritroveremo a dire che tutto il buio è scomparso ed è ritornato il sereno e che pregheremo sempre il signore dio affinchè questo si avveri
giovedì 8 gennaio 2009 ore 10:42
Ciao Any
Cosa intendi quando dici che non siete riusciti ad avere il prodotto?
giovedì 8 gennaio 2009 ore 13:24
bisogna aspettare 10 giorni dicono che sia la prassi è vero?
giovedì 8 gennaio 2009 ore 13:31
ciao luigi d’acunzo potrei sapere qual’è la struttura della campania dove effettui questa terapia col nexavar perchè anche io sono della campania e ho un disperato bisogno di sapere come posso procurarmelo al più presto
giovedì 8 gennaio 2009 ore 15:50
Cara Any
Innanzi tutto se ho letto bene i precedenti commenti, Luigi non è più tra noi…
Per quanto riguarda il nexavar molti reparti ospedalieri di medicina interna o di oncologia hanno già l’autorizzazione alla prescrizione del farmaco. Informati nell’ospedale della tua città.
Ciao
giovedì 8 gennaio 2009 ore 16:25
ciao a tutti volevo farvi conioscere anche la mia storia . mio zio e affettoda epatocarcinoma al fegato speranza di intervenire 0 ha iniziato la cura con nexavar gia da tre mesi per ora risultati o ma la spreanza c è. noi siamo della pravincia di caserta e attualmente zio e seguito a Padova e ogni mese deve salire x il controllo e gli danno il medicinale vorrei sapere se nella mia zona c è una struttara che da il nexavar e chi usa il nexavar dopo quanto tempo ha riscontrato un miglioramento. la cura che lui fa e di 4 compresse al giorno e gli effetti che ha sono caduta dei capelli e diarrea.spero di ricevere delle notizie grazie e auguri a tutti
giovedì 8 gennaio 2009 ore 16:41
Ciao Assunta
Invito anche te come ho fatto in precedenza ad informarti presso il tuo ospedale nei reparti di medicina interna o oncologia.
Mio padre non ha sopportato la terapia a 4 compresse. E’ sceso a due. per il momento è stazionario, speriamo che almeno si blocchi il problema anche se l’oncologo dice che i primi risultati si vedono dopo tre mesi di terapia.
Speriamo bene
Ciao
venerdì 9 gennaio 2009 ore 17:44
òiao niki purtroppo il nostro ospedale non serve a niente siamo andati all usl e purtroppo i tempi di attesa sono di 10 giorni infatti il nexavar lo avremo solo venerdi prossimo.l’ oncologo di caserta ha detto che neanche l’ospedale dove lavora ce l’hanno,vorrei sapere dopo quanto tempo tuo padre ha iniziato la terapia subito o anche lui ha dovuto aspettare questi tempi tecnici così li hanno definiti quelli dell usl
venerdì 9 gennaio 2009 ore 18:03
ciao assunta sono any dopo tante porte chiuse in faccia tramite una persona siamo andati a bologna dove dei bravi medici ci hanno detto che purtroppo per ora non si può intervenire chirurgicamente perchè il fegato è troppo compromesso,ci hanno mandato a caserta dove c’è un bravo oncologo che ha detto di iniziare la cura con il nexavar perchè l’ipertermia non si può fare perchè c’è ascite nell’ addome ,posso chiederti come mai visto che sei di queste parti siete schizzati a padova?Guarda che mio padre sta veramente rovinato tutti quelli dove siamo andati avevano alzato le mani dicendo che potevano evitare solo le complicanze e aspettare il giorno in cui il signore lo vuole al suo fianco.Anche se il dottore si è messo le mani nei capelli quando ha visto la tac perchè non ha mai visto un epatocarcinoma così grande ha detto tentiamo il tutto per tutto visto che finchè c’è vita c’è speranza.SCUSAMI SE MI SONO ALLUNGATA ma avevo bisogno di parlare con qualcuno che mi può capire
venerdì 9 gennaio 2009 ore 18:12
ciao betty volevo sapere come sta tuo cognato,spero bene.volevo chiederti una cosa, tuo cognato aveva un hcc multinodulare con trombosi massiva della vena porta o qualcosa di meno grave?
venerdì 9 gennaio 2009 ore 18:18
SCUSATEMI SE PORGO DOMANDE UN Pò A TUTTI MA è L’ ESIGENZA DI SAPERE IL FUTURO DI MIO PADRE COSA GLI CONSERVERà.DA TUTTI VORREI SAPERE SE VI è STATO FACILE E SBRIGATIVO PROCURARVI IL NEXAVAR PERCHè HO PAURA CHE IN QUESTO TEMPO DI ATTESA LA SITUAZIONE POSSA PEGGIORARE ANCORA DI PIù E QUINDI I TENTATIVI FATTI ESSESRE ANDATI AL VENTO
sabato 10 gennaio 2009 ore 11:42
ciao any volevo dirti che a Padova ci siamo arrivati tramite conoscenze e ci avevano detto che è considerata la patria del fegato .Quando siamo arrivati il medico ci disse che non aveva piu di 15 giorni……..Pensa cosa abbiamo provato ,poi la strada si è illuminata con il nexavar che attualmente prende da TRE MESI.per ora i risultati nn ci sono ma come vi ho gia detto la speranza e la fede c’è..Volevo dirti che zio è stato ricoverato la prima volta x una settimana e dopo alcuni esami ci hanno dato il medicinale , ogni mese sale x il controllo e gli viene dato il nexavar.CIAO
sabato 10 gennaio 2009 ore 19:41
ciao a tutti,
sono Mira dalla Germania. Anche mio marito si sta curando con Nexavar. Lui ha un epato carcinoma e’ una consequenza della cirrosi epatica. La cura l’ha iniziato in agosto e ha avuto diversi problemi all’inizio,tipo la pelle delle mani e dei piedi si spaccavano e continuamente si metteva delle creme adatte. ha avuto anche la diarrea continuamente, e per motivi di difese immunitarie troppo basse ha dovuto interrompere la terapia gia’ tre volte. Pero’ nell’ultima risonanza magnetica i suoi 6 piccoli tumori del fegato sono regrediti, cioe’ piu’ piccoli. A mio marito in giugno 2008 hanno tolto il tumore piu’ grosso di 8 cm. Sarei contenta di leggere ancora altre esperienze simili. Ciao e coraggio!
lunedì 12 gennaio 2009 ore 17:17
Ciao a tutte! Mio cognato aveva un tumore del diametro di 12 cm, primario e con altre metastati sempre al fegato. Altro non saprei dire mi spiace… Dopo l’operazione in breve tempo si sono riformate le metastasi e solo dopo 3 tentativi di alcoolizzazione è passato al Nexavar.
Oggi ha fatto la visita dall’oncologo dalla quale è risultato un un’ ultetiore miglioramento delle analisi del sangue,un dimezzamento dell’alfaphitoproteina (che è la proteina che dimostra se c’è il tumore), dall’ecografia invece non si vede bene. Al momento non riprende la cura visto che la situazione sembra abbastanza buona. E’ appaena tornato da 3 settimane di vananze al mare… direi bene no!
Continuate a sperare tutti, sembra che questo Nexavar non faccia i miracoli… ma quasi!.
Un abbraccio a tutti e sempre avanti!
lunedì 12 gennaio 2009 ore 17:54
Ciao any
Penso in linea di massima che 10 giorni sia una cosa accettabile considerato che da qualche mese a questa parte c’è una corsa disperata alla ricerca di questo farmaco. Ma questa è appunto la disperazione di chi non sa più a cosa aggrapparsi dimenticando che il Nexavar è un anti tumorale specifico che ha dato buoni risultati per il fegato e in qualche caso per il rene.
Mio padre lo ha avuto dall’ospedale nel giro di una settimana dall’accertamento della patologia anche perchè la Farmacia Provinciale che fa sede nell’ASL era già fornita poichè nella mia città c’è già più di un paziente in trattamento e quindi ne tengono sempre almeno una scatola di scorta pronta ad essere consegnata a chi ne ha bisogno.
Mio padre è al terzo mese. Ecograficamente è stazionario ma il marcatore (Alfa Feto) continua a salire (è passato da 466 a 800 in 4 mesi). C’è però la speranza che da un momento all’altro cominci a regredire.
Fammi sapere…
Ti abbraccio
lunedì 12 gennaio 2009 ore 21:46
ciao a tutti vi ringrazio di avermi risposto vi darò altre informazioni quando mio padre inizierà la cura sperando che andrà tutto per il meglio in bocca a lupo a tutti.oggi è stata una giornata no per mio padre aveva dolori proprio nel punto dell assassino che ha in lui mi auguro che faccia proprio una brutta fine e liberi mio padre da questo incubo che non ci fa vivere piu
martedì 13 gennaio 2009 ore 17:34
Con mio padre in queste condizioni ho scoperto cosa vuol dire veramente soffrire per qualcosa che ti rende impotente, vorrei fare qualcosa di concreto ma più di dargli una parola di conforto quando si sente scoraggiato non so proprio cosa fare.E’ molto brutto quando dice che ormai addosso a lui non vede altro che ossa che stanno ormai fuoriuscendo,io ho il compito di fargli delle siringhe per evitargli una trombosi e mi sento molto male quando alza la manica della maglia e vedi che non ha più carne e non sai dove pungerlo con l’ago e non farlo male e tu alle sue parole sue parole di sconforto non puoi fare altro che mentirgli dicendogli che passerà e che si rimetterà,e in cuor tuo ti senti veramente male perchè sai che non ritornerà niente a posto suo.
martedì 13 gennaio 2009 ore 17:44
ciao Any sn tina la cugina di assunta, vivo come te la stessa esperienza di papà. volevo sapere cosa dai a tuo padre quando ha dolore. un abbraccio
martedì 13 gennaio 2009 ore 18:05
prende delle compresse che si chiamano pantroc
martedì 13 gennaio 2009 ore 18:11
Volevo chiedere se i vostri cari sono a conoscenza della situazione perchè a mio padre non abbiamo detto nulla onde evitare conseguenze psicologiche gli abbiamo detto che ha una cirrosi perchè a dirgli che ha un tumore e non ha via di scampo non ce la siamo sentita perchè va a finire che si arrende prima del tempo e non lotta perchè a mio parere questa malattia va combattuta anche con la testa
martedì 13 gennaio 2009 ore 18:41
ciao a tutti volevo dirvi che dopo tre settimane di pausa mio marito ha iniziato di nuovo con la terapia per il momento e ancora tutto ok il primo giorno lui sa tutto ha molto coraggio ed anche tanta fede anche quando sta veramente male non si dispera certo qua in germania diciamo che funziona tutto un po meglio che in italia sia per le medicine sia per fare le varie rm o altre analisi .fatevi coraggio perche e dura per tutti in queste situazioni e non perdere mai la speranza perche quando sembra che tutto vada male ce sempre qualche cosa di buono che succede e torna la speranza
martedì 13 gennaio 2009 ore 18:45
ciao mira sono Any abbiamo contattato dottori anche a milano e come tutti gli altri ci hanno detto che per mio padre ci vorrebbe un miracolo per come sta infatti noi ci siamo affidati a dio. all’inizio è stata molto dura accettare la realtà infatti ho perso 4 chili a furia di pensare non mangiavo e non dormivo il cervello era sempre in funzione a pensare che perderò mio padre, senti come un peso allo stomaco che ti fa mancare il respiro questo è quello che sentivo dopo aver parlato con i dottori.Ora inizio a mangiare un poco in più e a guardare avanti perchè ho due bambini e un marito da accudire non posso lasciarmi andare me l’ha detto tutta la mia famiglia
martedì 13 gennaio 2009 ore 18:58
Cara Any
Mio padre sinceramente mi fa pensare che qualche volta fa l’indiano o il finto indiano. Io da questo punto di vista gli lascio pensare quello che vuole anche perchè ti ripeto non so se a volte a reagire è il suo conscio o il suo sub conscio. Effettivamente sono situazione da un punto di vista psicologico molto pesanti e solo chi le vive direttamente le può capire.
Resto però dell’avviso che il paziente da qualche punto di vista debba essere cosciente della sua malattia allo scopo di affrontarla nel modo migliore. Ma è una parola…
Quindi un incoraggiamento a noi che siamo il loro sostegno morale e materiale.
Io gli ho detto che se lui mette un dito io metto due mani, ma se si abbandona io non lo posso aiutare. A volte faccio finta di arrabbiarmi e allora lui reagisce molto meglio e si da da fare.
Cosa ti posso dire… questo è quello che sto vivendo io e i miei cari.
Coraggio Coraggio Coraggio
Un abbraccio a tutti
martedì 13 gennaio 2009 ore 20:06
ciao niki posso sapere quanti anni hai
mercoledì 14 gennaio 2009 ore 10:19
Ciao Any
Ho 46 anni ma per fortuna lo spirito e la forza di uno da 30 o giù di li.
Forse è lo sport che faccio da sempre che mi aiuta anche se ultimamente non sto avendo tanto tempo e predisposizione mentale per praticarlo. Ma spero in giornate migliori
mercoledì 14 gennaio 2009 ore 17:01
ciao any mi piacerebbe tanto parlare con te al telefono magari vorrei raccontarti un poco la nostra storia .sai lo scorso anno siamo andati a lourdes lui ancora non aveva iniziato la cura e stato molto bello noi speriamo che qualche volta ci possiamo ritornare .oggi e il terzo giorno della cura lui sta discretamente pensa adesso e fuori a spalare la neve ne sta cadendo veramente tanta i nostri parenti in italia dicono di lui ma dove prende tutto questo coraggio io lo so .dio ce e ci da tanta forza
mercoledì 14 gennaio 2009 ore 22:02
ciao mira sono any volevo ringraziarti per avermi risposto, se vuoi puoi raccontarmi tutta la tua storia se hai bisogno di sfogarti con qualcuno.Volevo sapere quanti anni hai ,io ne ho 28 invece mio padre ne ha 60 avrebbe potuto avere ancora 20 anni in più se non si fosse ammalato però noi speriamo sempre in un miracolo.A proposito quanti anni ha tuo marito?
giovedì 15 gennaio 2009 ore 14:56
ciao any sono mira mi fa piacere risponderti certo con il conputer non ho molta esperienza .io ho 59 anni ,mio marito 64 siamo sposati da 41 ,ed abbiamo 2 figlie una di 40 e l,altra 34 .la nostra storia e troppo lunga forse un,atra volta .quello che voglio dirti e che prima di arrivare a questa cura hanno provato ad eliminare questi 5 tumori con la chemio embolizzazione dopo per altri problemi hanno fatto un operazione al cuore 4 bey pas dopo qualche mese hanno fatto lo operazione al fegato hanno tolto quello di 8 cm era gia quasi in lista trapianto quando dopo una rm e risultato che i 4 piccoli tumori che sembravano sconparsi sono ritornati anzi erano diventati 6 .cosi adesso da agosto che fa la cura con nexvar purtroppo molte volte interrotta per i pesanti effetti collaterali .in questi giorni sta perdendo peso velocemente .un bacione coraggio e credimi qualunque cosa facciamo e poi il destino che decide e la volonta di dio che bisogna accettare
giovedì 15 gennaio 2009 ore 22:05
ciao tina sono any le compresse si chiamano patrol e non pantroc queste le usa per un altra cosa
giovedì 15 gennaio 2009 ore 22:14
salvr mira mio padre è stato molto incosciente perchè essendo malato di epatite doveva stare sotto controllo però tuuto ha fatto tanto che controllarsi infatti ha infierito sempre di più bevendoci anche sopra e forse solo oggi sta rendendosene conto accetta tutto quello che gli stiamo dicendo e dando di medicina senza fare domande non so se perchè sta facendo il fintotondo o perchè si è messo nelle nostre mani accontentandoci pur avendo capito la realtà della cosa.sto incrociando le dita affinchè possa sopportare il nexavar e avere risultati positivi
venerdì 16 gennaio 2009 ore 17:08
Roberto non scrive da un pò…
Novità?
venerdì 16 gennaio 2009 ore 19:58
ciao any ,sai mio marito e dal 1992 che ha la cirrosi epatica ,ed allora la prima cosa che gli ha proibito il professore e stato alcol e tutti i tipi di insaccati .ha dovuto fare per circa 3 anni l,interferone e credimi e molto dura questa cura stava talmente male che non ha potuto lavorare piu per molti anni .pero siamo riusciti a bloccare la malattia per circa 13 anni e stava quasi bene tanto che si e messo a lavorare dinuovo anche se per poche ore al giorno e lui ha fatto esattamente quello che gli ha detto il professore .cioe non ha toccato piu alcol da allora .continua
venerdì 16 gennaio 2009 ore 20:19
sono ancora io any ,i tumori al fegato sono purtroppo la conseguenza della cirrosi ,e la cirrosi e la conseguenza della epatite cronica sia la c che la b certo adesso l,epatite si puo curare meglio di qualche anno fa .purtroppo nel 2005 la malattia si e risvegliata ed ha cominciato ad avere qualche problema .poi nel 2007 la scoperta dei tumori il resto gia lo sai .oggi non sta tanto bene mio marito ha nausea e mal di testa non ha tanta forza .tuo padre come sta ,ti abbraccio e sempre coraggio
sabato 17 gennaio 2009 ore 14:53
Ciao a titti ieri mio padre ha iniziato la cura e sperando che sia sempre così ha solo dolori alle ossa per ora poi si vedrà.Ciao Mira purtroppo mia padre ha sempre avuto l’epatite è stato per un certo periodo sotto controllo facendo anche l’interferone però dovette smettere perchè aveava reazioneopposta e poi non so perchè ha lasciato perdere tutto forse per il fatto che bere era più forte di lui.Anche tuo marito ha fatto uso di alcol,ho capito bene?Purtroppo la causa principale di questo è proprio questo,i dottori di milano hanno detto che ha un fegato molto cirrotico.
sabato 17 gennaio 2009 ore 15:44
Io mi sento più negativa rispetto a voi perchè le analisi di mio padre partono da un alfaproteinapari a 1600 è un valore inverosimile e per altre analisi non uscite bene dobbiamo partire da un dossaggio di 400mg l’oncologo dice che il fegato sta incominciando ad indebolirsi ,quindi partiamo con i piedi ben saldi senza farci prendere da troppo entusiasmo.Io personslmente non mi voglio illudere perchè un momento all’altro potrebbe spegnersi tutto e trovarmi sprovvista.Oggi sono andata al funerale del nonno di mio marito mi sentivo doppiamente male perchè già immaginavo il dolore che proverò quando mio padre se ne andrà via.
sabato 17 gennaio 2009 ore 17:07
ciao any mi dispiace per tuo nonno .pero tu non pensare in continuazione cose brutte se no non vivi piu penza ai tuoi figli e a tuo marito che sicuramente hanno bisogno di te .riguardo a mio marito non beveva per vizio ,solo a carnevale oppure in qualche festa ma questo era ogni tanto cioe non spesso pero quando lo faceva esagerava .guarda che sono 5 giorni che ha ripreso la cura e sta molto giu con freguente mal di testa nausea sonnolenza insomma uno zombi .io quando lo vedo cosi anchio mi deprimo e vorrei piangere dalla mattina alla sera ,pero devo essere io la forte e cercare di scherzare e non fargli capire che sono preoccupata insomma devo ingiottire ,e sono anche cosciente di quello che puo succedere .testa alta e coraggio sempre cosi usano dire qua in germania un abbraccio
sabato 17 gennaio 2009 ore 18:28
ciao sn tina, mio padre ha iniziato il quarto ciclo del Nexavar, dirvi che sta bene sarebbe bellissimo! sente un pò di dolore alla parte ineressata, ha perso tanti capelli, è stanco,il suo umore nn è sempre lo stesso insomma io nn so cosa avrei fatto al posto suo. dobbiamo vivere questa esperienza come se fosse una cosa naturale, normale soprattutto per loro. ma come ben sapete è difficilissimo far finta di niente. un abbraccio
sabato 17 gennaio 2009 ore 19:05
ciao tina sono mira ,vorrei sapere ogni ciclo di terapia dura qualche mese o di piu ,perche mio marito un ciclo completo non la mai fatto per i pesanti effetti collaterali .anche mio marito ha perso un po di capelli ed e anche un po giu, lui ha iniziato con 4 al giorno ma poi dopo il primo mese ha dovuto ridurre a due. ciao ci sentiamo
sabato 17 gennaio 2009 ore 20:22
ciao mira, ogni ciclo dura 28 giorni, lui prende 4 copmresse al giorno 2 la mattina e due la sera, per il momento posso dire che nn avuto degli effetti collaterali pesanti.
sabato 17 gennaio 2009 ore 22:34
L’unico effetto che non interesserà papà è la perdita di capelli perchè già li ha persi tutti
sabato 17 gennaio 2009 ore 22:37
oggi il mio animo è un pò più tranquillo perchè ho visto mio padre più sereno si è fatto persino una bella risata che ha fatto ridere anche noi per quello che ha fatto
domenica 18 gennaio 2009 ore 19:01
grazie per avermi risposto ,tina ma io credo che i primi due cicli li abbia fatto giusti allora .ho notato una cosa strana ogni volta che interrompe la cura e poi inizia dinuovo i disturbi cambiano di volta in volta certo si assomigliano un po tutti ,ma comunque oggi sta molto meglio mio marito ciao
domenica 18 gennaio 2009 ore 19:20
ciao a tutti sono andata a controllare tutti gli appunti sulla cura ,perche qua allo ospedale ci danno una specie di diario e la debbo scrivere tutti gli appunti dalla mattina alla sera ed ho fatto i calcoli che mio marito ha fatto gia 3 cicli completi ,e quello che sta facendo adesso e il 4 ciclo comunque speriamo bene
domenica 18 gennaio 2009 ore 21:02
Ciao mira ma i risultati li state vedendo? o sta soffrendo inutilmente? perche a questo punto ti domandi conviene farlo stare male 10 volte di più senza alcun risultato?
lunedì 19 gennaio 2009 ore 12:13
ciao any ,in una risonanza magnetica di fine novembre i 6 tumori erano diventati piu piccoli percio il professore ha detto che siamo sulla buona strada e andiamo avanti con la cura .dopo domani abbiamo l,appuntamento per ripetere la rm ,ed anche esami di sangue ,lui e in cura in una grande universita di heidelberg ,solo che i risultati ce li danno il 28 di gennaio in un altro appuntamento .anche mio marito all,inizio quando stava troppo male aveva detto se devo morire con la cura o senza non la faccio piu ,poi dopo quando il professore ha detto che siamo sulla buona strada ,adesso e lui che vuole continuare a farla anche quando sta male la sua voglia di vivere e tanta e speriamo che i prossimi risultati siano buoni
lunedì 19 gennaio 2009 ore 14:12
quando sarà il momento faccelo sapere anche a noi così potremo esultare insieme a voi, e darci cosi un motivo valido per incoraggiare i nostri cari.Incrocio le dita per tuo marito affinchè tutte le sofferenze a cui sono sottoposti non siano vane.Volevo chiederti dopo quanto tempo avete avuto i primi risultati?Volevo chiederti un altra cosa dopo quanto tempo si sono manifestati i primi effetti collaterali?
lunedì 19 gennaio 2009 ore 14:55
grazie per il tuo incoraggiamento any ,certo che dopo ti faro sapere .i primi effetti collaterali piu pesanti li ha avuti alla seconda settimana ,alla terza poi e stato malissimo oltre la diarrea e la nausea per parecchi giorni non dormiva piu e la pelle delle mani e dei piedi spaccati e noi ci trovavamo in sicilia ceravamo andati per 2 settimane in vacanza ,solo che quando eravamo partiti lui stava ancora quasi bene ,ora fino ad oggi non sappiamo se lui e stato cosi male per il troppo caldo e doveva essere proprio cosi perche cosi come quei giorni non e stato piu male penza era quasi la meta di settembre e faceva ancora cosi caldo .ritornando all,ultima notte quando stava cosi male ho avuto talmente paura che gli ho detto basta tu non prenderai piu queste pillole per il momento edopo che siamo ritornati in germania il dottore mi ha detto che ho fatto benissimo a farlo interrompere lo salvato da qualche brutta conseguenza .ciao
lunedì 19 gennaio 2009 ore 17:22
non so perche dove ho scritto prima ce scritto .,il tuo commento deve essere controllato chi me la scritto questo .
lunedì 19 gennaio 2009 ore 18:39
Ciao Mira
Puoi essere più chiara?
martedì 20 gennaio 2009 ore 10:52
cosa indendi per piu chiara .nel messaggio che ho scritto ieri sera accanto alla scritta mira scrive ..e comparso lo scritto… il tuo messaggio deve essere controllato …non so come,che sia affacciato questo scritto ,questa mattina per curiosita lo riguardato e quello scritto non c,era piu .ma strano questo .cara o caro ,niki perche scusa non ho capito se sei una donna o un uomo se ce qualche domanda specifica che vuoi farmi falla,ti rispondo volentieri ,ciao
martedì 20 gennaio 2009 ore 16:16
Nessuna domana specifica Mira.
Cercavo anche io di capire la tua osservazione.
Ciao
martedì 20 gennaio 2009 ore 17:07
scusa niki ,non avevo capito veramente che sei un uomo ,magari penserai che sono scema ma non avevo letto bene prima ,anche perche qua in germania parecchi nomi che in italia sono di uomo qua sono di donna ,come andrea per esempio .ciao
martedì 20 gennaio 2009 ore 17:44
Tutto ok Mira.
Un abbraccio
mercoledì 21 gennaio 2009 ore 21:23
Ciao volevo chiedere ma gli sbalzi di umore fanno sempre parte degli effetti collaterali del nexavar?
giovedì 22 gennaio 2009 ore 15:40
si gli sbalzi di umore li conosco gia ,da quando mio marito fa la terapia ,una cosa positiva la debbo dire che questa volta sino ad oggi sono gia 11giorni del 4 ciclo diciamo che la maggiore parte di questi giorni e stato quasi bene diciamo piu della meta il resto non tanto bene .ciao a tutti coraggio e tanta pazienza ,perche certe volte e pesante
giovedì 22 gennaio 2009 ore 17:58
A volte sembra che non gliene vada bene nessuna sia per quanto riguarda il cibo sia per quanto riguarda i nipoti però stiamo sorvolando su tutto perchè questa è l’ unica soluzione.è da un paio di giorni che ha dolore alla schiena anche ai vostri cari succede questo?
venerdì 23 gennaio 2009 ore 16:53
i dolori alla schiena fanno parte della terapia,ed anche in tutto il corpo a volte .certo non per tutti uguale la reazione ,certi giorni anche la depressione .fate bene a sorvolare su tutto ,loro stanno cosi male che ogni pelo ci pare un trave .noi familiari ci sentiamo impotenti perche non sappiamo come comportarci .coraggio any ,pazienza ma tanta pazienza un abbraccio
venerdì 23 gennaio 2009 ore 18:05
Grazie mira le tue parole mi sono di conforto per me sono come i consigli di una mamma ,mia madre ha quasi la tua stessa età ne compie 56 questo mese, quello che mi scrivi lo riferisco anche a lei per tranquillizarla grazie veramente un bacione a te e a tuo marito.Stamattina mio padre ha fatto i prelievi e per fortuna sono risultati buoni cosi la speranza resiste ancora.
venerdì 23 gennaio 2009 ore 18:44
ti ringrazio anchio any ,perche quando un dramma come il nostro si condivide con qualcuno ci si sente meno soli .sai io e da due mesi che sono a malattia ,perche mi sono operata in una mano avevo tunnel carpale piu il tendine mal combinato piu atrosi cisti praticamente 3 operazioni in uno ,e ti devo dire che anche se mio marito aveva i suoi problemi le prime settimane in casa faceva tutto lui ,io non potevo nemmeno vestirmi da sola ,il signore ci ha aiutato a fare stare lui bene nel momento del bisogno ,noi siamo una coppia molto unita .sono contenta che gli esami di tuo padre sono risultati buoni ,ricambio il bacione anche da mio marito ,un grande abbraccio ai tuoi genitori ,e arrendersi mai
domenica 25 gennaio 2009 ore 12:55
Ciao Mira volevo chiederti ti vedi tutto tu o hai anche l’aiuto delle tue figlie? hai nipoti?mio padre ne ha 5 e sono loro che gli danno lo spirito per andare avanti,c’è mia figlia che lo fa molto divertire perchè si attaccano sempre anche se ha solo 3 anni.infatti mio padre più vede che lei lo risponde più la carica,per fortuna ha loro che molte volte ci fanno dimenticare le cose brutte.Siamo 4 figli di cui 3 femmine di32,31 28,e il maschio di 25,devo dire la verità che tutto questo ci ha unito ancora di più.Volevo chiederti tuo marito quanto pesava e quanto pesa perchè mio padre questa cosa non la sta prendendo molto bene,invece tuo marito cosa ne dice?saluti non dimenticarti di farmi sapere gli esiti ciao ciao!
domenica 25 gennaio 2009 ore 20:04
ciao any ,quando e necessario le mie figlie aiutano anche perche loro il tedesco lo parlano meglio di me loro lavorano pure .ho una sola nipote e purtroppo e disabile ,ha 14 anni e nata con la spina bifida ed ha parecchi problemi ,di testa e tutto ok ,pero dalla vita in giu non sente niente .mio marito durante la cura e dimagrito sino a 4 kg pero li riprende sempre di solito presto ,li perde velocemente ,e velocemente li riprende .sai per mio marito la sua forza sono io senza di me e perso penza ho assistito a parecchie cose che gli hanno fatto con la scusa che gli facevo da interprete ed anche le mie figlie e la nipotegli vogliono un sacco di bene ,lui per il momento sta quasi bene .mercoledi andiamo al colluoquio per i risultati ,poi verso sera mi faccio sentire un grande abbraccio da me e mio marito a voi tutti ,e incrociamo le dita che si abbia un buon risultato .dimenticavo ho una sorella di 50 ed un fratello pero purtroppo loro sono in italia ci sentiamo per telefono non e uguale ,se fossero vicini a noi ,ciao ciao
martedì 27 gennaio 2009 ore 17:01
ciao sono tina, anche papà nn riesce a tollerare niente nemmeno i suoi nipotini . nn è facile perchè ti senti veramente impotente.
mercoledì 28 gennaio 2009 ore 15:05
ciao any,come avevo promesso sono qui a raccontarti come e andata oggi al colloquio .sarebbe stato bello avere qualche bella notizia da darti ma non e cosi ,dalla risonanza m e evidenziato che circa la meta di quei piccoli tumori sono rimasti uguali ,altri 2 sono invece aumentati di volume ,il dott.dice lui fa solo meta dose cioe 1 al mattino e 1 alla sera ,dato che lui non puo farla intera perche se no ci sono altre complicazioni ,se ci sarebbe un,altro tipo di terapia direbbe cambiamo medicina siccome per il momento non ce altro ha detto continuiamo cosi perche anche se non e intera la terapia almeno ce la speranza che rallenta la crescita dei tumori .poi ha detto pure che domani quando si riuniscono tutti i professori per discutere i casi piu complicati gli dice che per mio marito vuole provare la radioterapia per quei tumori che sono aumentati dunque ce ancora questa speranza .ora spero che almeno tra qualche giorno mi chiamino e mi dicano come dobbiamo procedere .mio marito quando siamo usciti dal dott.ha voluto sapere tutto e la presa abbastanza bene ,perche veramente lui adesso sta bene ,anzi la malata sono io adesso e da domenica che ho la febbre tosse sono perfino svenuta e lui con tanto amore mi assiste il signore veramente lo assiste .io cara any il computer lo acceso solo per te adesso torno a letto perche oggi ho preso freddo sai sono quasi 100 km solo andata dove andiamo ogni volta .meno male che mio marito e una perla di marito purtroppo oggi ce ne pochi cosi .un grande abbraccio a tutti e non molliamo mai sempre coraggio
mercoledì 28 gennaio 2009 ore 16:10
Ciao Mira
Ti sono vicino
Un abbraccio forte
mercoledì 28 gennaio 2009 ore 19:54
Ciao mira mi dispiace per tuo marito speravo andasse meglio.Ti rispondo a quest ora perchè anche io sto a letto con febbre diarrea e tanti dolori mi sono alzata per sapere di tuo marito un abbraccio e tanta forza a te e a tuo marito,ci risentiamo.ieri è stata una giornata un po pesante perchè mia sorella maggiore si è dovuta togliere un nodulo al seno e sono stata con lei dalla mattina fino alle 17 anche se avevo gia i primi sintomi influenzali.
giovedì 29 gennaio 2009 ore 18:10
ciao any ,grazie per le tue parole .anche se non ti conosco sento di volerti bene .mi dispiace che anche tu stai male se hai pure questa brutta influenza e veramente pesante .io adesso sto leggermente meglio perche stamattina stavo per svenire dinuovo .spero che per tua sorella non sia niente di grave e si ristabilisce completamente .mio marito sembra che non sia rimasto tanto sorpreso dei risultati di ieri e pare che per lui sia sempre tutto uguale magari lo fa pure perme non farmi preoccupare ma .tuo padre come sta .un grande bacione e buona guarigione anche a te
venerdì 30 gennaio 2009 ore 10:07
Ciao Mira mio padre va avanti però sempre più nervoso,stamattina è andato a farsi i prelievi però l’analista ha avuto un po di problemi con la vena ha cambiato braccio e ci è riuscita ora aspettiamo i risultati,il venerdi per noi è diventato il giorno della speranza.Per quanto riguarda me mi sento ancora al 50% ho ancora nausea e capogiri,mi sento debole oggi ho tanta voglia di piangere anche se non capisco il motivo.Spero che per mio padre non sia un segno negativo il fatto della vena.ti saluto a presto ti faccio sapere i risultati delle analisi incrocio le dita.
venerdì 30 gennaio 2009 ore 14:23
Ciao mira sono any abbiamo avuto le risposte non sono del tutto male sono diminuiti di qualche punto i globuli rossi e l’ emoglobina, le piastrine stanno di qualche punto al di sopra possiamo ritenerci ancora fortunati per la bomba che prendono.Vorrei sapere come funziona da voi la cosa, allo stesso modo nostro?anche voi fate analisi ogni 7 giorni per tenere sotto controllo il quadro del sangue?e dopo un mese anche quello del fegato?Mia sorella ieri è andata a fare la prima medicazione e il dottore ha detto che la ferita stava bene e il seno si era anche sgonfiato quindi un buon risultato.
venerdì 30 gennaio 2009 ore 17:13
ciao any .sento che i risultati delle analisi di tuo padre non erano tanto male spero per voi che vadino sempre al meglio .qua le analisi mio marito li fa ogni 2 settimane perche a loro interessa che non siano dannegiati i reni e che il fegato non sia ulteriormente dannegiato e le piastrine i leucociti e i trombociti se questi 3 ultimi valori non vanno bene allora si deve interompere la terapia perche i rischi sono troppo alti per altre conseguenze .poi ogni circa 2 mesi fanno la risonanza m ed altri analisi di sangue in questa universita di heidelberg tutto cio con la mutua .paghiamo il tichet per le medicine come da voi .poco fa mi hanno telefonato dallo ospedale e mi hanno detto che dal colloquio dei professori hanno deciso di quei tumori piu grandi di trattarli dinuovo con la chemio embolizzazione certo e un po pesante ,perche praticamente infilano un lungo ago nel inguine e poi vanno a mettere questo cochtel di medicinale direttamente dentro il tumore e tutto questo senza anestesia mettono solo cosa nella parte dove infilano l,ago io come del resto delle altre volte saro dietro la porta ad aspettare puo durare anche 5 ore di lui stare li impalato senza potersi muovere e dopo che finiscono dovra stare in ospedale dai 4 sino a 6 giorni dipende da come vanno le cose .certo lui questo non e che lo rallegra tanto perche la gia fatto e sa quello che ha passato ma che dio ci aiuti un grande abbraccio ciao
venerdì 30 gennaio 2009 ore 22:19
Questa sera ho chiamato il professore ha detto che va bene e che dalla prossima settimana aggiungiamo un altra pillola alle due che prende già,guarda non so se dirti per tuo marito mi fa piacere o no perchè per quello che mi hai spiegato della chemio embolizzazione sembra una tortura comunque speriamo che a tutto questo possa arrivare un risultato positivo e a te mira tanta forza , tanto coraggio e soprattutto tanta fede di a tuo marito di stringere i denti perchè la vita è bella da vivere perchè dopo la tempesta arriva sempre il sereno.Perchè deve stare 4 6 giorni in ospedale?UN BACIONE
venerdì 30 gennaio 2009 ore 22:24
CHI HA SCRITTO ACCANTO AL MIO NOME (IL TUO COMMENTO DEVE ESSERE CONTROLLATO?) MIRA MI SEMBRA DI AVER CAPITO DAGLI ALTRI COMMENTI CHE é CAPITATA LA STESSA COSA ANCHE A TE?ORA MI SONO CHIARI QUEI TUOI MESSAGGI DELL’ALTRA VOLTA!
sabato 31 gennaio 2009 ore 15:47
e capitato anche a te il (tuo commento deve essere controllato )credo che sia qualche virus nel computer perche ieri mi e successo dinuovo dopo ho eliminato il virus ed e scomparso da solo .sai perche deve rimanere in ospedale dopo la chemioembolizzazione prima di tutto appena finiscono di farla il dottore con una mano tiene pressata la parte trattata per evitare delle emorragie credo. per 10 minuti dopo mettono una fascia strettissima attorno e deve tenerla per 12 ore ,e per sei ore non si deve muovere nemmeno per andare al bagno .dopo ogni mattina fanno le analisi del sangue perche sballa un po tutto per esempio le transeminase o il gamma gt possono arrivare anche a 700 o 800 percio lo tengono sotto controllo se prima non ritorna tutto un po normale non lo fanno uscire .dopo il primo giorno fino a qualche settimana dopo lui suda moltissimo i pigiama sono cosi bagnati che si possono spremere .tutto questo io lo vedo da l,inizio alla fine perche dopo che finiscono di fare la chemioembolizzazione il dottore mi chiamano per stare accanto a mio marito gia li conosco quasi tutti quei dottori ,comunque hai ragione tu e una tortura quasi ,pero dopo quando rifanno la risonanza m e dicono che i tumori non sono piu visibili e una felicita sentirlo .perde anche l,appetito durante questa fase .io non lo lascio da solo mai sai cosa faccio per non farmi 200 km al giorno mi prendo una stanza allo ostello dei giovani che e a poca distanza dall,ospedale e praticamente sto tutto il giorno assieme a mio marito e la sera vado a dormire li e la mattina verso le otto mi presento allo ospedale nessuno mi dice niente quando passano i dottori per le visite quando vanno verso mio marito mi fanno rimanere per fare l,interpetre dopo mi fanno uscire cosi loro visitano le altre due persone quando loro escono posso entrare dinuovo certo e dura per lui ,e lo e anche per me che soffro per lui pero la nostra fede e grande ed insieme ce la faremo come le altre volte .grazie per le tue belle parole spero che tu stia pure meglio ora aspettiamo la chiamata dallo ospedale speriamo che non passi troppo tempo saluti anche da mio marito un bacione ciao
sabato 31 gennaio 2009 ore 17:37
Grazie per tutte le spiegazioni che mi dai le apprendo perchè l’indomani non si può sapere potrebbero servire anche a me nella vita tutto è possibile.Volevo chiederti una cosa ma tuo marito fisicamente è deperito molto da quando ha il tumore?mio padre sta diventando uno scheletro non mi spiego una cosa quandoè che finirà di perdere peso,arriverà un giorno che lui non peserà neanche un chilo se continuerà a perdere peso.A tuo marito succede lo stesso o solo all’inizio è successo?Scusami se ti faccio sempre tante domande però con le tue risposte io capisco meglio questa malattia.Perchè se non è così anche per tuo marito vuol dire che per mio padre c’è qualcosa che non va.Sono un paio di sere che mio padre quando si stende nel letto si sente sotto le mani il tumore ho paura che stia crescendo ancora,se è così vuol dire secondo me che la terapia non sta funzionando,prego il signore dio che non sia così!Ti faccio qualche domanda per conoscerti meglio posso?Dove sei nata?quando ti sei trasferita in germania?lavori?se hai qualcosaltro da dirmi mi fa piacere.Io mi chiamo Anna ma tutti mi chiamano Annalisa a maggio compio 29 anni sono sposata con Gerardo da 10 ho due figli un maschio Antonio di 10 anni a giugno e la piccolina che tanto mi fa patire Sabrina di 3 anni ,che però è la più coccolata perchè è una zingarella ,come si dice a Napoli una ruffiana.Problemi in famiglia li sai,perchè sto sempre a dirteli perchè con te mi apro tanto.Ah dimenticavo mio marito è un pizzaiolo!Ti saluto perchè tra un pò inizia la partita del napoli e siccome sono molto tifosa me la vado a vedere a casa di mia madre che abita di fronte a me insieme a mio padre,per mio padre sono un po la figlia maschiaccio.Ciao ti saluto a te e atuo marito,speriamo che la chiamata dell’ospedale arrivi presto e con essa anche risultati positivi.
sabato 31 gennaio 2009 ore 20:03
ciao dinuovo any riguardo alla perdita di peso di tuo padre personalmente non credo che la terapia faccia cosi tanto ,perche mio marito ha perso pure qualche kg pero li riprende sempre in breve tempo anzi ce un,altra cosa che mi ero dimenticata di dirti prima di natale cioe un paio mesi fa lui era molto debilitato e mangiava poco io lo detto al dottore di questa universita e lui ha prescritto a mio marito delle bottigliette di vitamine e cosi dopo qualche giorno che le prendeva si e ripreso alla grande il problema e che li poteva prescrivere solo l,ospedale perche mi hanno detto che sono cosi cari che non si possono comprare .noi siamo siciliani dalla provincia di palermo mio marito faceva il muratore ora e in pensione per malattia ,iolavoro ancora solo che e dalla fine di novembre che sono a malattia per la mano ancora non vabene .14 anni fa siamo ritornati dinuovo in germania perche ci eravamo ritirati per sempre dalla germania (per la terza volta )e eravamo contenti perche avevamo finito la nostra villetta e speravamo di godercela fino a vecchi .ma purtroppo non e stato cosi scopertasi la cirrosi di mio marito ha dovuto iniziare con l,interferone per cui stava talmente male che non poteva lavorare io non trovano nessun lavoro incominciarono i debiti i miei genitori ci hanno aiutato (ora ho solo la mamma il mio papa e morto con la leucemia nel sangue )dopo piu di 1anno di questa vita eravamo cosi pieni di debiti che l,unica cosa che potevo fare era di ritornare qua in germania e cercare lavoro io con laiuto di mia figlia abbiamo abitato a casa sua per 6 mesi e mio marito ha continuato la cura per tre anni crca e andava e veniva dal,italia quando faceva la pausa con l,interferone .con il mio lavoro sono riuscita a pagarmi tutti i debiti ,ad impiantare nuovamente una casa qui e mi sono cambiata pure l,auto certo intutti questi anni sindende poi mio marito per un poco di anni ha lavorato pure anche se per poche ore al giorno alla fine cioe da quando ha questo epatocarcinoma sono cominciati dinuovo iproblemi perche io di affitto qua ero arrivata a pagare 700 euro al mese piu tutto quello serve per vivere non potevamo andare avanti cosi per farla breve abbiamo venduto la nostra bella villetta in sicilia e abbiamo comprato un appartamento qua dato che mio marito e seguito qui per la sua malattia e cosi magari finanziariamente non va male .pero va molto male la crisi che ce nella fabrica dove lavoro io ed anche mia figlia la piccola angela hanno deciso che si lavora 3 giorni alla settimana e che ci riducono la paga chissa come finira speriamo bene .mio marito si chiama giuseppe ed io mira ho capito che sei napoletana (forza napoli )anche mia figlia angela e molto sportiva e stata per molti anni in una squadra di calcio prima in sicilia e dopo qua in germania ora ti saluto ciao
sabato 31 gennaio 2009 ore 22:09
Da quanto mi hai scritto vedo che la tu vita è stata sempre una lotta continua però vedo anche che non vi è mai mancata la forza di combattere e andare avanti tenete duro e porterete un altra vittoria a casa.Per quanto riguarda mio padre credi che dovremo avvertire il dottore per vedere se può dargli delle vitamine mia madre stasera mi ha detto che dal 14 dicembre ad oggi ha perso 5 chili secondo te è tanto o regolare?Ci sentiamo a presto.
sabato 31 gennaio 2009 ore 22:12
Mira dimenticavo non è che puoi dirmi il nome di queste bottigliette di vitamina ?grazie
domenica 1 febbraio 2009 ore 13:39
io ti direi di fargli sapere al dottore che voi siete preoccupati per la perdita di peso di tuo padre e se e possibile prescrivere queste vitamine per poter riprendersi .il nome delle vitamine e,((fresubin energy fibre drink))normalmente li prescrivono ai malati gravi che non possono alimentarsi in modo normale ,il medico di famiglia non li puo prescrivere ,qui .lo puo fare solo lo ospedale potete provare a chiedere .ciao e speriamo che vada tutto un po meglio
mercoledì 4 febbraio 2009 ore 09:29
GRAZIE PER IL TUO CONSIGLIO VENERDI NE PARLEREMO CON IL DOTTORE
mercoledì 4 febbraio 2009 ore 10:31
Ciao a tutti, volevo aggiornarvi sulle condizioni di mio cognato.
Purtroppo dalla tac si sono visti dei nuovi noduli e ha dovuto ricominciare subito la cura. Inutile dire che non l’ha presa molto bene. Speriamo solo che gli effetti collaterali siano meno forti delle altre volte. L’alfa feto stranamente si è abbassata ma i dottori non sanno dirgli un granchè.
Cmq sempre avanti…. Un abbraccio a tutti!
mercoledì 4 febbraio 2009 ore 14:40
ciao a tutti ,salve betty ho seguito con interesse la storia di tuo cognato e mi dispiace sentire che ha dei nuovi noduli .per certi versi e simile a quella di mio marito perche a mio marito dopo la chemioembolizzazione hanno tolto chirurgicamente il tumore piu grande di 8 cm circa ,solo che dopo circa un mese di tutto cio ne sono spuntati altri 6 noduli ((prima ne aveva 5 ))purtroppo dobbiamo farci forza anche se sappiamo benissimo che non sara facile .due di questi noduli sono aumentati di volume nonostante la terapia con nexavar per cui deve dinuovo fare la chemioembolizzazione un caro abbraccio
mercoledì 4 febbraio 2009 ore 14:53
ciao any ieri mi hanno chiamato dall,ospedale ed abbiamo la data del ricovero e per il 17 febraio glielo fanno la stessa giornata la chemioembolizzazione sai sono un po demoralizzata per quello che ha detto betty anche se lo so da me che noi speriamo e ci illudiamo che tutto possa tornare come prima .pero la speranza non ci deve abbandonare perche siamo noi i familiari che dobbiamo dare forza a loro che soffrono loro devono vedere in noi solo in positivo .un bacione ci sentiamo
mercoledì 4 febbraio 2009 ore 15:31
Ciao Mira noi stiamo facendo tutto quello che ci è possibile ma l’ultimo cosa spetta sempre a dio ,dispiace anche a me per il cognato di betty coraggio eìandiamo avanti finchè ne abbiamo le forze
venerdì 6 febbraio 2009 ore 14:29
Ciao mira come mai non ti stai facendo sentire?E’ successo qualcosa che non va?Spero di no.Stamattina sono un po giù perchè parlando con mia sorella ho saputo che ieri ha pianto sia per mio fratello,che ci sta dando un po di grattacapi perchè non sta camminando per la giusta strada e quindi mia madre deve combattere anche con lui,però a mezzogiorno gli ho fatto un bel discorso,sia per mio padre che sfogandosi con lui ha detto fai come me piangi tutti i giorni,ora ho un dubbio piange per la situazione del figlio o piange per la sua?Devo dire che sta affrontando mio fratello con determinazione stamani si sono chiariti e ci ha giurato che camminerà bene.Io glielo ho detto che abbiamo gia troppi problemi e per questo non ne deve dare degli altri,anzi deve darci una mano ad affrontare la situazione perchè abbiamo bisogno anche di lui.ciao mira spero che tu mi risponda.
venerdì 6 febbraio 2009 ore 14:37
HO sbagliato a scrivere non è mia sorella che ha pianto ma bensì mia madre questo è un brutto segno vuol dire che sta incominciando a cedere.Mi sono sentita in dovere di prendere anche io la situazione in mano,perchè ci sono le mie due sorelle che sono più deboli rispetto a me ,diciamo che sono la più dura,però a volte capita che sono anche la più debole,infatti la situazione di mio padre lo presa peggio di tutti,inizialmente non accettavo ora ho imparato che bisogna accettare e poi combattere.
venerdì 6 febbraio 2009 ore 17:31
ciao any ,da noi va tutto discretamente non ce nessuna novita a parte il fatto che gia ti ho detto del ricovero per la chemioembolizzazione .mi sto riprendendo anch,io sia dalla influenza sia che ogni tanto mi perdo d,animo ma sono forte debbo esserlo .mi dispiace per la situazione che ce nella tua famiglia ti raccomando sii forte perche almeno una in famiglia lo deve essere quando credi di non farcela piu fai come me io parlo con gesu e dico cosi ((io accetto tutte le sofferenze che ci mandi pero devi darci la forza di sopportare per combattere ed andare avanti ))e credimi la forza mi viene .sai l,anno scorso quando mio marito era spesso in ospedale come gia ti ho detto e quasi 100 km lontano io dovevo viaggiare da sola perche le mie figlie lavoravano ,e tutta autostrada molto trafficata avevo una paura tremenda a farla da sola ma con l,aiuto di dio ce lo fatta .pure adesso se ci penso che devo farlo dinuovo non dormo .tuo padre le ha fatto le analisi oggi come sta .fai coraggio alla tua mamma non deve cedere per loro dobbiamo farlo e cerca di fare la vita piu normale possibile loro che stanno male hanno bisogno di questo .ora ti mando un bacione ciao ciao
venerdì 6 febbraio 2009 ore 17:46
Ciao Mira oggi mio padre non ha potuto fare le analisi perchè la sua macchina si è rotta c’era la mia a disposizione però mio fratello non l’ha potuto accompagnare perchè stava poco bene,sarebbe potuta andare mia sorella però non sa cacciare la macchina dal garage perchè è un po difficoltoso quindi è rimandato tutto a domani.Quando tuo marito fa la cura ha dolori alla spina dorsale?sono un paio di giorni che mio padre li sta accusando ,si sente molto stanco.Tuo marito prende qualcosa quando ha questi dolori?Ciao ti ringrazio del tuo sostegno morale un bacione.
venerdì 6 febbraio 2009 ore 18:53
ciao any ,ho parlato adesso con mio marito e dice che la schiena a lui non fa male la stanchessa si questa ce la spesso ,ma tuo padre mangia bene cióe abbastanza perche mio marito anche se non ha tanta fame lui si sforza di mangiare per non perdere le forze .quando ha il mal di testa si prende la tachipirina o paracetamol come si chiama qui non prende nessun altro antidolorifico .speriamo che domani si possa fare le analisi tuo padre e che vada un po meglio .un caro abbraccio ci sentiamo
venerdì 6 febbraio 2009 ore 21:37
Si mio padre mangia per fortuna anche se capita qualche giorno che ha meno fame,per quanto riguarda la stanchezza proprio questa sera ha detto che si stanca molto facilmente,grazie per avermi dato una risposta. A domani.Per quanto riguarda i dolori anche lui prende la tachipirina o la patrol se i dolori se i dolori sono più pesanti.
lunedì 9 febbraio 2009 ore 17:03
Ciao Mira stamattina le analisi di mio padre sono risultate ancora buone andiamo avanti con la cura aggiungendo una altra compressa sperando che riesca a sopportarla e fare più efficacia.Per quanto riguarda gli integratori quelli che mi avevi detto tu non li conosceva però mi ha dato il nome di quelli che prescrive lui oncospan.Ciao a domani che Dio assista tutti coloro che hanno bisogno di lui.
lunedì 9 febbraio 2009 ore 18:37
ciao any ,mi fa piacere sentire che le analisi sono ancora buone speriamo che continui a sopportarla anche con una in piu .mio marito sta abbastanza bene a volte sembra che non sia cosi malato come ,in realta e .ancora una settimana e poi ci sara la chemioembolizzazione spero che vada tutto bene e credimi vorrei che gia lo avesse fatto e che fossimo dinuovo a casa tranquilli per qualche mese almeno ,che Dio ci aiuti e ci dia la forza di non arrenderci un abbraccio ci sentiamo se ce qualche novita
martedì 10 febbraio 2009 ore 10:47
E’vero quello che dici ,ci sono giorni che li vedi bene e dimentichi che stanno lottando contro la morte ,a volte in famiglia di questo parliamo.Ieri mia zia è tornata da milano e l’ha trovato più ripreso di viso e un buon colorito.Stamattina è andato all usl per passare la visita per l’invalidità,tuo marito ha fatto anche lui la pratica,se non ci avete ancora pensato fatelo.Tuo marito in questi 2 anni ha mai sofferto di emorroidi?mio padre all’inizio poi con delle siringhe avevamo risolto il problema,però da qualche giorno gli sono rispuntate e lo vediamo di nuovo sofferente,volevo anche chiederti un altra cosa le feci di tuo marito sono molto maleodoranti?Ciao a risentirci per ulteriori informazioni.
martedì 10 febbraio 2009 ore 20:06
ciao any ,mio marito l,invalidita la gia fatta da circa 1 anno anzi per la verita e stata una ragazza della cassa mutua quando ha letto quello che aveva si e prestata lei stessa di scrivermi tutti i documenti e li ha spediti lei stessa e in pochissimo tempo e stata accettata con il 100 x100 dopo abbiamo fatto la domanda di pensione di invalidita ed e stata accettata subito perche loro lo sanno che con un epatocarcinoma non e che ci siano tante speranze .non gli danno tanto anche perche deve pagare la cassa malattia pure di questi soldi .per riguardo alle emorroidi veramente ce le aveva quando era piu giovane ma adesso no .per le feci maleodoranti un po si e vero .sai pure cosa ho notato che la mattina ho anche quando lui si corica di pomeriggio nella stanza ce sempre un brutto odore normalmente dove si dorme ce sempre un po di cattivo odore ma non cosi forte ma!!!!!!!!!ciao alla prossima
martedì 10 febbraio 2009 ore 22:14
Ciao mira per quanto riguarda il cattivo odore no anzi ha sempre un buon odore infatti anche l’alito non è pesante.mira tuo marito fa siringhe per tenere il sangue sciolto per evitare trombosi?ciao a domani
mercoledì 11 febbraio 2009 ore 17:34
ciao any,mio marito non fa le siringe per la trombosi ma prende delle pillole sia per la pressione sia per il colesterolo per tenere il sangue fluido .Perche come gia ti ho raccontato lui ha quattro bay pass in piu questa terapia alza un po la pressione .ci sentiamo ciao ciao
sabato 14 febbraio 2009 ore 16:36
buon san valentino a tutti con la speranza che il prossimo sia anche meglio di adesso .
lunedì 16 febbraio 2009 ore 10:12
Ciao mira se leggi questo messaggio fai un in bocca a lupo a tuo marito e digli che DIO è con lui ,come puoi fammi sapere se è andato tutto bene.Prego per tuo marito e per tutti quelli che si trovano nelle stesse nostre comdizioni, oggi avremo l’esito delle analisi anche quelle del fegato che DIOce la mandi buona ho un ‘ansia tremenda.Un bacione.
lunedì 16 febbraio 2009 ore 17:27
ciao any ,siamo tornati poco fa dallo ospedale sai ci sono le solite cose che dicono i dottori prima di qualsiasi intervento e fanno firmare un foglio certo se non le sentivo quello che diceva era pure meglio .perche se va male possono embolizzare un altro organo puo rimanere paralizzato oppure ce pure rischio di morire ,solo mi hanno detto che questo e assolutamente raro che possa succedere ,comunque ci affidiamo a Dio sono un po preoccupata questo e sicuro .ti ringrazio per le tue belle parole e per le preghiere che ce ne bisogno .Domani mattino ci dobbiamo presentare gia prima delle 8 per il ricovero e dopo dalla medicina lo portano in chirurgia glielo fanno la .Io rimango li fino mercoledi pomeriggio poi torno perche giovedi ho il controllo medico per la mano di prima mattina non appena finisco parto dinuovo per lo ospedale e rimango li fino che e necessario .se tutto va bene mercoledi sera mi faccio sentire .Selo leggi stasera questo messaggio fammi sapere come sono risultati di tuo padre spero tanto che mi dai belle notizie ,perche poi domani non ci sono .Qua e da due settimane che nevica oggi quando tornavamo dallo ospedale c,era una bufera di neve se penso che devo farla io questa strada divento gia nervosa .Ma la cosa piu importante e che vada tutto bene per mio marito .Nuovamente ti ringrazio che ci hai pensato saluti a tutti i tuoi familiari anche mio marito ti saluta ed io ti mando un grosso bacione e che Dio ci aiuti un po a tutti
lunedì 16 febbraio 2009 ore 20:11
CIAO MIRA DAI RISULTATI IL DOTTORE HA DETTO CHE LA SITUAZIONE è STAZIONARIA GIà è UN SEGNO POSITIVO CHE LA SITUAZIONE NON è PEGGIORATA.SONO TRE GIORNI CHE NON STO MOLTO BENE HO LA FACCIA GONFIA PER VIA DELLA MOLLA DEL GIUDIZIO STA FACENDO MOLTO FREDDO E HO PRESO INFEZIONE,DOMANI DEVO ANDARE DALLA DENTISTA E MI DIRà SE LA DEVO TOGLIERE E DOVRò AVERE UN PICCOLO INTERVENTO IN BOCCA SPERO SOLO CHE NON FACCIA MALE.PERCHè HAI DETTO DEVO FARLA IO QUESTA STRADA,FINO AD ORA STA GUIDANDO TUO MARITO?MIO PADRE DA QUANDO NON STA BENE NON HA GUIDATO PIù.CIAO E UN BACIONE
lunedì 16 febbraio 2009 ore 20:23
MIRA STAVO PENSANDO PERCHè NON CI SCAMBIAMO GLI INDIRIZZI DI POSTA ELETTRONICA IL MIO è anna.froncillo@alice.it,mi mandi il tuo?
lunedì 16 febbraio 2009 ore 21:06
any guida quasi sempre mio marito .certo se non sta bene quido io .spero che stia meglio con il dente tu .ti mando il mio indirizzo. badaglialacqua @ live.de io non so se riesco a programmane il tuo se non riesco quando viene mia figlia me lo faccio fare da lei ci sentiamo baci baci
mercoledì 18 febbraio 2009 ore 20:00
ciao any,ti faccio sapere che ieri e andato tutto bene ringraziando Dio ne hanno trattati tre tumori di circa 1 cm e mezzo certo ieri lui stava male ,pero oggi sta gia meglio ha avuto la pressione alta pero dopo la chemioembolizzazione dicono che e normale gli hanno fatto piu di una volta le punture per fare stabilizzare dinuovo la pressione .Io domani mattino appena mi sbrigo con il mio controllo ritorno da lui .Ildottore ha detto che se i valori del fegato sono discretamente buoni venerdi puo tornare a casa speriamo bene .Spero che anche tu stia bene un grande abbraccio ciao
mercoledì 18 febbraio 2009 ore 21:50
Ciao mira sono molto contenta di come sono andate le cose glieli hanno eliminati definitivamente?Ma ora rimangono altri noduli o il fegato ne ha ancora altri?Stamattina sono andata dal dottore di mio padre e gli ha tolto la terza compressa perchè stamattina stava molto male infatti si è messo a piangere e ha detto se devo soffrire così è meglio che me ne vado,il mese prossimo faremo una ecografia e vedremo se ci sono i primi risultati.Per quanto riguarda me sto molto meglio e ti ringrazio per il tuo interessamento.Speriamo che per tuo marito vada tutto bene e torni presto a casa insieme a te ,domani che lo vedi dagli un bacio da parte mia.Ti saluto come puoi fatti risentire.
sabato 21 febbraio 2009 ore 16:03
ciao any ti ho scritto nella posta elettronica fammi sapere se lo hai ricevuto
sabato 21 febbraio 2009 ore 16:39
Ciao MIRA MI DISPIACE MA NON HO RICEVUTO NESSUN MESSAGGIO,HO PROVATO A MANDARTI UN MESSAGGIO SULLA TUA POSTA MA NON ARRIVA PERCHè CI SONO DEI PROBLEMI,FAMMI SAPERE QUALCOSA
sabato 21 febbraio 2009 ore 19:56
ciao any ,mi dispiace che con la posta non siamo riusciti .Comunque ieri sera siamo tornati dallo ospedale questa volta e andata meglio delle altre volte i dottori sono sodisfatti di come e andata anzi gli hanno detto che dato che lui con nexvar ha sempre problemi sospende la terapia e fra un mese si deve fare dinuovo la chemioembolizzazione certo non ha solo quei tre che gli hanno fatto pero il dottore ha detto che va bene cosi .devo dire che veramente questa volta si e ripreso molto piu presto delle altre .ringraziamo Dio veramente per tutto .Solo che dagli analisi di ieri mattino e risultata una infezione e deve prendere per 5 giorni un antibiotico .mi dispiace per tuo padre questa fase mio marito la avuta l,anno scorso in estate lui ha detto se devo morire ugualmente non voglio fare piu questa cura ,poi quando il dottore gli ha ridotto la cura da 4 al giorno a due e cominciato ad andare meglio ,diglielo a tuo padre che questa fase ce lanno tutti quelli che stanno facendo la terapia pero non deve perdere la forza di lottare , mio marito e stato talmente male quando ne prendeva 4 che una notte io ho avuto molta paura ,da allora sono gia passati sei mesi .IO per spronarlo a lottare gli dico sempre cerca di riprenderti presto perche lo sai che io non sto tanto bene e tu devi aiutare me quando ne ho bisogno insomma una deve fare capire a loro che abbiamo ancora tanto bisogno di loro .Se nei prossimi giorni mia figlia ha tempo vediamo se possiamo sistemare il fatto della posta ed ora assieme a mio marito ti mandiamo un grande abbraccio fatti sentire
sabato 21 febbraio 2009 ore 21:30
guarda mira secondo me mio padre è molto più grave di tuo marito perchè a lui gli è stato diagnosticato un epatpcarcinoma multinodulare con trombosi massiva dell’asse portale al tal punto grave che i dottori sono un po scettici sui risultati che potremo avere però noi nonostante questo speriamo che vada per il meglio anche con un pizzico di aiuto da parte di dio.A volte non so perchè tuo marito reagisce meglio se è perchè è meno grave o se perchè reagisce di più rispetto a mio padre,penso anche un altra cosa che i risultati che avremmo potuto avere con 3 pillole non l’avremo con 2 e questo potrebbe far peggiorare la situazione,e ancora un altra cosa mio padre non sa di avere un tumore al fegato ,ma sa che ha una cirrosi avanzata.Per tutte queste cose penso che la situazione di mio padre sia più drammatica e questo mi da meno speranza,infatti a mio padre la chemioembolizzazione non ce l’hanno proposta proprio.Da quando abbiamo diminuito il nexavar sta reagendo meglio mio padre infatti i dolori sono più sopportabili e quindi sta più ripreso.Sono contentissima per tuo marito dagli un bacione da parte mia e digli di riprendersi molto presto.Un bacione e fatti sentire nuovamente con delle belle notizie come queste.Non ho capito bene a cosa serve la chemioembolizzazione a eliminare i noduli?
domenica 22 febbraio 2009 ore 17:23
la chemioembolizzazione serve per fare in modo che i noduli si atrofizzino cioe ad uccidere i vari piccoli tumori .Anche mio marito ha un epatocarcinoma multinodulare quello che hanno operato era quello grosso di 8 cm e ne sono rimasti altri 6 piccoli ,solo lui non ha la trombosi massiva dellasse portale .Come ti ho gia raccontato lui e stato operato al cuore con 4 by pass forse hai ragione tu nel dire che tuo padre e piu grave di mio marito ,lui e dal 1992 che fa una vita molto sana cioe non ha toccato piu una goccia di alcool non ha fumato piu ,non ha mangiato piu nessun tipo di insaccati insomma si e molto riguardato pero riguardo a come reagisce mio marito e nel suo carattere di essere forte ,anche nel mio sostegno e sopratutto nella fede .Pero any devo dirti che quello che sta soffrendo lui dal 92 io non so se sarei stata capace di sopportare .Certo noi non possiamo fare altro che fargli coraggio ed poi se dovesse succedere il peggio non avremmo nulla da rimproverarci .Senti mia figlia mi ha detto che forse nel tuo indirizzo di posta elettronica cosa di sbagliato potresti mandarmelo dinuovo che appena lei viene vede se lo sistemare .Spero che tuo padre si riprenda e che anche tu mi dia buone notizie .Ora any ti do un bacione ci risentiamo
domenica 22 febbraio 2009 ore 19:47
anna.froncillo@alice.it CIAO CIAO
mercoledì 18 marzo 2009 ore 16:55
un grosso saluto a tutti ,e da tanto che nn mi faccio sentire ma nn ho grandi notizie ,mio zio continua ormai da ottobre la sua cura con nexavar.I medici nn sanno che dire ,lui e tosto effetti collaterali molto leggeri ma l’alfa feto sale,noi nn sappiamo cosa dire a breve gli faranno una tac con contrasto e ne sapremo di piu.Se qualcuno ha delle notizie sulla cura si faccia sentire.Un grosso bacio a tutti
venerdì 20 marzo 2009 ore 09:50
Ciao Assunta
Siamo più o meno nelle stesse condizioni.
Mio padre è in cura da ottobre ma non sopporta la dose piena. Figurati che ora prende solo una compresa al giorno. La speranza è che i noduli restino stabili. La funzionalità epatica è buona. Ma anche per lui l’Alfa feto sale. Ad ottobre aveva 460 oggi ha 900. Puoi dirmi anche tu i valori di tuo zio e come sta salendo? Grazie
Un abbraccio
venerdì 20 marzo 2009 ore 09:55
Ciao a tutti. Mio cognato ha iniziato nuovamente la cura 2 mesi fa. Aveva già fatto i quattro cicli che gli avevano praticamente eliminato tutti i noduli ma dopo soli 2 mesi senza cura, si erano riformati come prima.
Ora gli fanno la cura continuata, senza pause, Un po’ a dose piena un po’ dimezzata, visti gli effetti collaterali ma senza mai sospendere… Gli faranno una tac fra un paio di mesi per vedere se così funziona di più. A lui l’Alfa feto continua a calare e la funzionalità epatica va sempre meglio.
Speriamo sempre!
Un abbraccio forte forte a tutti!
lunedì 13 aprile 2009 ore 13:06
Ciao a tutti, ho letto le storie di voi tutte e mi accorgo che sono quasi sempre le stesse. a noi tutto è iniziato il 22 dicembre mio padre è affetto da epatite c da circa 15-20 anni, ha sempre fatto controlli e ha sempre fatto una vita normalissima. A settembre invece gli hanno diagnosticato due noduli di hcc di piccole dimensioni, gli avevano programmato una termoablazione ma ogni volta che andavamo gli trovavano ascite e quindi rimandavano, alla fine il 22/12 lo hanno ricoverato x fargli una alcolizzazione ma hanno trovato l’invasione della vena porta parziale ma di natura neoplastica, xchè il tumore si era posizionato proprio davanti alla vena porta. E’ seguito un gravissimo scompenso pensavano non ce la facesse, ma x fortuna grazie a Dio e ai medici è riuscito a superare lo scompenso, ma il malati con invasione della vena porta ci hanno detto:”NESSUNO LI VUOLE”. Grazie al nostro prof. siamo stati a Padova, dove gli hanno praticato la termoablazione dei tumori che dopo 1 mese dalla tac risultano totalmente inattivi e in via sperimentale gli hanno tentato l’alcolizzazione della vena porta, anche quest’ultima sembra riuscita xchè il tumore non è avanzato. Ora è da 2 settimane in cura con il nexavar (2 pillole al dì) xchè si dice che stia avendo successo anche sulla vena porta e il sintomo più frequente è una veloce perdita di peso, ha già perso 4 kg. Sapete dirmi qualcosa al riguardo. Grazie x lo sfogo.
martedì 21 aprile 2009 ore 10:13
Ciao Paola.
Innazi tutto tanti tanti tanti auguri per tuo padre.
Anche per mio padre c’è l’interessamento della vena porta. Lui è in cura con nexavar da ottobre 2008. Ecograficamente è stabile ma l’alfa feto è 1.300.
Ora attendiamo la chiamata per un tac di controllo.
La perdita di peso è normale anche perchè si abbassa l’appetito dovuto soprattutto alla alterazione dei sapori. Mio padre ad esempio non riesce più a far pace con la carne. Ti consiglio di parlare con i tuoi medici per fargli prendere l’ENSURE, è un ottimo integratore alimentare. Mio padre si è subito ripreso. Prende pure un compressina di PLASIL mezz’ora prima di mangiare così gli diminuisce quel pò di nausea, si allegerisce lo stomaco e quindi mangia un pò di più.
E’ chiaro che i problemi sono soggettivi, ma spero di esserti stato utile ugualmente.
Un abbraccio
P.S. Mi fai sapere qualcosa sull’andamento dell’Alfa Feto di tu padre?
Grazie
Niki
mercoledì 22 aprile 2009 ore 13:02
CIAO E DA TEMPO CHE NN MI FACCIO SENTIRE,VOLEVO AGGIORNARVI DELLE CONDIZIONI DI ZIO.NIKI MI AVEVI CHIESTO DELL:ALFA FETO ,ATTUALMENTE STA OLTRE I 2000.LUI FISICAMENTE E STABILE I SUI SINTOMI SONO SEMPRE GLI STESSI , LA VENA PORTA E NOTEVOLMENTE ASSOTTIGLIATA E DALLA TAC CI SONO NUOVI FOCOLARI NN SOLO AL FEGATO,I MEDICI DICONO CHE LA SITUAZIONE E GRAVE CHE LA SITUAZIONE PUO PRECIPITARE DA UN MOMENTO ALL’ALTRO,IO PERO’NN VEDO ZIO MALE SARA’, CHE LUI NN SA .LUI CONTINUA LA SUA VITA NORMALE ESCE GUIDA.FRA POCHI GIORNI VA DINUOVO A PADOVA E VI FARO’SAPERE.MI DISPIACE NN DARVI BUONE NOTIZIE MA CONTINUIAMO TUTTI A SPERARE E PREGARE.CIAO
mercoledì 22 aprile 2009 ore 18:01
Ciao Assunta.
Grazie per l’aggiornamento. Peccato che le notizie non sono incoraggianti. Ma speriamo bene…
Un abbraccio
martedì 28 aprile 2009 ore 18:15
Da oggi sono una nuova entry in questo interessantissimo blog in cui ci si aiuta a far si che le sofferenze delle malattie e le loro terapie,con la personale esperienza sulla propria pelle,possano trovare giovamento per tutti.Ho letto gran parte di questo blog e ne sono rimasto colpito dalla franchezza e la facilità di linguaggio per definire situazioni di estrema gravità e,soprattutto,lo spirito saldo e combattivo che emerge in tutti i partecipanti sia per se stessi che per loro parenti.Mi complimento veramente con tutti voi perchè è essenziale ed indespensabile lo scambio di idee ed esperienze reciproche per affrontare un male comune.L’unione fa la forza,resta il principio principe per ogni e qualsiasi impresa.
Da lunedì p.v. dovrò iniziare la terapia con Nexavar in quanto affetto da HCC al fegato con presenza di 4 macchie tumorali di millimetri e non centimetri…almeno per il momento.Io vivo a Foggia,in Puglia,e quì il farmaco viene dato dalla ASL gratuitamente. Se può tornare utile vi dico che nella prescrizione medica oncologica oltre al Nexovar mi è stato prescritto anche un protettivo per lo stomaco:
- Lansopracolo…o Lasoprarolo …(non si legge bene) da 30 mg capsule da prendere a digiuno al mattino una volta al dì.
- Zofran cps orodisponibili 1 cps 2 volte al dì solo in caso di vomito.
Quando avrò i farmaci se qualcuno è interessato me lo potrà chiedere meglio i nomi dei farmaci.
Ho 65 anni,dal 90 affetto da epatite cronica attiva tipo C e curata,neanche per un anno,con interferone,anche se avevo effetti benefici con repentino calo delle transaminasi…ma che ho dovuto interrompere nel 1992 per l’insorgere della Psoriasi cutanea che ancora oggi è ben viva e presente in varie parti del mio corpo.
La mia domanda che rivolgo è questa: c’è qualcuno che ha intrapreso la terapia con Nexavar avendo,anche,la psoriasi cutanea?
Leggo effetti collaterali cutanei ai piedi e alle mani,che già ho attualmente, e gonfiore alle articolazioni stesse,cose queste che mi portano a serie preoccupazioni sull’intraprendere la terapia stessa. Ma considerato che è oggi l’unica strada terapeutica per la cura dell’HCC,almeno nel mio caso,senza dover ricorrere ad altri tipi che ben conosciamo e che mi auguro di non sottopormi MAI!
La morte non mi preoccupa…ma la strada che porta ad essa mi terrorizza.
E’ un piacere stare con voi e mi leggerete spesso tenendovi al corrente degli sviluppi terapeutici che avrò.
Un cordiale saluto a tutti voi.
mercoledì 29 aprile 2009 ore 13:09
Caro Pietro.
Nella descrizione del tuo problema sei stato lucido e preciso.
Non hai però precisato la quantità di nexavar che ti hanno prescritto.
Il protocollo prevede 4 compresse al giorno diviso in due somministrazioni.
E’ in questo che voglio darti un consiglio sulla base dell’esperienza di mio padre. A detta degli oncologi che lo seguono 4 compresse al giorno è una “dose da cavallo” anche se rappresenta il dosaggio migliore per sperare in buoni risultati. Ma sarebbe cosa più giusta “ABITUARE” il soggetto a questo farmaco che per certi aspetti stravolge fisiologicamente. Non voglio allarmarti ma la cura è una cura importante che ricalca per tanti aspetti una vera e propria chemio con le conseguenze che tutti sappiamo. Ma se il Nexavar viene somministrato cominciando magari anche con una compressa al giorno il soggetto può tollerarlo in modo meno traumatico e pian piano sempre sotto il controllo medico aumentare il dosaggio arrivando anche a quello da protocollo. Spero di esserti stato utile e tanta tanta tanta buona speranza anche per te.
Un abbraccio
giovedì 30 aprile 2009 ore 11:24
Ciao, ho 50 anni e da 20 ho una male incurabile, dalla nascita ho problemi alla colonna. Ho incontrato l’estate scorsa un uomo di 52 anni che ha detto mi amava come ero e nn dovevo più preoccuparmi….mi avrebbe aiutato ma in quel momento era un pò stanco…..a gennaio era ancora stanco, l’ho costretto a farsi vedere (aveva sempre goduto ottima salute)…..è finita che il 17 aprile è stato diagnosticato un hcc e il 20 ha iniziato cura con nexavar in quanto le metastasi sono molte e di grandi dimensioni (anche 12 cm) quindi nn operabile. Lui è convinto che gli ho salvato la vita oppure rifiuta la realtà?. C’è quacuno che sà qualcosa riguardo trapianto di cellule staminali…..
Il medico che mi ha in cura dice che sono un inguaribile sognatrice
giovedì 30 aprile 2009 ore 16:03
Grazie Niki per i consigli.Il dosaggio anche per me è previsto come da protocollo che scaturisce,a mio sapere e giudizio,dopo lunghi periodi di sperimentazione,per non dire anni e se i medici che hanno sperimentato il farmaco hanno approvato questo iter avrà certamente un valido supporto nella sperimentazione.
Il punto è questo:c’è altra alternativa alla chemio e alla radio?
Oggi si! Con la terapia di Nexavar.
Personalmente,avendo sperimentato la chemio e la radio sui miei defunti padre e fratello,sono rimasto “terrorizzato” …a dir poco perchè ritengo quelle terapie un abbrutimento psico-fisico delle persone,un prolungare la vita fisica con una non Vita.Ed io non sono disposto a continuare a vivere pagando un simile prezzo.Non conosco gli effetti del Naxavar però pur con tutti gli effetti deleteri che porterebbe alla persona,a mio avviso,è una terapia che si fa a “casa propria”,con la tua famiglia che per me è l’unica fonte di gioia nella vita e da cui traggo la forza per affrontare la vita stessa.Questo è determinante per me.Non letti bianchi di ospedali,non giacere a fianco di altra povera gente sofferente più di te e che,forse,aspetta da te un sostegno…un aiuto,mentre sei tu che ne hai bisogno.L’elemento cardine su cui ruota il tutto,a mio avviso e per mia esperienza,è l’aspetto psicologico,da esso possono derivare risultati benefici o malefici.Il farmaco fa la sua parte ma il paziente deve fare la sua.E’ una battaglia che si deve combattere insieme al farmaco,coadiuvati e supportati dai propri cari,da tutto quello che la tua vita ti ha dato di più bello e a cui tu sei parte integrante…se non essenziale.Per quanto mi riguarda ho una famiglia il cui punto focale sono io,il centro del tutto…due figli…due nipotine che sono veri doni del Signore e se me li ha dati non lo ha certamente fatto per futili motivi ma secondo un Suo progetto ed io non posso che rispettarlo.
L’unica pena della famiglia è la salute della mia consorte che da alttre 30 anni è affetta da Artrite Reumatoide ed ora siamo allo stadio…quasi ultimo e cioè alla quasi impossibilità motoria.Una donna di una forza incredibile,ancora oggi è la nostra Madonna,noi tutti viviamo per lei,da lei proviene la nostra vita.
Ecco la motivazione della mia forza di volontà nell’affrontare la terapia stessa:non posso permettermi il lusso di morire e lasciare la mia consorte,la mia donna che mi ha adorato dal primo giorno e ancora oggi,non posso lasciarla da sola…con la certezza che il suo futuro sarà presso qualche casa di cura per disabili…finchè avrò vita…non lo permetterò!
Questo mio progetto è noto a Colui c he ci dette la Vita e sa già quanta ostinazione e forza io pongo per raggiungere i miei progetti…pertanto…
Da lunedì inizieremo quest’altra prova che si paventa davanti.
Non mi hai detto,caro Niki,se ci sono casi di psoriasi,altra malattia cutanea infame,e eventuali sviluppi col trattamento con Nexavar.Grazie.
Cara ely,ha ragione il tuo uomo…gli hai salvato la vita,non importa se sarà ancora lunga o breve,perchè gli hai dato la coscienza della realtà pur dura che sia…e continua a sognare a volte i sogni si avverano…non arrenderti.
Se ne parla tanto di cellule estaminali ma nella pratica pochi ne sanno qualcosa…come me…mi dispiace.Auguri.
giovedì 30 aprile 2009 ore 17:55
Ciao Pietro.
Augurarti il meglio da oggi in poi è il minimo che possa fare considerata la tua forza, la tua volontà ed il tuo amorevole attaccamento ai propri cari.
I disturbi di mio padre sono stati prurito alla testa, leggera caduta dei capelli prontamente ricresciuti più folti di prima, un pò di capogiri, inappetenza, niente psoriasi, ma non ne soffriva nenache prima per cui non so quanto sia indicativo per te il suo dato. Complessivamente oggi ha raggiunto un equilibrio con questi problemi ma non sopporta la dose piena, prende sempre una compressa al giorno senza interruzione da ottobre 2008, e quanche giorno quando si sente più in forma fa qualche tentativo a due al giorno, ma per poco perchè non lo sopporta e torna ad una.
Speriamo che sia almeno un mantenimento. Anche noi abbiamo mamma con gravi problemi ortopedici e lui è più preoccupato per non essere al massimo dell’effeicienza per aiutare lei piuttosto che pensare alla sua malattia stessa. Questo è amore… e io lo capisco. Dio o chi per lui gliene renda merito, almeno con un pò di salute in più o almeno, come dici tu, con una vita un pò più dignitosa, senza sofferenze aggiunte, visto che è già un vivere compromesso da problemi molto gravi.
Forza Pietro.
Un abbraccio
giovedì 30 aprile 2009 ore 23:34
Oggi sono stato dal dermatologo e,con grande mio sollievo,mi ha detto che la psoriasi non dovrebbe avere un aggravio con la terapia anzi dovrebbe avere un regresso in quanto anch’essa si riproduce con produzione di cellule abnorma e cioè impazzite come,quasi,quelle cancerose e pertanto mi ha dato o ridato molta fiducia e forza maggiore per affrontare la terapia.
L’amore è un dono di Dio per vivere la Vita in un modo migliore,degna di essere vissuta,l’uomo senza amore è come se non fosse mai nato.
Grazie e forza anche a te e ai tuoi cari.
domenica 3 maggio 2009 ore 15:20
ciao a tutti ,e da parecchio tempo che non scrivo .A marzo a mio marito hanno fatto nuovamente la chemioembolizzazione e dopo circa 5 ore che stava la dentro prima che lo facessero uscire il dottore mi ha chiamata e mi ha detto bello chiaro che quello che gli hanno fatto quel giorno era al limite di quello che si poteva fare perche gli hanno embolizzato piu di trenta noduli e farlo ancora una volta poteva essere molto pericoloso ma non solo questo lui e stato per piu di due settimane molto male aveva dolori dappertutto infatti mio marito la capito che la situazione era diversa dalle altre volte ,comunque il dottore mi ha detto che dovevo parlare chiaro a mio marito perche al prossimo controllo era lui che doveva decidere se voleva ancora insistere con le terapie ,perche il risultato sarebbe stato lo stesso o faceva o non faceva niente .Il 22 aprile abbiamo avuto un’altro colluqio dopo che il 20 aveva fatto una nuova risonanza m e la situazione non era tanto migliorata cioe qualche nodulo era piu piccolo qualcuno nuovo cera pure e qualche altro era ingrossato ,il dottore ha detto se lui vuole tentare dinuovo con Nexvar ,pero dato che lui stava parecchio male avrebbe dovuto prendere solo due al giorno piu si avrebbe potuto provare un altra specie di chemio che era stata provata su altri tumori ma non sul fegato praticamente erano due terapie insieme era piu una sperimentazione ,poi il dottore ha detto pure che siccome tutte le analisi che riguardavano il fegato erano quasi normali e lui stava abbastanza bene fisicamente ,e la funzionabilita del fegato era abbastanza buona poteva decidere anche di non fare niente e vivere cosi ,senza passare il resto della sua vita in ospedali e stare sempre male ,mio marito ha deciso subito che non fara piu niente .Devo dirvi che lui e molto motivato ha stare bene perche io ultimamente ho parecchi problemi di salute ed in casa e lui la mia forza ,e siccome e da 42 anni che siamo sposati e il nostro e stato ed e un grande amore come pochi di questi tempi lui non si puo permettere di lasciarmi in questo momento di bisogno ,io ringrazio Dio per ogni giorno che lui sta bene fino ad adesso siamo contenti cosi perche credetemi queste cure ,aiutano in qualche modo ad allungare un poco la vita pero non e certo vita che si puo chiamare prendendo il nexvar comunque io sono del parere che la positivita e l’amore sono la migliore medicina per tutti ,e meglio vivere meno ma dignitosamente senza tante sofferenze che vivere qualche mese in piu soffrendo ,un grande abbraccio a tutti quelli che soffrono e avere sempre tanta fede ,e non molliamo mai
martedì 5 maggio 2009 ore 17:55
Certo cara Mira…sono d’accordo con te,la vita non si misura con il tempo che passa ma per l’intensità con cui è vissuta.
Io negli scorsi 3 anni ho fatto delle “alcolizzazioni” al fegato per 4 o 5 macchie che si affacciavano appena,sento parlare di “embolizzazzione”…sono la stessa cosa?
Ho iniziato la cura con Nexavar con dosaggio protocollare (4 cps al dì) e,fin’ora,niente di rilevante a effetti collaterali,ma sono ancora al secondo giorno.
Mia moglie,affetta da Artrite Reumatoide da 30 anni, ora fa delle terapie con farmaci biologici i cui effetti collaterali,dicono,essere pesanti…invece lei non è che ne soffra più di tanto.E’ vero che anche queste terapie d’avanguardia sembrano farle poco o niente effetto…però neanche l’affliggono.
A presto.
mercoledì 6 maggio 2009 ore 09:56
Ieri ho informato il mio compagno del suo male, forse ho sbagliato ma mi sembrava giusto sapesse…..e si organizzi la propria vita, anche perchè va a lavorare tutte le mattine alle 8 e ritorna alle 17 distrutto dal nexavar, si mette a letto e si sveglia alle 20-21 per mangiare poi divano, letto, si sveglia perchè nn respira bene alle 5 di mattina e poi stanco ritorna a lavorare. >>venerdi andiamo da oncologo per risultato bilirubina. E’ salita dopo soli 10 giorni di nexavar e se continua a salire forse è perchè si stanno ostruendo le vie biliari, dicono che dal momento che si presenta questo problema rimane un mese di vita.
Mi dice dal primo giorno che tutta la vita aspettava una come me e che vuole vivere con me tutta la vita e fare con me tante cose.
Ieri nn ho resistito e gli ho detto la verità, mi ha risposto che si sente meglio e nn ha più dolore sl fegato e che nn si deve essere pessimisti, ma questa mattina è andato a lavorare lamentando stanchezza.
Caro Pietro, sarà dura con il nexavar, cerca di riposare più che puoi, i tuoi nuduli sono piccoli, ce la farai a distruggerli.
Un abbraccio a tutti
mercoledì 6 maggio 2009 ore 12:16
caro Pietro ,quello che ha fatto mio marito per qualche 7 volte si chiama chemioembolizzazione pero non e uguale alla alcolizzazione o almeno credo perche il procedimento di questo intervento si svolge senza narcosi ,infilando un sondino nel inguine e poi atraverso video onon so come si chiama in italiano ,iniettano un miscuglio di chemio direttamente in ogni nodulo possibile e lui deve stare fermo inpalato per tutta la durata del intervento certo questa e la cura in cui ha avuto piu esiti positivi ,perche con il nexvar ha avuto piu problemi che cose buone .non so se tu hai letto che mio marito e gia stato operato gli hanno tolto un pezzo di fegato con un tumore di 8 cm ,gli hanno fatto pure 4 baypass ha fatto 4 cicli di nexvar ,insomma ha fatto gia di tutto e di piu una sofferenza dopo l’altra pero ha accettato tutto con grande forza ,e coraggio e si e ripreso sempre bene dopo ogni intervento .Pietro io sono d’accordo con te in tutto anche tu hai una grande forza e questa ce la abbiamo tutti quelli hanno tanta fede ed anche l’amore ,mio marito fino ad ora sta bene ,spero che sia tu che tua moglie stiate discretamente e qualsiasi cura inizi abbia successo perche non e per tutti uguali ,sia per gli effetti collaterali che per guarire ,in bocca al lupo per tutto non so se lo sai io sono in germania da tanto tempo gia ,un abbraccio a tutti ,ci sentiamo
mercoledì 6 maggio 2009 ore 17:47
Hai fatto bene a metterlo a conoscenza della realtà,cara Ely…io so perfettamente la mia situazione e cerco di concentrami quanto più possibile per darmi forza e coraggio per proseguire.
Cara Mira credo che sia la stessa cosa in quanto anche a me la prima volta mi addormentavano ma poi,per le altre 3 volte,ho chiesto di essere sveglio e seguivo il procedimento in diretta dallo schermo del pc…il medico è un amico e mi accontenta in tutto,soprattutto mi tiene al corrente della situazione,mi spiega ogni passo che facciamo al punto tale che sono in grado di leggere da me gli esami endoscopici che facciamo periodicamente.
Ringrazio Dio per avermelo fatto incontrare,è un giovane medico gastroenterologo che si aggiorna puntualmente sulla sua professione ed è di una disponibilità unica…almeno con me.
Sono al 3 giorno di terapia,stanchezza,spossatezza,quasi uno stato influenzale,ma stavo così anche prima di iniziare la terapia quindi non mi meraviglio per questo.
Soffrivo già di pressione alta (l’alta 150/160/170 la minima invece 70/80) e prendo da tempo capsule di Plaunac da 10 mg o Plaunazide da 20 mg,ma vedo che l’alta è sempre alta,non scende al di sotto dei 150,ieri sera era 190,oggi alle ore 17,00 è 170.
Forse devo cambiare farmaco?
Sapete di un farmaco di più efficacia?
Vi saluto caramente.
mercoledì 6 maggio 2009 ore 19:31
cara Ely ho letto quello che hai scritto ,hai fatto la cosa giusta a dirgli la verita al tuo compagno ti capisco e ti sono vicina con il pensiero ,perche sai io qui dato che mio marito non capisce bene il tedesco tutte le notizie le comunicano a me e dopo io le devo spiegare a lui ,immaginati quando il dottore mi chiama e mi dice che devo dirgli che non ce piu tante cure possibili per lui ….coraggio ,ciao. Caro Pietro sento che gia sei al terzo giorno della cura gli effetti collaterali che descrivi sono normali per la pressione anche mio marito gli alzava e prendeva una pillola al giorno e gli si abbassava solo che anche che ti dico il nome delle pillole non so se in italia ci sono uguali e poi ad ogni paziente puo darsi pure che non possono dargli le stesse medicine ,purtroppo ti aspettano dei giorni duri ,anche se come mi hanno spiegato i professori ci sono persone che sopportano meglio la cura .mio marito e in cura qui nella universita piu importante di questa regione infatti ogni volta sono 100 km allandata e100 al ritorno pero piu vicino non cera niente da fare .E anche lui ha trovato dei validi dottori e professori sia epatologhi che gastroenterologi ,e credimi ogni visita o colloquio che facciamo si prendono tutto il tempo necessario a volte anche piu di mezzora ,ti faccio presente che e con la mutua e non a pagamento ,avere un dottore che ti aiuta anche moralmente e importante .Cerca di riposarti spesso ,e se ti viene anche la diarrea prenditi subito le pillole che sicuramente il dottore ti ha gia prescritto ,cerca di mangiare magari solo quello che ti va ,ci sono tante cose che magari adesso con questa cura non digerisci ,il latte non lo devi bere finche fai nexvar perche se no il corpo non assimila bene le pillole praticamente non ha la giusta efficacia ,poi riguardo alla pelle che a mio marito si spaccava sia nelle mani che nei piedi allo ospedale gli hanno prescritto delle creme a base di urea e questo lo ha aiutato .ti saluto caramente ,e crederci sempre nella riuscita della cura
giovedì 7 maggio 2009 ore 15:02
Un giorno non è come un altro…ieri stavo male…oggi sembra tutto nella normalità delle cose,un pò di bruciore allo stomaco,ma niente d’importante,la pressione 70/140,pertanto non si può definire alcun iter di effetti collaterali,si sta alla giornata.
Niente latte?
La mattina sono uso prendere una tazza di latte con un pò di caffè e qualche biscotto,per la colazione.Ma se il latte è controindicato ne faccio a meno senza alcun problema.
Grazie Mira,ti saluto.
sabato 9 maggio 2009 ore 08:31
Ieri siamo stati a fare visita da oncologo,la bilirubina è stazionaria ma causa riduzione sodio gli hanno fatto flebo , ieri sera stava bene. Quando dorme il pomeriggio suda molto e quindi deve reintegrare sali minerali persi, quindi il medico ha detto di prendere 2 bustine di polase il giorno e può prendere anche un depuravivo naturale, abbiamo optato per l’ aloe. per dormire stà prensendo della melatonina che pare funzioni, se nn altro dorme fino alle 6-7 di mattina. anche oggi è andato a lavorare. Visto che nn stava molto bene, quando ha firmato il contratto stagionale invece che i 6 mesi soliti hanno fatto uno di 3mesi rinnovabile, così nn si può mettere in malattia.
domenica 10 maggio 2009 ore 16:13
Ciao Niki,
scusa x il ritardo, ma siamo stati di nuovo a Padova x una nuova alcolizzazione della vena porta. l’alfa-feto di mio padre prima della termoablazione dei noduli era arrivata a 100 (valori di riferimento <7) il mese dopo il trattamento è scesa a 10 ed ora a distanza di 3 mesi è 20. Credo che i valori di riferimento cambiano a seconda dell’analista, ma sono comunque paragonabili. Per quanto riguarda la perdita di peso continua anche se x ora e x fortuna è l’unico sintomo del Nexavar, ma il nostro medico continua a dire di non preoccuparci e non gli ha aggiunto ancora niente. Ma i noduli di tuo padre non sono trattabili chirurgicamente? e mi chiedevo ma il nexavar si fa a vita?
lunedì 11 maggio 2009 ore 10:44
Ciao Paola
mio padre non è trattabile in nessun modo perchè i rischi superano le possibilità di buona riuscita. Questa è la versione del Prof. Noto uno dei più esperti del campo. (Così dicono).
L’unica è il Nexavar.
Per quanto riguarda il tempo della terapia, a parte gli aggiustamenti della dose, pare che non sia previsto un termine tranne che di tanto in tanto sospendere per brevi periodi per aiutare il fisico a disintossicarsi.
E’ chiaro che sarebbe bello pensare alla guarigione, ma è meglio non illudersi, l’HCC non è reversibile. Pensa che anche quando viene asportato chirurgicamente, dopo un pò si ripresenta.
Certo si può dare una certa stazionarità al problema, ed in questo il Nexavar si sta dimostrando una buona terapia. Purtroppo però non ci si può staccare. Pensiamo positivo. Se non ci fosse stato neanche il Nexavar?
Un abbraccio
lunedì 11 maggio 2009 ore 11:16
Oggi sono all’ottavo dall’inizio della terapia con Nexavar e,in tutta sincerità ed onestà,devo dire che gli effetti temuti non si sono visti e sentiti,a parte un pò di debolezza psicofisica,circa 1 Kg perso,niente vomito,diarrea,effetti cutanei di sorta,anzi la tanto temuta psoriasi sembra essere spenta,d’altronde già annunciatomi dal dermatologo prima dell’inizio terapia.Pertanto,per il momento,tutto procede per il meglio ed andiamo avanti così.
Nexavar per tutta la vita?
Se serve allo scopo si…viceversa non credo.
lunedì 11 maggio 2009 ore 15:37
Ciao a tutti mi kiamo Angela e ho mio padre che dal mese di gennaio 2009 ha cominciato la cura con il Nexavar in quanto gli hanno diagnosticato un tumore al fegato che ha oramai colpito tutta la sua parte sinistra iniziando ad invadere la parte dx. Ho bisogno che qualcuno mi parli perchè i medici gli hanno diagnosticato un anno (forse) di vita. Grazie
lunedì 11 maggio 2009 ore 17:36
ciao Angela ,sono Mira ho scritto molto in questo sito ,se vuoi sapere qualcosa riguardo la cura con Nexavar ,prova a leggere un po tutto quello che e gia stato scritto ,pero non credere che i dottori non sbagliano a diagnosticare che forse ha un anno di vita ,questo lo sa solo Dio ,perche molte persone alla cura reagiscono meglio di qualche altro,a mio marito questa terapia al inizio diciamo che un poco lo ha aiutato i tumori che aveva nel fegato sono diventati piu piccoli ,poi pero sono cominciati ad aumentare .Mio marito e gia da 2 anni che combatte questo epatocarcinoma con molti noduli ,per il momento sta bene ma non e guarito ,se leggerai tutto come ti ho detto capirai tante cose ,ti auguro un mondo di bene ,ciao
lunedì 11 maggio 2009 ore 22:31
Ciao Mira mi ha fatto molto piacere leggere quello che hai scritto, prima di farmi conoscere mi ero già fatta un’idea leggendo ciò che è stato pubblicato su questo sito e ti dirò che alcune informazioni mi hanno spaventato mentre altre mi hanno rallegrato.Spero tanto che mio padre reagisca in modo positivo a questa cura visto che il suo fisico(molto forte) è riuscito(quasi sempre) a superare qualsiasi altra cura per cercare di mantenere il suo fegato più sano possibile(interferone,alcolizzazione,chemiombolizzazione).Ed eccoci qua con innumerevoli sforzi a cercare di combattere questo epatocarcinoma del quale ne conosciamo l’esistenza .Mi fa piacere sapere che tuo marito è da 2 anni che si cura con Nexavar e che la sua situazione gli permette di vivere dignitosamente.A presto,ciao.
martedì 12 maggio 2009 ore 09:25
Cara Angela anche io leggo e rileggo le risposte per cercare di capire cosa succederà……ma l’ unica certezza è la pazienza di aspettare perchè ogni persona reagisce in modo diverso. A volte mi riesce difficile sperare ,soprattutto quando vedo che soffre perchè vorrebbe fare tante cose e non ci resce. E’ solo 1 mese che fà questa terapia….vedremo
giovedì 14 maggio 2009 ore 16:48
Ciao ely, scusami per il ritardo ma ho avuto dei problemi con il pc …. mi piace molto quelle che hai scritto ma come penso tu ben sai in questo caso la “pazienza non è la virtù dei forti” ho paura, credimi ne ho molta e so benissimo che l’unica cosa che mi rimane da fare è aspettare e sperare … Dopo due giorni di diarrea acuta posso finalmente dire di vedere mio padre tranquillo, senza nessun effetto collaterale, anche se il pensiero che continua ad assillarmi è: come mai dopo ben cinque mesi continua ad assumere il dosaggio iniziale?? Quando diminuiscono il dosaggio?
domenica 17 maggio 2009 ore 23:48
Ciao Angela, anche io nn è che ho sempre la possibilità di mettermi al pc, ma quando mi metto in contatto con VOI che siete sulla mia stessa barca mi sembra di alleggerire la mia sofferenza.
Credo che nn abbiano diminuito il dosaggio perchè tuo padre nn presenta effetti collaterali, mi pare un segno buono. Il mio compagno continua a dimagrire e a “disidratarsi” gli hanno fatto anche delle flebo di sodio,ma le analisi sono
buone e nn ha più dolore.
lunedì 18 maggio 2009 ore 09:25
Salve a tutti e’ tantissimo che non scrivo. Ho letto di voi sempre e vedo che ci sono delle new entry. Per quanto riguarda mia mamma vi devo dire che Nexavar dopo averle causato tutta una serie di effetti collaterali piuttosto gravi ma che lei ha superato perche’ e’una donna fortissima vi diro’ che quelli che le sono rimasti sempre (ha iniziato la cura ad aprile dello scorso anno) sono stati la perdita di capelli (ma quella non e’ dolorosa ed e’ stata superata da una parrucca), dolori alle articolazioni ma soprattutto veschiche e piaghe alle mani e ai piedi per cui aveva molta difficolta’ nel camminare.
L’ultimo effetto collaterale e’ relativo a disfunzioni alla tiroide, mia mamma non si e’ fatta proprio mancare niente!
Per questo motivo ha dovuto interrompere la terapia gia’ da 20 gg. Considerate che comunque dalla TAC di 10 gg fa risulta che alcuni noduli sono diminuiti e 2 piccoli spariti, tanta sofferenza ha dato almeno esito positivo. Vi diro’ che subito dopo 3 gg dalla sospensione della cura i capelli cominciano a ricrescere e le vesciche a sparire. Per avere solliero ai piedi le avevano comunque prescritto dei trattamenti con laser. Ringraziando anche gli Ospedali Tiuniti di Bergamo che la seguono molto bene e dove c’e’ collaborazione tra i vari reparti ad esempio il fatto di averle subito preso app. per i laser ed altro ancora.
Spero di “riscrivervi ” presto e vi saluto con un abbraccio ma soprattutto augurandovi di essere forti perche’ conta moltissimo.
Ciao a tutti Givanna
giovedì 21 maggio 2009 ore 18:08
Mio padre ha fatto il controllo TAC dopo otto mesi di nexavar.
Aveva tre noduli alla TAC di ottobre 2008.
Oggi un nodulo da 5,5 cm è passato a 8 cm. Un altro di 2,5 cm è rimasto inalterato. Un altro di 2 cm è sparito. Non ci sono invasioni in nessun altro organo. Esami del sangue buoni nel complesso. Buona la funzionalità epatica. Ma la Alfa feto è arrivata a 2000. A ottobre era 500.
Cosa dire? Si va avanti e speriamo bene…
Un abbraccio a tutti
venerdì 22 maggio 2009 ore 17:58
ciao niki è vero si deve andare avanti ,la settimana prossima si risale a PADOVA.Zio in questo periodo è stanco e ha un po di affanno ,da un ecografia recente c’è la presenza di liquido nn molto ma c’è.Lui continua la cura con 4 compresse ma è molto dimagrito,ha sempre un dolore fisso nel fianco,il morale nn è alle stelle ma bisogna continuare visto che questa è l’unica strada.Non vi scrivo spesso ma quasi tutti i giorni mi collego per sapere le ultime notizie ,è stano ma è come se vi conoscessi.Un grosso bacio a tutti voi .
sabato 23 maggio 2009 ore 15:09
Ciao a tutti, il mio compagno dopo un mse di nexavar ha iniziato ad accusare dolori e rigonfiamenti alle articolazioni delle mani e continua a dimagrire, oramai esce solo per andare a lavorare perchè si sente a disagio in mezzo alla gente, soprattutto quando gli dicono che è dimagrito (10 kg da ottobre). Il dolore al fianco gli è passato, e non prende più il contramal. Invece continua con il cortisone. Venerdì prossimo c’è il controllo…..andiamo avanti, con la speranza……
mercoledì 27 maggio 2009 ore 15:03
Avevo in casa dell’olio al tea tree oil (chiamato anche olio dell’albero del te o anche maleuca) e l’ho fatto provare al mio compagno sulle mani piene di rigonfiamenti dolenti e pare un poco funzioni. C’è qualcuno che sA dirmi qualcosa sul sodio, che è basso nonostante 1flebo di sodio la settimana e 2 bustine il giorno di polase? saluti a tutti
venerdì 29 maggio 2009 ore 11:56
mi potete comunicare gli indirizzi degli istituti di cura dove utilizzano questo farmaco? mio padre è affetto da cerrosi child c10 e recentemente gli è stato diagnosticato un carcinoma di 3cm.
grazie di cuore per il vostro aiuto.
maurizio
venerdì 29 maggio 2009 ore 15:50
Ciao, di dove sei?
Qui a Verona ce l’ho l’ospedale di Borgo Trento. Ormai dovrebbe essere arrivato ovunque guesto farmaco e mutuabile, quindi non devi pagare nulla.
Buona fortuna
venerdì 5 giugno 2009 ore 14:33
ciao Maurizio,
sono angela mio padre è in cura all’ospedale di Crema.
Ciao e buona fortuna
venerdì 5 giugno 2009 ore 18:55
ciao sono Dario, sono in cura all’ospedale di Napoli il Cardarelli. rendo il Nexavar da un mese e mezzo sono molto demoralizzato ho bisogno di avere contatti con persone che prendono questo farmaco per condividere lo stesso problema grazie
domenica 7 giugno 2009 ore 09:15
da circa un anno è stato approvato dal sistema sanitario nazionale, quindi il nexavar si trova ovunque, ma viene usato solo in alcuni casi, soprattutto quando nn è possibile resecare il tumore per problemi di grandezza, locazione o distruzione dei tessuti x avanzato stadio di cirrosi
mercoledì 17 giugno 2009 ore 14:32
ciao a tutti.Scrivo per mia nonna che è affetta da epatocarcinoma.Fino ad oggi è riuscita a curarsi grazie alla chemioembolizzazione transarteriosa, ma disgraziatamente una parte della massa tumorale si è spostata tra le costole e non è più possibile intervenire attraverso questa tecnica.Da qualche giorno ha saputo di dover cominciare una cura chemioterapica con Nexavar e sto cercando di raccogliere sin da ora più informazioni possibili su quesyto farmaco anche se noto che gli effetti collaterali variano tanto da paziente a paziente ed tutto fondato su un campo probabilistico a causa del suo statuto sperimentale.Purtroppo mia nonna pesa pochissimo,è molto magra e ha seri problemi arteriosi;ciò che temo è che possa dimagrire troppo e possa non sostenere la cura,inoltre temo delle emorraggie alle gambe visto che ha già sofferto di flebiti e trombosi e ha delle disfunzioni arteriose!Volevo sapere se c’è qualcuno che può “tranquillizzarmi” sotto questo punto di vista.La fame tende a scomparire sempre più?I problemi di flusso sanguigno sono tendenzialmente forti?La motilità agli arti risulta essere visibilmente intaccata?confido nella risposta di qualcuno,sono triste e mi sento impotente.Mia nonna è la mia vita,quindi vi lascio immaginare il mio stato d’animo attuale.Grazie in anticipo e auguri a tutti.
giovedì 18 giugno 2009 ore 19:05
Cara Luisa
E’ sempre un colpo al cuore quando qualcuno si affaccia per la prima volta in questo blog.
Vorrei poterti confortare dicendoti che gli effetti collaterali sono soggettivi per cui non è detto che… ma dalla esperienza personale di circa un anno e da quella di tutti quelli con cui ho contatto non c’è da illudersi. Non voglio allarmarti ma io sono uno di quelli che è convinto che un problema si affronta meglio se ci si prepara. Non bisogna fasciarsi la testa se ancora non è rotta ma non bisogna neanche far finta di niente.
Ti dico che è molto importante non cominciare subito con la dose da protocollo e cioè 4 compresse al giorno, ma questo dipende da tuoi medici.
Per la mia esperienza, se si comincia gradualmente il corpo si abitua e gli effetti si assorbono meglio. Il calo di peso di solito c’è sempre poichè il nexavar tende ad alterare il gusto e quindi porta una certa inappetenza ma ci sono anche degli ottimi integratori che possono aiutare.
Non si parla di problemi di motilità, piuttosto c’è da tenere sotto controllo la pressione e l’idratazione, soprattutto per mani e piedi che vanno trattati preventivamente e durante con creme idratanti e nutrienti.
Coraggio, d’altronde se non ci sono altre strade… almeno il Nexavar pare riesca almeno a tamponare il problema.
Tanti tanti auguri per tua nonna.
Approfitto per un saluto e un abbraccio a tutti
lunedì 22 giugno 2009 ore 14:59
ciao a tutti ,e da un po che non mi faccio sentire ,ma avrei voluto scrivere quando avessi avuto qualche buona notizia ma purtroppo ancora non ce .la settimana scorsa siamo stati allo ospedale dove mio marito e seguito per la sua malattia gli hanno fatto le analisi del sangue e l’ecografia al fegato ,per l’ecografia mi hanno dato un accenno di risultato ,e la dottoressa che l’ha eseguita mi ha detto che i noduli sono talmente tanti che non riesce a contarli sono anche aumentati di volume ,alcuni da 1,5 sono adesso 3 cm la milza e leggermente ingrossata ed in piu comincia ad avere l’ascite (cioe un po di acqua nello stomaco ,comunque i risultati totali ce li daranno il primo luglio a mio marito non ho avuto il coraggio di dire propio tutto ,anche se lui sa benissimo quello che lo aspetta .Io non lo so ma lui apparentemente sta bene quasi sia fisicamente che moralmente non accusa nessun disturbo .Puo darsi pure che tutta questa forza gli viene perche ,purtroppo anch’io sto combattendo la mia battaglia personale ,da 4 mesi sto facendo l’interferone per curarmi l’epatite cronica e sto parecchio male chi la gia fatto sa di cosa parlo e ci facciamo forti da una parte alla altra .Per riguardo alla cura con Nexavar per la esperienza che ho fatto con mio marito ,e questo e solo il mio modesto parere personale ,non sta dando i risultati che si sperava ,perche mio marito al inizio quando prendeva 4 pillole al giorno dopo circa un mese e mezzo ce stato un lieve miglioramento cioe qualche piccolo nodulo era scomparso ,ma dopo nemmeno un altro mese invece di 5 ce ne erano 7,o8noduli ed anche piu grossi ,e cosi via di seguito e stato durante tutti i cicli che ha fatto cioe non era come si sperava . con questo non voglio scoraggiare nessuno perche ogni persona alle cure reagisce in modo diverso ,un abbraccio a tutti ,a Luisa tanti auguri per la nonna e coraggio a tutti ciao
venerdì 26 giugno 2009 ore 15:33
Ciao a tutti.
Ciao Niki.Grazie per aver risposto.Come te anch’io preferisco guardare in faccia i problemi e ti ringrazio di cuore per l’estrema trasparenza.Entro la prox settimana arriverà il Nexavar quindi questi saranno gli ultimi giorni d’attesa…sto cercando di mantenere il più possibile il sangue freddo…come hai ben detto,bisogna vedere realisticamente le cose ma senza fasciarsi la testa in anticipo!Aldilà dell’attesa,per il momento,non resta che la speranza che gli effetti siano “sopportabili”…In bocca a lupo per tuo padre!!
…un caro saluto a Mira…
..spero la luce del Signore ci dia la forza e ci guidi sempre oltre ogni avversità…come mi ha insegnato mia nonna,da buona maestra di vita: “la Fede guarisce l’anima e allevia ogni dolore…”
Un abbraccio caloroso a tutti.
mercoledì 1 luglio 2009 ore 17:21
ciao a tutti .Oggi siamo stati allo ospedale per i risultati degli ultimi esami diciamo che in due mesi i noduli sono un po piu cresciuti ,mentre le analisi del sangue non sono poi tanto male ,comunque lui non puo fare ne chemioembolizzazione ne prendere nexvar la dottoressa ci ha detto che se lui volesse provare qualche altra terapia ce solo quella sperimentazione di cui ci ha gia parlato ,pero dato che mio marito fino ad adesso sta abbastanza bene ,non vuole fare nessun esperimento ,deve stare sempre sotto controllo ,sia per l’acqua alla pancia ed per tutto il resto ed in agosto poi ha dinuovo il controllo allo ospedale ma come vuole Dio .Noi abbiamo una grande forza che ci viene dalla nostra grande fede in DIo ,se Lui vuole puo tutto .Non siamo disperati e come dice la nonna di luisa la luce del Signore ci da la forza di superare ogni avversita’ coraggio Luisa hai veramente una grande nonna .Un abbraccio a tutti e finche possiamo non gettiamo la spugna
venerdì 3 luglio 2009 ore 18:24
Mira spero ci siano solo risvolti positivi per te e per tuo marito…io sono ancora in uno stato d’attesa…come hai ben detto mia nonna è una Grande donna e io non posso che essere fiera di lei…così mentre attendo che una nuova fase abbia inizio cerco di renderla sempre più cosciente della sua bellezza interiore e del raro e incrollabile dono della fede che Dio le ha donato, augurandomi che l’Amore dei suoi familiari e la sua Luce siano sufficienti a farla uscire da questo tunnel…
..Un grosso in bocca a lupo a tutti…e mi raccomando,non perdete la Speranza..mai!!!un saluto caloroso…
domenica 5 luglio 2009 ore 14:44
ciao Luisa grazie per le tue belle parole ,che rispecchiano i bei esempi ed insegnamenti che hai avuto nella tua vita questo e molto bello ,di questi tempi da una giovane come te ,perche io ti immagino giovane .ti confido che abbiamo una speranza ,solo che ancora e presto per poter dire qualcosa di piu non posso dirti in questo Bioblog ,fra qualche mese vediamo cosa succede .un grande abbraccio per te ,e saluti per tutti
martedì 14 luglio 2009 ore 11:46
Ciao a tutti…ciao Mira…Non sai quanto mi ha reso felice sentirti parlare di speranza…mi auguro con tutto il cuore che i giorni trascorsi dal tuo ultimo messaggio l’abbiano fortificata e resa realtà…A mia nonna il farmaco è arrivato,stiamo solo aspettando il via dal suo medico curante..sai,ho deciso di chiedergli se ritiene opportuno iniziare con 2pillole al giorno come tu mi avevi gentilmente consigliato…spero che mi dica di si,anche perchè, dal basso della mia “ignoranza” scientifica in materia, lo ritengo comunque il modo migliore e più indolore per metabolizzare la cura…Spero di ricevere presto da te e dagli altri che frequentano questo spazio delle belle notizie…In bocca a lupo a tutti…
PS. ..la tua intuizione riguardo alla mia età è giusta..Ti abbraccio
domenica 26 luglio 2009 ore 14:37
ciao Luisa ,spero che tua nonna ,abbia iniziato la cura ma che la sopporti bene ,e piu importante questo cioe che non debba sofrire molto .mio marito sta sempre discretamente ,anzi dal ultima ecografia e risultato che non ha piu acqua nella pancia ,ora non mi so spiegare bene questa cosa ,cioe un mese e mezzo fa era risultato che aveva un poco di acqua ed ora la settimana scorsa il dottore durante una nuova ecografia ha detto che non ce acqua ,non ce ne aveva nemmeno prima ,?oppure questa specie di cura alternativa che non sono medicine ha cominciato a fare effetto ?Ma aspettiamo a meta di agosto ha dinuovo un controllo allo ospedale e poi si vedra. la speranza e tanta ed anche la voglia di vivere da parte di mio marito,comunque sia fatta la volonta’di Dio ,noi abbiamo tanta fede .Spero di sentire da parte tua ed anche di tutte le altre persone qualche bella notizia ,un grande abbraccio a tutti
venerdì 7 agosto 2009 ore 18:18
CIAO,
MIO PADRE HA UN HCC MULTIFOCALE CON INFILTRAZIONI ALLA VENA PORTA E DA MAGGIO ASSUME IL SORAFENIB;LA NOSTRA AUSL OGGI CI HA DETTO CHE CAUSA MANCANZA FONDI POTREBBERO NON FORNIRE PIU’ IL SORAFENIB ……SIAMO RIMASTI SMARRITI….QUALCUNO DI VOI SA’ COSA SI PUO’ FARE IN CASI COME QUESTO?
GRAZIE DI CUORE X LA RISPOSTA.
CIAO.
martedì 11 agosto 2009 ore 06:19
saluti a tutti …..sono salvatore ed è una vera consolazione poter leggere qualche consiglio in merito al nexavar…….mio padre (affetto da epatocarcinoma inoperabile per la grandezza) ha dovuto interrompere già 2 volte speriamo che si rimetta presto da gli effetti collaterali:sindrome mani e piede molto forte, dolori diffusi, e la bocca e le labbra praticamente ustionate (mi dicono che è una micosi) ……….la speranza (ultima) che possa ricominciare quanto prima almeno con dosaggio dimezzato…….. si accettano consigli ben volentieri anhe perche’ i dottori in questi giorni non sentono i cellulari quando sono accessi (quasi mai)………….saluti e faccio i migliori auguri a tutti
martedì 11 agosto 2009 ore 18:46
ciao tatore,in merito agli effetti collaterali della pelle a mio marito affetto anche lui di epato carcinoma ,gli hanno prescritto una pomata a base di urea per le mani con il 5 per cento ,e per i piedi del 10 per cento da mettere mattina e sera lui ha fatto credo 4 cicli con nexavar pero dopo il primo ciclo per i devastanti effetti collaterali ha dovuto dimezzare la dose cioe solo 2 pillole al giorno ,comunque la pomata aiuta un po .ciao e auguri
giovedì 13 agosto 2009 ore 13:59
pediluvio con acqua ossigenata diluita, dopo tamponare con olio di iperico x sfiammare, dopo alcune ore mettere burro di caritè a impacco coprire poi con guanti e calzini.
quando la situazione migliora usare costantemente pomata all’ urea che consigliano di solito i medici.
venerdì 14 agosto 2009 ore 09:49
BUONGIORNO ,
IL 7 AGOSTO HO CERCATO DI COMUNICARE MA IL MIO COMMENTO RISULTA ANCORA DA CONTROLLARE , …..CHIDEVO COSA SI PUO’ FARE SE L’AUSL DICE CHE PER PROBLEMI DI FONDI NON PUO’ PIU’ FORNIRE IL NEXAVAR?…GRAZIE DI CUORE.
lunedì 24 agosto 2009 ore 17:20
Mi spiace ma dubito che qualcuno sarà in grado di aiutarti. Di dove sei?
Qui a Verona lo danno gratuitamente in 2 ospedali ma non potrei dirti altro, mi spiace.
Mira, Ely, Luisa…. datemi almeno voi buone notizie perchè io purtoppo non ne ho… aspetto di sapere.
Un abbraccio a tutti
mercoledì 26 agosto 2009 ore 02:31
Cara Betty, tutti i giorni controllo questo sito nella speranza di una buona notizia….ma che dirti….effetti collaterali pesanti. Ma, nel primo contollo tac le metastasi si sono ridotte e la parte centrale si stà necrotizzando, quindi sembra il medicinale funzioni, la mia domanda è: perquanto tempo? e poi mi chiedo se merita soffrire così tanto per viver poco di più e oltretutto con una pessima qualità della vita. Alla fine prevale sempre la SPERANZA
domenica 30 agosto 2009 ore 15:21
Ciao a tutti.Sono passata per vedere come vanno le cose a voi tutti…Io per il momento porto belle notizie…Mia nonna a distanza di un mese e 2 settimane dalla cura sembra non avere effetti collaterali tali da dover sospendere la cura…Ovviamente sta soffrendo molto,lei era già debilitata di suo e ha già perso 2kg,ma le persone care cerchiamo sempre di starle addosso stimolandola a mangiare aldila dell’inappetenza e dei forti bruciori allo stomaco..oltre questi sintomi soffre pure l’effetto diarroico del medicinale e spesso ha dolori alle ossa,ma ringraziando il cielo fino ad oggi nessuna ustione..Si sente spesso “priva di vita” come dice lei,ma non appena riesce a prendere fiato non si abbatte e piano piano si mette pure dietro le piccole faccende di casa…Insomma,non si sa come si evolverà la cura e quali effetti potrà riservarle…non si sa neppure che esiti avrà,ma è già una grande vittoria per lei e per noi tutti che la amiamo,vivere la sofferenza combattendola giorno dopo giorno con la Speranza…Nella vita tante volte si cammina alla cieca augurandosi di arrivare da qualche parte…e dal momento che nn ci è dato sapere prima che le cose accadano,la cosa migliore credo sia viversi il tragitto nel miglior modo possibile…Spero le cose possano migliorare strada facendo per ognuno di voi…un abbraccio a tutti..
PS. totore se a livello locale non possono aiutarti,prova a muoverti a livello provinciale o regionale…non è accettabile che per la mancanza di fondi una persona malata non possa curarsi!Credo che la maggior parte di noi,se non tutti,ne usufruisca gratuitamente…ti auguro un grosso in bocca a lupo
domenica 30 agosto 2009 ore 18:13
ciao a tutti ,io ho una mezza buona notizia negli ultimi controlli che mio marito ha fatto tutti i noduli che ha nel fegato non sono piu aumentati di volume ,solo la milza e un poco ingrossata .E lui sia fisicamente che moralmente sta bene fa tutto quello che faceva prima ,non sta prendendo il nexavar ma una altro prodotto che non e un medicinale comunque ringrazio Dio di come sta adesso ,perche pochi giorni fa mi ha detto che nel ultimo periodo che prendeva nexavar non aveva piu voglia di vivere ,non in questo modo .Cara Ely hai ragione ,come gia avrai letto dai miei messaggi mio marito ha scelto di vivere senza questa terapia ,anche se dovesse succedere di morire almeno senza soffrire cosi perche era diventato come uno zombi ,io venivo di lavorare e lo trovavo sempre a letto perche stava male ,per il momento ringrazio Dio veramente ,coraggio a tutti un abbraccio
lunedì 31 agosto 2009 ore 16:15
Caro Niki, ho letto la storia di tuo padre e la trovo molto simile a quella di mio padre.
In particolare, mio padre che comunque da metà gennaio ha intrapreso la cura con il SORAFENIB, dopo un periodo di stasi nello sviluppo della malattia, alle analisi di metà agosto ha visto lievitare i valori di AFP nonchè GGT, AST e ALT.
Cosa ti hanno detto i medici quando hanno visto aumentare l’AFP? Come è curato attualmente tuo padre? Un abbraccio a tutti!
martedì 1 settembre 2009 ore 10:41
Caro Max
Mio padre attualmente prende solo una compressa al giorno senza interruzioni. Non sopporta di più. Lo sappiamo che è poco ma non tollera di più. Se prende due comprese al giorno il rapporto qualità-vita scade a livelli che praticamente passa la voglia stessa di vivere.
Prende mezza compressa di megace due volte al giorno prima di mangiare allo scopo di stimolare l’appetito e di integrare l’organismo debilitato.
Sull’aumento della AFP l’oncologo dice che è l’indicazione che la malattia è in fase attiva e che non si può fare altro che sperare in una inversione di tendenza.
Una cosa è certa Max, la speranza c’è ma vedere questi pazienti soffrire a causa di una terapia che dovrebbe servire a farli stare meglio è assurdo…
Mi viene solo da dire: poveri Cristi…
Speriamo in giorni migliori. Auguroni e un abbraccio a tutti
giovedì 3 settembre 2009 ore 20:54
ciao a tutti, spero che tutti quelli che fate la terapia stiate meglio.
venerdì 4 settembre 2009 ore 11:34
Caro NIKI,
1. SYNCHRO-LEVELS gocce (in farmacia) – leggi su internet “TUMORE AL FEGATO SENZA SPERANZE” dottori: TITO LIVRAGHI – PIER MARIO BIAVA – LUIGI FRATI
2. OCTEOTRIDE (SOMATOSTATINA) cura DI BELLA
3. IPERTERMIA ESTERNA (ASSIE)
4. ASCORBATO DI POTASSIO + RIBOSIO (METODO PANTELLINI)
Queste sono le vie che intendo percorrere oltre al MEGACE.
A proposito da quanto tempo babbo tuo assume contemporaneamente il MEGACE al SORAFENIB?
Auguri a tutti ed un abbraccio!
venerdì 4 settembre 2009 ore 18:30
Caro Max
Mio padre prende il Megace da una ventina di giorni con discreti risultati (almeno mangia un pò visto che il Nexavar gli aveva tolto i sapori).
Conosco il metodo Pantellini (ho toccato con mano) ma mio padre non è convinto poichè ha paura di lasciare una strada e percorrerne una nuova.
Anche perchè l’ascorbato di potassio non va d’accordo con i chemio terapici, quindi lui dovrebbe lasciare completamente il Nexavar. Io al posto suo avrei provato, ma non posso costringerlo…
Un abbraccio
venerdì 4 settembre 2009 ore 18:35
Caro NIKI,
Puoi spiegarmi come mai l’ascorbato di potassio non va d’accordo con i chemioterapici?
Qualche dottore o la stessa associazione PANTELLINI ti hanno fornito una tale informazione?
Grazie.
lunedì 7 settembre 2009 ore 11:05
Caro Niki,
Ho chiamato la fondazione PANTELLINI che mi ha confermato di NON usare l’ascorbato di potassio in concomitanza all’uso del NEXAVAR.
Saluti.
mercoledì 9 settembre 2009 ore 18:33
Cari amici una novità che vorrei tanto possa essere confermata.
a Vitamina K in combinazione con il sorafenib ha mostrato effetti anti-tumorali nel cancro del pancreas, e nel carcinoma epatocellulare.
Se somministrata insieme alla vitamina K, è stata necessaria una dose inferiore di sorafenib, il che potrebbe contribuire a frenare uno dei debilitanti effetti collaterali.
(Philadelphia) Una combinazione di sorafenib e vitamina K ha avuto un effetto in vitro su entrambi i tumori del pancreas umano e il carcinoma epatocellulare, secondo i ricercatori del Kimmel Cancer Center di Jefferson. I dati dei due studi sono stati presentati all’AACR 100th Annual Meeting 2009 di Denver.
Vitamina K1 o vitamina K2, più il sorafenib (Nexavar) hanno mostrato attività contro la crescita di cellule tumorali umane inibendo l’attività di chinasi (ERK) legata al segnale extracellulare secondo Brian Carr, MD, Ph.D., professore di Medicina Oncologia presso il Jefferson Medical College della Thomas Jefferson University. L’Erk svolge un ruolo importante nella crescita delle cellule cancerose.
mercoledì 9 settembre 2009 ore 18:35
e l’articolo continua ……
Anche se il sorafenib, ha dimostrato ampiamente la sua validità nell’estendere le prospettive di vita nei pazienti con carcinoma epatocellulare (HCC, o cancro primario del fegato), eritrodistesia palmo-plantare (eritrodesia è il comune effetto negativo che colpisce circa il 20 per cento dei pazienti che ricevono il farmaco). In genere si manifesta come dolorose piaghe sulla pianta dei piedi dei pazienti che possono impedire di camminare – sostiene il Dr. Carr. Profonda stanchezza e perdita di peso si riscontra inoltre in almeno il 30 per cento dei pazienti.
Negli studi sul cancro del pancreas, il Dr. Carr ed i suoi colleghi hanno testato ogni vitamina K in combinazione con sorafenib in linee di cellule pancreatiche. Ogni associazione ha inibito la crescita cellulare, la morte cellulare indotta e diminuito l’espressione della ERK. Essi hanno scoperto che la combinazione di vitamina K e sorafenib,la dose richiesta di sorafenib per inibire la crescita delle cellule cancerose era stata diminuita del 50 per cento. Questa dose sarebbe inefficace se usata da sola.
“Così pochi agenti hanno un effetto inibente sul cancro al pancreas”, ha detto il Dr. Carr.”Una delle meraviglie della combinazione di sorafenib e vitamina K è che questi due agenti sono già approvati per uso umano.Le vitamine K non hanno effetti tossici sull’uomo (non che si conoscano), e sembrano attenuare gli effetti collaterali del sorafenib ed amplificarne i vantaggi, pertanto tale combinazione richiede meno sorafenib e quindi dosi meno tossiche “.
Nel secondo studio, la vitamina K1 anche rafforzato gli effetti del sorafenib nel carcinoma epatocellulare. Sorafenib è approvato (FDA) per il trattamento del carcinoma epatocellulare, che di solito si manifesta in un fegato cirrotico, che mal sopporta la chemioterapia convenzionale. I ricercatori in precedenza avevano dimostrato che la vitamina K è solo un debole inibitore della crescita del carcinoma epatocellulare. In questo studio, hanno trovato che la combinazione inibisce la crescita del carcinoma epatocellulare, induce la morte cellulare e diminuisce l’espressione ERK.
“Molti pazienti hanno bisogno di interrompere il trattamento con sorafenib a causa dei debilitanti effetti collaterali”, ha detto il Dr. Carr. “Se riuscissimo a ridurne la dose, più pazienti sarebbero in grado di completare il loro trattamento”.
Questi dati aprono la strada anche per i potenziali studi per valutare la combinazione di sorafenib e vitamina K come strategia di prevenzione del carcinoma epatocellulare nei pazienti che presentano un maggiore rischio di sviluppare la malattia. Questa popolazione comprende pazienti con cirrosi epatica o pazienti che hanno avuto in precedenza un intervento chirurgico per il carcinoma epatocellulare. Secondo il Dott. Carr, il tasso di recidiva dopo l’intervento chirurgico per il carcinoma epatocellulare è del 40 per cento.
mercoledì 9 settembre 2009 ore 18:38
E questo è il link del Jefferson Hospital:
http://www.jeffersonhospital.org/news/2009/article17802.html
venerdì 11 settembre 2009 ore 13:50
Ciao Max, grazie delle informazioni, il mio compagno stà prendendo il nexavar da 5 mesi, gli effetti collaterali sono ragionevoli. Il fatto è che nonostante il nexavar abbia dato ottimi risultati ( i noduli si stranno necrotizzando al centro) da qualche giorno sono comparse delle macchie sulla pelle e si sono gonfiati piedi e caviglie……. effetti collaterali???? No, ho scoperto, che anche se in nexavar funziona il fegato debilitato dalla malattia e da effetti collaterali “cede” . Il nexavar allunga la vita di poco e ne altera sensibilmente la qualità. Credo dovrebbero fare dei periodi di terapia alternati da pause per dare modo al fisico di riprendersi, nelle pause fare la terapia “pantellini”, la quale agendo sul metabolismo e la pompa sodio-potassio ristabilirebbe i danni metabolici causati da nexavar.
Nel contempo associare una sana dieta alimentare prescritta da nutrizionista specifico per problemi oncologici.
So che al centro tumori di genova associano alla tradizionale anche medicine alternative, che non guariscono nè devono escludere terapie convenzionali, ma possono aiutare ad andarsene con minor sofferenza.
venerdì 11 settembre 2009 ore 18:06
salve a tutti, ho appena iniziato a leggere questa lista. Mio padre ha ricevuto dall’ospedale l’offerta di utilizzare il nexavar come ultima alternativa, ma la preoccupazione sorta leggendo gli effetti collaterali ci ha sinora frenati. Ritenete che siano veramente insopportabili? E se si, vi risulta che statisticamente siano in molti a subire gli effetti secondari negativi? Grazie, alfredo
sabato 12 settembre 2009 ore 12:44
Nexavar serve ad allungare la vita di poco e renderne la qualità pessima, serve al malato per dargli una speranza, un appiglio. Vai a leggere l’esperienza di luigi, che ci ha lasciato, perchè se il medicinale funzionava???
lunedì 14 settembre 2009 ore 10:04
Mi spiace dover dare ragione a Ely ma anche a mio cognato Nexavar ha allungato la vita di un po’ e con effetti collaterali abbastanza pesanti… forse stanno ancora studiano il giusto dosaggio e la giusta maniera di somministrarlo… a mio parere magari dosi minime ma senza pause, in quanto durante il primo ciclo elimina i noduli ma si ripresentano non appena si finisce la cura… magari continuando a dosi minime si potrebbe tenere il tutto sotto controllo, ancora non si sa.
Mio cognato al momento ha smesso la cura da mesi in quanto dal secondo ciclo in poi è stato inutile continuare e ora è molto grave.
Mi spiace dover dare brutte notizie, ma purtroppo la realtà è questa.
comunque mi sembra il caso di tentare almeno in quanto un anno gli è stato regalato anche se non bellissimo…
Un abbraccio a tutti e forza… ne serve molta!
lunedì 14 settembre 2009 ore 10:35
Cara Ely,
Grazie per il tuo prezioso contributo!
Penso che se tutti noi descrivessimo le nostre esperienze poremmo certo fare qualcosa di buono per i nostri parenti ed amici.
Puoi indicarmi a chi rivolgermi al centro tumori di Genova?
Grazie ed auguri di cuore a tutti!
lunedì 14 settembre 2009 ore 19:23
Spiacente, nn sò, prova a telefonare.
Primi di ottobre vado a torino per lavoro e incontrerrò un amica che mi darà valide informazioni, anche a torino l’oncologia si avvale del supporto di cure alternative ,per avere un appuntamento con un nutrizionista specifico.
Grazie a te, Max, che senza volerlo mi hai aperto gli occhi.
martedì 15 settembre 2009 ore 09:10
Cari amici,
dalle informazioni reperite su internet risulta quasi scontato che l’azione del SORAFENIB non è identica per tutti coloro che soffrono della malattia (stadio della malattia, età, fattori genetici e biologici, ecc. ecc. possono fare la differenza) ma soprattutto che non può il SORAFENIB da solo essere sufficiente a rendere la malattia stessa “cronica”.
Dico “cronica” in quanto non penso che attualmente si possa sconfiggere il male (eradicarlo completamente) ma poterlo curare e renderlo cronico, beh questo penso di si. Certo, non so come, ma è pur vero che bisogna cercare una combinazione di due o più fattori (SORAFENIB + ?).
Questa è la direzione degli studi (vedere su internet: “SORAFENIB in combinazione con”).
LASCIAMO COMUNQUE CHE SIANO I MEDICI AD ISTRUIRCI IN MERITO E NON AGIAMO MAI CON IL “FAI DA TE”.
Ogni notizia che apprendo da internet cerco di valutarla sempre con l’ausilio di preziosi consigli di medici specialisti.
Attualmente mio padre è in cura con SORAFENIB (2 cps due volte al giorno) + 40 gocce di SYNCHROLEVELS tre volte al giorno (la somministrazione delle gocce che deve avvenire in via sublinguale, trattenute circa due minuti per l’assorbimento potrebbe portare ad una riduzione della AFP e conseguentemente ridurre la progressione della malattia).
I passi successivi che intraprenderò: somministrazione via intramuscolo di VITAMINA K (da abbinare al SORAFENIB nella speranza di ridurne efetti collaterali e posologia) + IPERTERMIA ESTERNA (si aggiunge come possibile terapia audiuvante della apoptosi delle cellule tumorali).
Tutto ciò senza danneggiare ulteriormente il fegato (che come giustamente dice Ely risente del SORAFENIB che è pur sempre un medicinale!!).
Speriamo bene!
Un grande abbraccio a tutti e non abbattetevi mai!
mercoledì 23 settembre 2009 ore 18:34
Caro Niki,
come vanno le cose con papà tuo?
che terapia ha attualmente?
come va l’AFP?
aspetto i risultati delle analisi che mio padrè farà domani e spero proprio in qualche buona notizia.
un abbraccio a tutti.
giovedì 24 settembre 2009 ore 11:56
Ciao a tutti.Passavo dal web e non potevo non salutarvi.Spero abbiate buone notizie…Ely,Max,Mira,Betty…tutti quanti!Mia nonna è già da 2 mesi in terapia,si sente debilitata e purtroppo adesso cammina con fatica…le vesciche alle mani sembrano essersi attenuate ma ancora il malore ai piedi è forte!potreste indicarmi una pomata da poterle applicare per alleviarle il dolore?il medico intelligentemente gliene ha data una già iniziata prodotta dalla bayer e non commerciabile poichè utilizzata solo in ambito ospedaliero, e adesso che è finita non sappiamo quale usare.nella precedente ho letto nella composizione che era a base di urea…ve ne sarei veramente grata se sapeste darmi qualche informazione in merito.Spero che il coraggio e la fede siano sempre i vostri migliori compagni di viaggio..Un abbraccio
venerdì 25 settembre 2009 ore 09:31
Cara Luisa,
La crema che forse ha usato tua nonna è: “DERMAL CARE RESEARCH” della Bayern.
Esistono due formulazioni: una per le mani e l’altra per i talloni.
Qui di seguito ti indico il link:
http://www.diabete.bayer.it/ebbsc/cms/it/Prodotti/dcr.html
E’ la stessa crema che prende il mio papà.
Un sollievo ulteriore è dato dal mettere a mollo i piedi in acqua molto fresca prima dell’applicazione della crema.
Tanti cari auguri!
venerdì 25 settembre 2009 ore 12:15
Cara Luisa
prova a cercare DERMAL CARE RESEARCH della BAYER
Salutoni!
lunedì 28 settembre 2009 ore 17:38
Ciao Max…si,la crema è proprio quella…in farmacia dicono che non ce l’hanno…spero di trovarla presto…grazie di avermi risposto…In bocca a lupo a te e a tutti…a presto
lunedì 28 settembre 2009 ore 17:43
Max sono ancora io…ho visto il tuo link e l’avevo già visitato…ma come faccio a trovarla o comunque a ordinarla?non riesco a trovare i contatti giusti sul sito…per il momento proverò nelle farmacie della mia zona…aspetto una tua gentile risposta!come sta tuo padre?le analisi hanno dato buone notizie?spero tanto di si…un caloroso saluto
martedì 29 settembre 2009 ore 17:03
Ciao Max
Scusa se rispondo in ritardo, ma sono state giornate un pò così…
Dall’ultimo monitoraggio la AFT è scesa da 2.500 a 2.200, ma non ci illudiamo… rimane sempre un valore molto alto. E non possiamo certo pensare ad una inversione di tendenza. Comunque meglio che sia scesa un pò! Per il resto a parte qualche dolorino addominale quello che prevale di più è la stanchezza e la mancanza di forze. Ma questo è normale in questo tipo di patologia. Ti ricordo che mio padre prende solo una compressa al giorno perchè non sopporta di più.
A tal proposito, dopo due mesi di terapia ininterrotta, gli hanno concesso una pausa di due settimane. Veramente ha insistito lui perchè vuole riprendere un pò le forze e un pò di peso (ha perso 14 chili in un anno).
Vediamo un pò… io di concerto con la oncologa che lo segue abbiamo deciso di dargli molto potere decisionale (nei limiti), visto che siamo dell’avviso che il rapporto qualità vita/effetti collaterali della terapia, non bisogna perderlo di vista.
Un piccolo beneficio a fronte di troppi sacrifici e troppe sofferenze per un paziente che sta male già di suo, è da valutare con molto scrupolo.
Per un giovane è un conto, ma ad una persona di 75 anni come mio padre, con una certa proiezione di vita, non si può chiedere più di tanto, quindi va trattato cogliendo giorno per giorno tutte le sfumature dei suoi umori, percependo i suoi sentimenti, le sue ansie, il suo sapere o non sapere del suo male, il volere sapere o il non volere sapere del suo male, i momenti in cui sta un pò meglio e i suoi occhi si illuminano, o i momenti in cui sta proprio male e i suoi occhi ti cercano in continuazione.
Io da questo punto di vista sto cercando di non fare il figlio, mi costa molto ma ho fatto una scelta. Ho deciso di essere il suo amico, il suo confidente, il suo compagno di viaggio, un viaggio non bellissimo ma che io non voglio perdermi, perchè sono convinto che la terapia è importante, ma la nostra lettura del loro stato d’animo e quibdi il nostro sostegno diretto va oltre ogni cosa, oltre ogni cura.
Vi abbraccio tutti
Niki
domenica 4 ottobre 2009 ore 18:17
Salve!!!mia madre dovrà sottoporsi a terapia con nexavar mi dite gli effetti collaterali per favore ??? grazie
lunedì 5 ottobre 2009 ore 12:31
CIAO,VORREI SAPERE SE il NEXAVAR E CONTROINDICATTO PER UN UOMO DI 85 ANNI CON EPATOCALCINOMA CON TROMBOSI ALLA VENA PORTA?GRAZIE A TUTTI.
giovedì 15 ottobre 2009 ore 17:16
ciao niki è da tanto che nn ti sentivo mi sono commossa nel leggere l le tue senzazioni ,momenti come i tuoi li ho visssuti fino a poco tempo fa.mi fa piacere sentire che l’alfa feto è scesa,sappiamo tutti che il nexavar è una cura sperimentale e che la strada è lunga e tortuosa ma se questa è l’unica strada vale la pena provarci.Un grosso abbraccio a tutti voi…
venerdì 16 ottobre 2009 ore 18:19
Ciao a tutti.
Penso che attraverso le notizie che ci scambiamo ormai cominciamo a conoscerci un pò quindi sono sicuro che non passerò per un allarmista nel dirvi che le cose per mio padre sono andate un pò giù…
Dal monitoraggio di oggi purtroppo è stata riscontrata un inizio di ASCITE (liquidi nell’addome) per cui stiamo tentando di fare scaricare questi liquidi con Albumina e Diuretici per via venosa. Se non si riesce si dovrà aspirare il liquido (Laparocentesi).
Il Nexavar rimane sospeso finchè non viene assorbito questo scompenso.
Scusate per le notizie negative ma io spero ancora nonostante tutto. Il mio viaggio con papà continua, ed io non ho nessuna intenzione di scendere. Spero in una prossima fermata più felice per lui.
Un abbraccio ancora più forte a tutti
lunedì 19 ottobre 2009 ore 12:45
ciao Niki, ance qui la situazione stà precipitando, nexavar sospeso, ascite con conseguente gonfiamento dei piedi mce poi dsi è esteso a tutte le gambe, fino all’anca in certi momenti perde pure la sensibilità, perde sangue dalle feci, dalla bocca e dal naso percè le pistrine sono basse e nn si può aspirare l’ ascite visto ce ciò potrebbe provocare emorragia. I medici dicono 2-3 mesi ma potrebbe scoppiare tutto da un momento all’ altro.
Sono pronta, da quando o visto l’ecografia a marzo, visto che sono un paramedico ho capito tutto ,anche se la speranza, quando ci tocca da vicino è l’ultima a morire. é un male ce nn perdona.
Quegli occi ce mi cercano sempre saranno sempre nel mio cuore.
Che ti vada meglio, Lui ha aspettato troppo e nn si è risparmiato, lavorando fino all’ultimo……..
lunedì 19 ottobre 2009 ore 18:24
Grazie Ely
Coraggio…
mercoledì 21 ottobre 2009 ore 15:41
Ciao a tutti è da un pò di tempo ke non scrivo. Oggi finalmente riesco a farlo e per dirvi ke negli ultimi quattro mesi la salute di mio padre è migliorata, ossia apparentemente reagisce molto bene alla cura con il nexavar ossia da quattro pastiglie finalmente è passato a due (non riesco a capire se tutto ciò è buon segno) ma dall’ultima ecografia fatta risulta essere un pò di ascite e la vena porta inizia a dare qualche problema i medici dicono di salare poco il cibo e di bere molto poco. Oggi ho anche avuto una risposta che attendevo dall’Ospedale San Matteo di Pavia (dott. Rossi) il quale era riuscito a curare un tumore al pancreas di un individuo con infiltrazioni ma negativa perchè la situazione di mio padre risulta molto complessa e non curabile con infiltrazioni. Qualcuno mi può aiutare a capire cosa devo pensare, perchè mio padre non sente alcun tipo di dolore ….. aiuto
mercoledì 21 ottobre 2009 ore 17:17
ciao a tutti ,mi dispiace molto per tutti quelli che stanno peggiorando .Io voglio darvi una mezza buona notizia ,dico mezza perche mio marito in seguito ad una banale distorsione del piede ,sta avendo dei problemi al ginocchio gli hanno levato due volte il liguido ,ha il menisco e la prossima settimana lo debbono operare .Pero riguardo alla sua malattia cioe al carcinoma epatico per coloro che mi hanno seguito questo anno debbo dire che al momento sta quasi bene .Mi spiego un po ,a marzo gli hanno fatto i controlli allo ospedale e il fegato era talmente pieno di noduli del tumore che non riuscivano a contarli piu ,siccome lui non poteva piu prendere il nexavar ,ne potevano fargli piu la chemioembolizzazione ,làlternativa sarebbe stata una terapia sperimentale che sul fegato non era stata ancora provata ,mio marito ha deciso di non fare piu nessuna cura non voleva piu soffrire inutilmente ,cosi da marzo fino a giugno che era in programma il prossimo controllo non ha preso niente .Il risultato e stato che i noduli di 1 centimetro e mezzo di marzo erano aumentati fino a tre centimetri in giugno ,ed aveva anche ascite nella pancia .Poi a luglio causuamente siamo venuti a conoscenza di alcuni integratori ,in europa vengono chiamati cosi mentre in cina ed alcune altre nazioni sono medicine ,che sono queste ..uno si chiama Reishi il fungo della immortalita ,o fungo vitale ,laltro integratore e Aloe vera e cosi verso la meta di luglio ha iniziato a prenderli ,dopo 5 settimane ha avuto dinuovo il controllo allo ospedale dove e in cura e dopo la ecografia la dottoressa ci ha detto che non cera ascite e che i noduli non erano assolutamente aumentati non potete immagginare la nostra gioia e cosi io le ho raccontato alla dottoressa che cosa stava prendendo lui e lei mi fa male non ne fanno anzi fanno molto bene ,solo che scientificamente non e stato provato che possono far guarire dal cancro .Tutto questo e stato a meta di agosto ,la settimana scorsa ha fatto una gastroscopia per vedere se internamente era peggiorato qualcosa ,invece il dottore mi ha detto che lo ha trovato in condizioni migliori dello scorso anno .alla fine di novembre ha dinuovo i controlli allo ospedale noi speriamo bene ,perche per ogni giorno che lui sta bene e un giorno in piu .Lui sta bene fisicamente e moralmente perche questi prodotti danno tanta energia ,anche se prima o poi succedera il peggio almeno non sta soffrendo insomma ,che Dio ci aiuti a tutti ,se volete saperne di piu di questi prodotti cercate in internet che spiegano tutto per bene ,un grande abbraccio a tutti voi ,e che il Signore ci dia a tutti la forza di non mollare mai
sabato 24 ottobre 2009 ore 12:38
Ciao a tutti…è sempre una commozione leggere buone notizie ed è sempre una pena vederne di negative!Mia nonna sta lottando con tutte le sue forze,continua a prendere 4 pillole al giorno e giorno 28 farà la visita di routine poichè finirà il primo ciclo trimestrale…sono in ansia,in questi giorni la vedo molto più abbattuta e stanca, e il peso purtroppo continua a scendere..oltre ovviamente a tutti i malesseri che accusa..dalla gastrite ai dolori alle ossa molto forti!Mi spiace molto per voi Niki ed Ely…vi auguro di poter avere presto delle buone notizie…comunque mia nonna ha già avuto una volta l’ascite,fortunatamente però è riuscita ad espellere i liquidi grazie a delle punture e a delle pillole che tuttavia continua ancora a prendere due volte a settimana per prvenire nei limiti del possibile il riemergere del problema,il farmaco si kiama LASIX..non so se può esservi utile!Mira sono contenta che tuo marito stia iniziando ad avere qualche buona notizia…spero le cose proseguano su questa scia…e gli faccio i miei auguri per l’operazione al ginocchio…Un forte abbraccio a tutti quelli che con immenso amore decidono di viaggiare nel bene e nel male seduti accanto alla persona cara…E un ancor più forte abbraccio a tutti coloro che con estrema forza e infinito coraggio tengono strette tra le mani giorno dopo giorno le redini della loro vita scavalcando le sofferenza e volgendo continuamente lo sguardo verso un orizzonte di speranza…a presto
mercoledì 28 ottobre 2009 ore 09:34
Grazie Luisa, grazie di cuore…
Un abbraccio forte a te e a tua nonna
lunedì 9 novembre 2009 ore 18:52
Cari amici,
mio padre continua a prendere le gocce di SYNCRO LEVELS (ha iniziato dai primi di settembre) ed a breve farà gli esami con controllo della AFP.
Vi terrò informati.
Auguri a tutti!
lunedì 23 novembre 2009 ore 15:26
Ciao a tutti, purtroppo anche io vengo ad ingrossare le fila di coloro che hanno un parente che fa uso di nexavar.
Leggo le vostre mail da giugno,da quando ho scoperto che mia madre ha un epatocarcinoma, con comportamento infiltrante e trombosi della vena porta.AFP alle stelle. E’ iniziato per noi familiari da allora il calvario, e la corsa frenetica per la ricerca di una cura , senza successo, purtroppo.
Il 27 di ottobre inizia la cura con nexavar, dose ridotta.
La terapia per mia madre procede a singhiozzi a causa del repentino abbassamento delle piastrine. A qualcuno di voi è capitata una cosa simile?
A MAX CHIEDO:
tuo papà prende contemporaneamente Synccro levels e nexavar?
Se sì, su consiglio dell’oncologo?
io conosco le gocce, perchè sono andata dal prof Biava, ma mia madre si rifiuta di prenderle perchè ha paura che possa contrastare l’effetto del nexavar.
L’oncologo che la segue non si pronuncia ma è scettico perchè afferma che non esistono studi in cui vi sia un’applicazione delle cellule staminali al tumore al fegato.
Io non so più come aiutarla, impotente nei confronti di un tumore che sembra cavalcante.
Spero di poter avere qui un pò di confoto e aiuto.
A prersto
lunedì 23 novembre 2009 ore 18:56
Carissima, certo le gocce di SYNCHRO LEVELS mi sono state consigliate da:
PIER MARIO BIAVA, TITO LIVRAGHI e dall’oncologo presso il quale mio padre è in cura GENE PALMIOTTI.
I primi due, credimi, non hanno certo bisogno di presentazioni: non sono certo dei venditori di fumo!!
Tuttavia non si possono generare vane illusioni di guarigione!
Insomma per dirla in breve, per quanto attiene il caso di mio padre, le gocce di synchro levels stanno producendo una certa attività sul tumore: l’AFP è scesa dopo poco meno di un mese di somministrazione di circa 50 nanogrammi.
A breve ulteriori analisi potranno indicarmi se la via è quella giusta.
Tieni presente comunque che trattasi di INTEGRATORI a supporto delle terapie oncologiche che NON DEVONO, ALLO STATO ATTUALE, SOSTITUIRSI ALLE TERAPIE CURATIVE CONVENZIONALI ma solo integrarsi.
Sono integratori CHE NON FANNO MALE ALL’ORGANISMO!!
Segui attentamente il modo di somministrazione sublinguale.
Un abbraccio.
lunedì 23 novembre 2009 ore 18:57
Dimwenticavo:
mio padre prende contemporaneamente NEXAVAR + SYNCRHO LEVELS
martedì 24 novembre 2009 ore 11:59
da MAX per MIRA:
Puoi cortesemente indicare il nominativo del prodotto a base di REISHI?
Grazie e auguri.
mercoledì 25 novembre 2009 ore 09:11
Cari amici,
a seguito ultimo controllo AFP è passata dal valore di 1670 al valore di 2300 da settembre a novembre.
Durante questo periodo la terapia è stata:
- n.4 cps NEXAVAR (due mattina / due sera);
- n.40 gocce synchro levels per 3 somministrazioni al giorno.
Attendiamo esito TAC prevista per fine novembre, poi valuteremo cura alternativa.
Un caro abbraccio a tutti.
mercoledì 25 novembre 2009 ore 17:25
Ciao max ,ho letto il tuo ultimo messaggio io non capisco il fatto del valore di AFP che e aumentata a 2300 significa peggio o meglio ,perche qui sono un po diversi chiamati percio non capisco se e bene o male .Adesso di do il nominativo per il Reishi ,(Germany-LR Health & Beauty Systems)Reishi plus contiene anche vitamina c ed e chiamato sia fungo vitale ,che il fungo della immortalita’,spero che possa aiutarvi un po .Io come gia ho spiegato precedente mente aiuta a stare un po meglio anche a coloro che fanno la chemio fa sentire meno gli effetti collaterali che e gia importante non vederli soffrire .Certo non guarisce ,oggi mio marito ha fatto i controlli ,e parecchie cose vanno benino ma purtroppo i noduli sono aumentati un po di volume ,io avrei sperato in meglio ,la mia consolazione e che fino ad adesso non ha grossi problemi e vive serenamente , anche se il problema al ginocchio lo ha un po buttato giu’.Un caro abbraccio a te ,e a tutti quelli che stanno vivendo lo stesso dramma .Ora per Luisa grazie per le tue belle parole che fanno tanto bene, nel frattenpo spero che per tua nonna ci sia qualche buona notizia .Mio marito purtroppo ancora ha problemi al ginocchio perche e quasi un mese che e stato operato ma ancora ci fa il liguido al ginocchio il dottore dice che ci sono persone che hanno bisogno di piu tempo per guarire ma pazienza ,ti do un grande abbraccio anche alla nonna e tanti auguri a te per il tuo futuro
giovedì 26 novembre 2009 ore 09:04
Cara Mira,
Ti ringrazio tanto per avermi rispostao.
L’ Alfa Feto Proteina (AFP) è il marcatore tumorale specifico per il tumore al fegato: più è elevato più vi è indicazione della presenza del tumore.
Certo, esami radiologici, sono necessari per la conferma della suddetta indicazione.
Mi fa piacere sapere che tuo marito vive serenamente.
Mi sembra che la cura migliore sia proprio quella di assicurare una buona qualità della vita (sia dal punto di vista fisico che soprattutto psichico) del malato.
Ti volevo chiedere se vivi in Germania.
Un abbraccio forte a tutti.
giovedì 26 novembre 2009 ore 19:48
Caro Max io vivo in Germania ultimamente e da 14 anni ,perche e da piu di 30 anni in tutto siamo stati qui a periodi piu o meno lunghi ,per diversi motivi ritornavamo in italia ma alla fine siamo ritornati qui per sempre .Ti posso dire che per la cassa mutua e tutto cio che riguarda le cose burogratiche funziona tutto meglio che in Italia ,tutto quello che riguarda la malattia di mio marito quando andiamo ai vari controlli ci sono dei medici che si prendono avolte piu di mezzora non per visitare ,ma solo per colloqui che danno tutte le spiegazioni che chiediamo .un caro abbraccio per tutti e sempre coraggio
venerdì 27 novembre 2009 ore 17:50
Cara Mira, ho letto che in Germania vi sono dei centri per la cura dei tumori che usano i protoni ed i neutroni: l’ADROTERAPIA. Puoi gentilmente informarti se tale tecnica può essere utile ed in quali casi?
Quali sono i centri in Germania?
Ti ringrazio e ti auguro, come a tutti i frequentatori del blog, un sereno week-end.
Max
sabato 28 novembre 2009 ore 20:09
Caro Max ,di questa idroterapia non ne ho mai sentito parlare questa settimana quando siamo stati allo ospedale abbiamo parlato delle cure possibili per i malati come mio marito cioe lui ha sia la cirrosi epatica che un epatocarcinoma multinodulare ,e dato che lui non sopporta piu la cura con Nexavar e non possono fare piu la chemioembolizzazzione perche si rischia di embolizzare tutto il fegato hanno detto che ci sarebbe un’altra cura che sarebbero pure medicinali con effetti collaterali molto pesanti che pero non sanno che risultati potrebbero dare praticamente sono solo esperimenti ,per questo mio marito non ha accettato la proposta di provare .Poi io ho domandato ,che ho sentito in televisione che cera una nuova cura per il cancro con possibilita di vera guarigione ,la dottoressa mi hadetto che questa cura e solo per quelli che ce lo hanno nello stomaco il cancro .Comunque quando vado dinuovo la gli domando e ti faccio sapere solo che se ne parla a febraio e a 100 km di distanza se era piu vicino ci sarei andata subito ,ciao ci sentiamo e buona domenica anche ate
domenica 29 novembre 2009 ore 21:13
Ciao a tutti, sono Melania…..vorrei tanto sapere quale è stato, secondo la vostra esperienza diretta o indiretta, il miglior rimedio per far passare i dolori insopportabili alle dita delle mani e dei piedi, causati dal nexavar. Mio padre ha un epatocarcinoma e sta facendo que sta cura, e gli effetti collaterali si stanno facendo sentire……grazie a tutti e soprattutto un in bocca al lupo a tutti di vero cuore
lunedì 30 novembre 2009 ore 09:52
ciao Melania ,per esperienza (ce la mio marito l’epatocarcinoma )rimedii veri e propi non ci sono ,ma ci sono delle pomate che alleviano un po sia il dolore che il fatto della pelle che diventa cosi sottile ,che sia alle mani che ai piedi la pelle si spacca e si sbuccia oltre alle vesciche che si formano .Mio marito ha usato durante la terapia ,ed anche adesso che non fa piu terapia due tipi di pomate che sono :a base di Urea al 5%per le mani ,e per i piedi al 10% le vendono in farmacia e ce ne sono di diverse marche ,qui noi siamo in germania durante la terapia glielo hanno allo ospedale ciao in bocca al lupo per tuo padre
lunedì 30 novembre 2009 ore 13:16
grazie Mira, vorrei sapere tuo marito dopo la cura come sta?Mi piacerebbe confrontarmi con chi, ahimè, ha lo stesso problema di mio padre e sta facendo la stessa cura….Di nuovo grazie e tanti tanti auguri per tuo marito
lunedì 30 novembre 2009 ore 14:23
cara Melania mio marito ha fatto ,il primo ciclo di nexavar con 4 pillole al giorno ,dopo ha dovuto smettere perche’stava troppo male ,dopo di che ne ha fatto ancora due cicli con solo 2 al giorno ,dopo ha smesso perche gli effetti collaterali erano troppo pesanti .Ti informo che al primo ciclo sembrava che i noduli erano leggermente diventati piu piccoli (nel fegato ce ne ha piu di 30 )mentre al secondo e terzo ciclo niente miglioramento anzi i noduli erano aumentati ,(al inizio erano solo 5 noduli )cosi poi e dal mese di maggio che non fa piu nessuna cura lui sta adesso discretamente .IO in questo blob ho scritto parecchio se hai tempo leggilo ,cosi capirai tante cose ,grazie per gli auguri ,ricambio ciao ci sentiamo
lunedì 30 novembre 2009 ore 15:09
Per Mira e chiunque voglia dara un sostegno morale e non solo ai propri cari colpiti da questa terribile malattia: ho aderito all’iniziativa proposta in un sito ch eriguarda l’adesione a un gruppo di preghiere, bisogna pregare tutti i mercoledì e il libretto di preghiere verrà spedito direttamente a casa senza nessuna richiesta di denaro. per chi fosse interessato il sito è:http://digilander.libero.it/monast/index.htm ( monastero invisibile). Lì troverete tutte le spiegazioni per l’adesione. A volte la preghiera aiuta e mi auguro che tutti voi possiate trovare la forza anche con essa. un abbraccio forte…..
lunedì 30 novembre 2009 ore 19:52
cara Melania grazie del tuo penziero ,anche qui ci sono dei gruppi di preghiera e a noi la fede e la preghiera ci ha dato e ci da tanta forza e serenita’altrimenti saremmo usciti pazzi con tutti i problemi che ci sono stati .un bacio ciao
lunedì 30 novembre 2009 ore 21:28
TANTA FORZA A TUTTI……..e soprattutto tanta speranza per dei risultati positivi e concreti, , vi sono vicina perchè vi capisco….un abbraccio
martedì 1 dicembre 2009 ore 10:48
Il dolore alle dita vi blocca tanto da parallizarle e quindi non riuscirle a muovere per un pò??…..questo succede a mio padre e adesso la situazione st apeggiorando perchè succede molto spesso, e il blocco può diventare pericoloso se per esempio guida…..lui teme che nn dipendi dalla cura, voi che mi dite? Grazie
martedì 1 dicembre 2009 ore 11:03
Melania cara ,quello che dici che sta succedendo a tuo padre per le mani a mio marito non e mai successo ,io penso che e meglio che al piu presto ne parlate con un dottore ,perche questo puo significare una complicazione .
martedì 1 dicembre 2009 ore 13:18
Si domani papà andrà a Roma e ne parlerà con il medico…speriamo che si possa risolvere grazia ancora per la tua disponibilità Mira…..
martedì 1 dicembre 2009 ore 14:35
Cara melania, se vai a vedere il mio mess de 13 agosto c’è la cura che ha fatto il mio compagno che aveva grossi problemi alle mani con piaghe e difficoltà di movimeno. Cura consigliata da un medico
martedì 1 dicembre 2009 ore 14:55
Grazie ely, piu’ che altro sono campri che gli impediscono di muovere le dita che, tra l’altro in quei momenti ,si deformano e gli provocano tanto dolore…. Grazie per il consiglio e in bocca al lupo per il tuo compagno
mercoledì 9 dicembre 2009 ore 11:22
Cara melania, l’iperico toglie un pò il dolore,poi il burro di caritè ammorbidisce la pelle( impacchi notturni). le pomate all’ urea usarle il giorno.Buon Natale a tutti
mercoledì 9 dicembre 2009 ore 19:23
ieri la mano si è bloccata mentre beveva e questi episodi si stanno ripetendo e adesso è tanto nervoso…..e soffre!!!! ….Vi auguro un buon Natale soprattutto ch esia sereno…per tutti.
mercoledì 16 dicembre 2009 ore 18:56
Ciao a tutti leggo sempre i vostri messaggi ma è la prima volta che scrivo.
Mio padre è affetto da hcc ed è in cura con il NEXAVAR da 3 mesi, non sappiamo ancora se questa cura sta funzionando oppure no ma io spero sempre che si possa riprendersi perchè è molto difficile vedere quanto soffre….prima della sua malattia non sapevo cosa fosse il dolore….Volevo dire a melania che qualche settimana fa anche mio padre ha avuto moltissimi crampi alle mani e ai piedi e dopo un ricovero all’ospedale ha fatto tre trasfusioni…quindi magari sarebbe utile fargli fare un emocromo per vedere se ha le piastrine basse…chiaramente è solo un consiglio!!! Volevo ringrziarvi tutti perchè il vostro gruppo è bellissimo e mi ha rincuorato leggervi in questi momenti cosi difficili per me….GRAZIE DI CUORE A TUTTI…….
giovedì 17 dicembre 2009 ore 10:26
Ciao Valentina, mio padre fa sempre le analisi del sangue e purtroppo come ben saprai la sindrome mani-piedi è comune nel trattamento con il nexavar, ora però ha spesso la febbre e vorrei tanto capire se dipende dalla cura o dal fegato….Valentina auguro con tutto il cuore tanta serenità alla tua famiglia ma soprattutto a tuo padre e anche lui insieme al tuo ( spero ch equesto possa darti un pò di sollievo) sarà nelle mie preghiere. ti abbraccio forte e lotta insieme a lui…..
giovedì 17 dicembre 2009 ore 15:26
Grazie Melania…sei un angelo, grazie veramente per le tue parole! Alcune volte mi scoraggio un pochino perchè mi dispiace tanto vedere quanto soffre ma quando vedo il suo sorriso scopro una gioia immensa…
Anche io pregherò per voi…un bacio forte forte e un grazie di cuore!
venerdì 18 dicembre 2009 ore 16:22
ciao a tutti ,ogni giorno leggo quello che ce di nuovo in questo sito con la speranza che ci siano delle buone notizie ,ma purtroppo e quasi sempre doloroso quello che leggo .Anchio non ho niente di nuovo riguardo mio marito continua ad avere problemi con il ginocchio ,spesso ha problemi di digerire per il resto diciamo discretamente anche se dal’ultima ecografia i noduli che ha al fegato sono aumentati di volume .E bello leggere quello che scrivono sia Melania che Valentina ,credo che siate entrambi molto giovani .Anche se abbiamo tutti grossi problemi con i nostri cari ,Auguro a tutti un buon e sereno Natale e che Gesu Bambino ci dia a noi ma sopratutto a loro la forza di non arrendersi e continuare a lottare un grande abbraccio a tutti
venerdì 18 dicembre 2009 ore 20:03
Vorrei tanto darvi delle belle notizie e vorrei tanto ricevere belle notizie da voi, è il mio augurio di Natale, è il mio pensiero fisso perchè il vostro dolore è anche il mio, perchè qualcosa ci accomuna, nn solo il dolore che stiamo provando , ma anche una certa ” solidarietà” che ci fa sentire , in qualche modo, vicini….Mira anche mio padre ha problemi digestivi e come ben saprai è la cura, il mio rosario stasera sarà anche per lui, tuo marito sarà nelle mie preghiere e anche tu, credo tu sia una persona forte e speciale, valentina ti abbraccio forte forte forzaaaaaaaaa
sabato 19 dicembre 2009 ore 13:42
grazie Melania per le tue dolci parole ,fanno tanto bene al’anima ,si sono forte come tu pensi pero a volte sento di non avere piu forza e mi demoralizzo un po ,poi con la forza della preghiera riesco a superare quei momenti di crisi ,perche’debbo essere io a trasmettere la forza a lui .Certo non sono pochi gli anni della sua sofferenza sono 18 anni che ha la cirrosi epatica che ha curato al inizio con l’interferone ,ed ora e da quasi 3 anni che si e scoperto che ha questo epatocarcinoma ,se tu hai letto questo sito saprai un po la nostra storia .Purtroppo fino ad oggi questo ginocchio lo sta facendo soffrire tanto non ci voleva perche si sta deprimendo ,dato che continua a farci troppo male ,lunedi se Dio vuole andremo dinuovo dallo ortopedico e gli faccio levare dinuovo il liguido che ha nel ginocchio e speriamo che almeno non abbia dolore per un po .Nuovamente un grande abbraccio e tanti auguri per le feste
sabato 19 dicembre 2009 ore 17:25
Ciao a tutti, ieri ho accompagnato mio padre a fare la visita e la dottoressa ha deciso di fargli una paracentesi perchè aveva del liquido addominale….e inoltre ha deciso di sospendere il NEXAVAR per qualche giorno ma non mi sembra un buon segno…sono molto preoccupata continuo a sperare che le cose possano cambiare, la cosa che piu’ mi dispiace è il non poter far niente per lui. Prego sempre per lui e per tutti voi, Mira spero che tuo marito si riprenda e sarete sempre nelle mie preghiere, Melania come sta tuo padre? Sia tu che lui siete sempre nei miei pensieri e nelle mie preghiere. Grazie a tutti e vi auguro di cuore un Buon Natale.
sabato 19 dicembre 2009 ore 22:07
L’epatocarcinoma di mio padre, insieme alla cirrosi, è conseguenza dell’epatite c e b. Anche lui fece ai tempi l’interferone, ma nn riusciva a tollerarlo e a distanza di molti anni, per puro caso .( grazie ad un tac ai reni nella quale di riflesso uscì il nodulo al fegato) scprì il tumore. Prima ha provato con la chemioembolizazione ma ahimè a distanza di poco si è riformato e questo ha comportato l’asportazione di 3/4 di fegato, dopo qualche mese si è riformato in tre parti diverse del fegato con metastasi ai polmoni, prima del nexavar fece una cura ch eperò risulto efficace solo per i polmoni, ma nn per il fegato , la situazione del quale peggiorò notevolmente.Ora si è affidato al Nexavar, e all’Aloe arborescens, che non è l’Aloe vera, ha quasi sempre la febbre e i medici prima l’hanno associata al fegato dopo invece ad una infezione urinaria, fatto sta che lo riempiono di medicinali, cortisone per curare i vari sintomi, Ha problemi nella digestione, raramente vomita, è dimagrito, però ha appetito e i medici dicono ch equesto è un fatto positivo. L’umore è basso, i suoi occhi sono sofferenti, ma lotta, scrive le sue bellissime poesie che rispecchiano la lotta, la sofferenza e questo male di vivere. E’ una persona speciale, spettacolare…Vi ho raccontato la mia storia perchè penso che voi proviate la mia stessa sensazione e cioè capire e conoscere anche la storia di chi come me ha qualcuno di veramenete importante che soffre. Cara Valentina fammi sapere del tuo papà, dai vedrai che riprenderà la cura al più presto non demoralizzarti io prego con te, Mira preghiamo insieme e speriamo a un miglioramento, vi abbraccio e vi stringo forte perchè nn vi sentiate sole nel dolore, perchè sembra strano a dirsi, ma vi penso sempre, come se vi conoscessi da tanto. buone feste di vero cuore
domenica 20 dicembre 2009 ore 14:44
mia cara melania ,la situazione del tuo papa’e simile a quella di mio marito anch’io come te sento di volervi bene come se vi conoscessi da sempre il nostro dramma ci unisce hai ragione dobbiamo pregare tanto ,anche a te valentina sento di volerti bene vi vorrei abbracciare a tutti per dare la mia forza a voi e contemporaneamente prendere da voi la vostra energia per non abbartterci .Anch’io prego tanto preghero anche per voi ,io ho quasi 60 anni e sono consapevole che da questa malattia non se ne esce non mi faccio illusioni ,pero’la speranza e l’ultima a morire spero sempre ,perche se Dio vuole puo’fare tutto ,e anche se fa male dobbiamo accettare la sua volonta’,percio vi prego di essere forti perche non dovete farvi vedere dai vostri cari troppo tristi e abbattute perche se vi vedono cosi’capiscono che non hanno piu speranza e si demoralizzano di piu ,coraggio sempre e speriamo che domani sia un’altro giorno (migliore si capisce ),un bacione a tutti
domenica 20 dicembre 2009 ore 20:52
Cara Mira e cara Melania grazie per le vostre parole…sapere che voi mi siete cosi vicine anche non conoscendomi mi riempie il cuore di gioia. Oggi mio padre è stato ricoverato e sono molto molto preoccupata, era in encefalopatia e quindi un pò confuso(non so se a voi sia mai capitato con i vostri cari), nella sua confusione diceva di non voler andare all’ospedale e io mi sono sentita molto in colpa ad averlo portato, in tutta la mia vita non mi è mai capitato di essere in disaccordo con mio padre….ho il morale un pò giù. Stanotte pregherò tanto per lui. Hai ragione Mira quando dici che non bisogna mai farsi vedere abbattute, io quando sono con lui sono sempre allegra, però quando sono sola alcune volte piango perchè lui è sempre stata una persona coraggiosa e generosa con tutti, i suoi occhi sono sempre stati dolci con i piu’ deboli…una persona meravigliosa e ora vedere i suoi occhi persi nel vuoto mi fa tanto tanto male….Vi mando un grosso abbraccio e non finirò mai di ringraziarvi per quello che state facendo per me…
lunedì 21 dicembre 2009 ore 18:05
Valentina tu hai fatto la cosa più giusta, dovevi portarlo in ospedale non ti sentire in colpa per questo, mi dispiace sentire che non si è sentito bene, facci sapere mi raccomando, pregherò per lui, siamo innamorate dei nostri padri come mira lo è di suo marito e vederli soffrire ci annienta, continua a lottare come fa il tuo splendido papà, forza Valentina sono sicura che lui è orgoglioso di te…..e in questo grande dolore che l’ha colpito tu sei la sua luce. Tienici aggiornate, ti sono vicina speriamo bene, con affetto. Melania
lunedì 21 dicembre 2009 ore 18:39
ciao Valentina ,mi dispiace sentire che il tuo papa sta male e hai dovuto portarlo in ospedale pero e stato giusto cosi ,perche quando loro non sono in grado di prendere delle decisioni perche’stanno male sta a noi farlo .Spero che nel frattempo stia un po meglio .Etu fatti molto coraggio perche sei tu la sua forza .A te Melania dalle tue parole capisco che anche tu ami il tuo papa veramente tanto ,come anche Valentina ,vedete che e veramente raro di questi tempi vedere delle figlie cosi attaccati ai loro papa’,anche le mie 2 figlie vogliono un sacco di bene al loro papa .Oggi per mio marito ed anche per me e stata un giornata molto pesante siamo stati prima dal medico curante (per il ginocchio )e poi ci ha mandati in ospedale da stamattina dalle otto siamo ritornati nel tardo pomeriggio gli hanno fatto le radiografie esami di sangue il risultato e che il ginocchio e molto infiammato e non deve fare piu la riabilitazzione per il momento deve riguardarsi cioe non fare strapazzi perche’dato tutti i problemi che ha al fegato ed oltre il tumore ecc….il dottore dice che la guarigione avviene molto lentamente ,e lui dato che era stanco oggi ha detto se non avevo dolore non ci sarei venuto qua in ospedale ,ed ha ripetuto che non vuole fare piu niente riguardo al epatocarcinoma e alla cirrosi ,io gli calo la testa cosi sta tranquillo ora vi saluto spero di sentire buone notizie la prossima volta ,con affetto vi sono vicina un bacione
venerdì 25 dicembre 2009 ore 00:55
Tanti auguri di buon Natale…. la cosa che auguro a tutti noi è che il Signore ascolti le nostre preghiere e ci doni la gioia di poter stare accanto ai nostri cari ancora per tanto tempo.
Un bacio forte a Melania e a Mira con tanti auguri di cuore….
lunedì 28 dicembre 2009 ore 10:30
Un bacio grande a tuutti voi anche da parte mia, e che sia in tutti i sensi un anno nuovo, più felice, più speranzoso…….un abbraccio particolare a Valentina e a Mira. A presto
lunedì 28 dicembre 2009 ore 19:02
spero per tutti che il vostro Natale sia stato almeno sereno ,non posso dire felice ,perche credo che non lo siamo .Grazie per gli auguri di buon Natale io vi auguro avoi tutti un mondo di bene ,salute ,e serenita’per il nuovo anno di non perdere mai la speranza ,vi abbraccio a tutti , ma particolare a Valentina ,e a Melania ,ci risentiamo presto
giovedì 31 dicembre 2009 ore 11:05
Un abbraccio affettuso a tutti e la speranza che il nuovo anno porti qualche notizia positiva.
Auguri
Niki
giovedì 7 gennaio 2010 ore 17:42
ciao a tutti e anche se in ritardo AUGURI…spero siate riusciti ancghe per un solo istante a mettere da parte i dolori e le sofferenze della vita e a godervi la magica aria natalizia con serenità e armonia in compagnia dei vostri cari…vi auguro che questo nuovo anno possa trattenervi giorno dopo giorno sul cammino divino della fede e della speranza…
Mia nonna ha sospeso la cura con nexavar da 2 settimane dopo 5 mesi di terapia perchè ormai l’astenia sul suo fisico già debole era insopportabile…adesso aspettiamo la tanto attesa TC che sarà effettuata domattina…confido in Dio e nella sua infinita benevolenza…questa vita non ci appartiene…tutto sta nell’accettare ciò che non può essere cambiato…
Un abbraccio a tutti
sabato 9 gennaio 2010 ore 20:55
Ciao a tutti….è da qualche tempo che non vi scrivo in quanto mio padre è stato ricoverato il 31 Dicembre e la notte del 7 Gennaio si è spento….ha combattuto contro la sua malattia con tutte le sue forze e ora finalmente ha ritrovato la serenità….un abbraccio grande a tutti voi
domenica 10 gennaio 2010 ore 14:33
Valentina cara ,ti faccio le piu’sentite condoglianze ,anche se dispiace separarsi dai nostri cari che tanto amiamo per lui e stata sicuramente una liberazione dalla sofferenza possiamo solamente pregare che il Signore lo abbia accolto a braccia aperte ,e che da lassu’ti possa proteggere .Un grande abbraccio ,e un bacio coraggio col mio pensiero ti sono vicina
lunedì 11 gennaio 2010 ore 18:08
Valentina ti faccio le mie più sentite condoglianze, sii forte perchè il tuo papà sarà sempre con te, nn ti nascondo che mi è balzato il cuore in gola nel leggere la notizia mi rattrista molto…….fatti sentire ogni tanto anche solo per sfogarti se vuoi, ti abbraccio forte
lunedì 11 gennaio 2010 ore 20:35
Mira come sta tuo marito? mio padre si dovrà ricoverare perchè purtroppo la febbre nn passa, ha sospeso momentaneamente la cura. Valentina volevo dirti ch eovviamente tuo padre continuerà a essere nelle mie preghiere , il tuo GRANDE papà merita davvero la pace e sono sicura che tu sarai fiera di essere sua figlia come io lo sono del mio…..un bacio di vero cuore
martedì 12 gennaio 2010 ore 19:39
cara Melania ,mi dispiace che tuo padre debba andare allo ospedale spero con tutto il cuore che si riprenda presto .Tu vuoi sapere come sta mio marito ,a dirti la verita se non fosse che con il ginocchio gli da ancora dei problemi direi che sta quasi bene ,diciamo che ogni tanto a problemi di digestione che deve farsi il riposino ogni giorno ma tutto sommato fa una vita quasi normale .Se tu hai letto quello che ho scritto qualche tempo fa saprai che mio marito non prende piu Nexavar da piu di un anno e mezzo circa lui da circa 6 mesi sta prendendo degli integratori e cioe Aloe vera piu il Reishi tutti igiorni e debbo dire che forse e propio questo che lo aiuta a stare cosi bene e ringraziamo sempre Dio di come va la situazione fino ad adesso .Mi e dispiaciuto tanto per il papa di valentina ma purtroppo quando arriva questo momento siamo tutti impotenti di poterli aiutare ,possiamo solo pregare che sia assieme a Gesu’e che ci proteggano da lassu’,ora ti abbraccio e spero di sentire presto delle buone notizie ,ciao ciao
mercoledì 13 gennaio 2010 ore 17:55
Mira cara, non sapevo che tuo marito avesse sopseso il nexavar e nn sapevo facesse questa cura alternativa vorrei saperne di più, se nn ti dispiace puoi dirmi qualcosa, como assume questa cura che effetti sta avendo…..mio padre aspetta la chiamata da roma per ricoverarsi speriamo di nn avere sorprese….ti sono vicina nella preghiera come sempre, ti abbraccio forte . un saluto particolare a Valentina ch espero continui a visitarci ogni tanto. un bacio
mercoledì 13 gennaio 2010 ore 19:35
Cara Melania ,quello che sta prendendo mio marito adesso cioe’(Aloe vera piu Reishi che viene chiamato anche il fungo della immortalita’non e una cura alternativa perche e stato un puro caso che siamo venuti a conoscenza di questi prodotti e no li ha prescritti il dottore perche non sono medicine ,ma io lo scorso anno quando ha iniziato a prenderli ne ho parlato prima con i medici di quella grande universita dove e in cura mio marito ,e piu di uno mi ha detto che fanno bene questi prodotti solo che scientificamente non e stato ancora provato che si possa guarire dal tumore .Se tu cerchi in internet a cosa serve l’aloe vera ,e quarda pure alla voce Reishi il fungo della immortalita’vedrai che avrai un mare di risposte alle tue domande ,io ti posso dire che un ragazzo a cui i medici avevano dato massimo 3 mesi di vita ancora ti posso dire che dopo un anno e ancora vivo e sta meglio di prima, dicono che questo Reishi sia in grado di stoppare la crescita di metastasi e di rallentare la crescita dei tumori .Io per esperienza diretta cioe’mio marito sta molto meglio dello scorso anno certo none quarito perche il tumore ce sempre pero e in grado di vivere in maniera quasi normale ,a meta febraio ha dinuovo il controllo in questo ospedale io spero solo che non siano aumentati di volume i noduli .Io so solo che quando faceva la terapia che fa il tuo papa’mio marito era diventato come uno zombi ,io la sera venivo dal lavoro e lui era sempre sulla poltrona perche stava sempre male mangiava pochissimo e non aveva voglia di niente era dimagrito insomma un incubo .Cosi dopo aver fatto 5 volte la chemioembolizzazione e altri 4 o 5 cicli non ricordo bene di Nexavar dato che stava troppo male ha deciso che non voleva fare piu niente ,perche la alternativa sarebbe stata una cura sperimentale che non si sapeva nemmeno se avrebbe dato dei risultati questa cura consisteva nel prendere Nexavar associato a un altra medicina con effetti collaterali altrettanto forti ,per cui mio marito ha deciso che l tempo che gli resta da vivere non lo vuole perdere stando sempre male .IO ti ringrazio per le tue preghiere spero che mi dai presto buone notizie un grande bacio e sempre coraggio
giovedì 14 gennaio 2010 ore 19:12
Purtroppo Mira mio papà non sta bene ha sempre la febbre e oggi ha notato le caviglie gonfie sta ancora aspettando che lo chiamino da roma e h aspesso mal di pancia è molto giù perchè si sente senza forze e crede che la situazione stia precipitando noi siamo disperati, (io sono la terza di 4 figli, ho 30 anni e mio fratello più piccolo ne ha 19). Lui è un combattente, ma ora ha perso le forze, è triste e ha tanta paura…..Ma tuo marito in ch emodo prende l’aloe e il fungo dell’immortalità???in pastiglie o prepari tu tisane? dove si trovano? Grazie di cuore. ti abbraccio forte, un saluto a tuo marito….
giovedì 14 gennaio 2010 ore 21:02
Cara Melania ,mi dispiace che tuo papa sta cosi male .Tu vuoi sapere come prende L’aloe vera mio marito ,ne prende circa 60 mg al giorno ,un cucchiaio da minestra corrisponde a 10 mg lui ne prende meta la mattina e meta’la sera e come un succo di frutta si puo prendere prima dei pasti ,pero il primo giorno e consigliato di iniziare con un cucchiao x3 volte al giorno poi il secondo si prova con 2 cucchiaia x 3 volte e se tutto va bene si possono prendere fino a 90 mg ,per quanto riguarda al Reishi una capsula al giorno ,al inizio ad alcune persone fa un effetto lassativo l’aloe i primi giorni. a noi non ha fatto niente .per comprarlo lo vendono in erboristeria oppure in internet ,mia figlia ha fatto un breve corso per sapere qualcosa in piu’,comunque in Italia si trova pure perche mio fratello in Sicilia lo ha comprato in erboristeria anzi costa meno che in germania ,circa 25 euro ,pero io ti consiglio prima di iniziare qualsiasi cosa parlane con un medico di fiducia ,dato che tuo padre sta cosi male e poi dipende da cosa vi dice lui allora potete decidere quello che fare ,perche anche se questi prodotti sono solo degli integratori e sempre meglio consigliarsi .Ti prego di non abbatterti devi essere forte se vuoi aiutare tuo padre ,in un cert senzo sei fortunata perche siete in 4 figli e sicuramente vi fate coraggio a vicenda ,io qui a parte le mie figlie sono sola ,io ho gia 60 anni in casi di bisogno le mie 2 figlie ci sono pero tutto il percorso di questi 3 anni passati spesso in ospedale assieme a mio marito quasi sempre ero sola a prendermi le brutte notizie e quanti pianti mi sono fatta di nascosto ,io preghero per voi affinche’Dio vi dia la forza di lottare ,e il coraggio di affrontare quello che verra’,ora ti abbraccio forte forte ciao e tienimi informata perche ora sto in pensiero per te
sabato 16 gennaio 2010 ore 18:40
Carissime Mira e Melania mi continuo a collegare al forum perchè voglio, anche se poco, starvi vicina. Mio padre mi manca tantissimo ma ora sono tranquilla perchè sono sicura che lui sta bene e lo sento sempre vicino a me. Melania, ti prego, fatti coraggio e non perdere le speranze…stai sempre vicino a tua padre. Io pregherò ogni giorno per te e per lui, siete persone splendide! Prova a sentire il tuo medico magari la cura che sta facendondo il marito di Mira potrebbe essere efficace anche per tuo padre….magari cerchiamo su internet cosi abbiamo piu’ notizie…se posso aiutarti per qualsiasi cosa conta su di me! Mira è bello sentire belle notizie…mi fa tanto piacere per tuo marito!
Vi mando un forte abbraccio e sappiate che vi penso sempre.
sabato 16 gennaio 2010 ore 19:17
Grazie Valentina per le tue belle parole ,mi fa piacere che ogni tanto ti fai sentire per me siete come se fossivo di famiglia .Sicuramente il tuo papa ti e’vicino perche loro non ci sono piu fisicamente ma spiritualmente sono vicino a noi ,sai io il papa lo perso 9 anni fa aveva la lucemia piu altre malattie come il diabete ,ed anche ictus che lo ha avuto 2 volte ,pero quello che ha sofferto per parecchi mesi e indescribile era straziante come soffriva sia io che mia madre pregavamo che il Signore se lo prendesse o altrimenti meglio ancora se lo guariva ,alla fine i suoi organi interni erano tutti sfatti , comunque io sono sicura che lui si trova in paradiso prima di tutto perche era un uomo molto buono e poi perche durante la sua malattia il profumo di padre Pio ha profumato tutta la sua stanza ,e poi quando e morto normalmente doveva fare molta puzza perche era tutto sfatto ,invece dinuovo quel bellissimo profumo di gigli ha invaso quella stanza .Nelle ultime settimane di vita io mi ero presa 4 settimane di ferie per tornare in sicilia ed stare accanto a mio padre ed un giorno di pomeriggio lui ha cominciato ad avere le visioni ,ha visto ,padre PIO Gesu’la Madonna ,ilpapa Giovanni quello di sotto il monte e mentre li vedeva ci diceva che la Madonna gli ha detto che lo doveva dire a tutti quello che stava vedendo ed era cosi contento quando lo raccontava .Spero tanto che almeno il papa di melania si riprenda ,ora ti abbraccio di vero cuore ,un bacio anche a Melania ciao
domenica 17 gennaio 2010 ore 20:42
Valentina che bello sentirti, avevo paura di nn sentirti più e invece leggere di nuovo il tuo messaggio mi ha reso serena. Tu e Mira siete diventate un punto di riferimento per me e per questo dolore. Valentina grazie per esserci vicina nonostante il tuo grande dolore è importante sentirvi soprattutto adesso che papà nn st abene. Ora ha la pancia e le gambe molte gonfie è sempre stanco non ha appettito e non digerisce, ha forte dolori ai reni e pensate ancora devono chiamarlo da Roma!!!!!! Noi siamo pugliesi, e ci siamo affidati all’ospeddale Gemelli perchè qui nn c’è da dare tanta fiducia alla sanità. Lo vedo star male e lo vedo piangere ogni giorno, i suoi occhi mi parlano di tristezza e dolore e questo nn lo sopporto, nn mi v adi parlarne con nessuno, solo con voi riescho ad aprirmi, perchè so ch emi capite e spero qualche volta di riuscire a darvi di conforto come voi riuscite a darlo a me, vi voglio bene e continuo a pregare per voi e per i vostri cari.Vi abbraccio forte forte……Melania
lunedì 18 gennaio 2010 ore 16:01
Melania cara ,mi dispiace sentire che ancora aspettate la chiamata da Roma per il tuo papa ,certo qui non sarebbe successo che una persona sta cosi male e lo fanno aspettare cosi tanto ,anche questo e uno dei motivi per qui abbiamo deciso di rimanere qui in germania per sempre .Qui di solito se e un ricovero programmato ,cioe che non e urgente magari ti fanno aspettare qualche mese ma se e una cosa che non puo aspettare tanto il nostro medico curante fa di tutto si mette in contatto con lo ospedale ,e nella stessa giornata o al piu tardi il giorno seguente entra in ospedale ,ma purtroppo il bisogno e nostro e anche se ci disperiamo in italia spesso funziona cosi .Tanto per farti un esempio a mio marito hanno fatto la risonanza magnetica ogni 2 mesi quando faceva la qualsiasi terapia .Spero veramente di cuore che nel frattempo si sia risolto questo problema ,non perderti di coraggio sfogati quando vuoi ,io ci sono perche anch’io come te riesco ad aprirmi di piu con voi che con altre persone ,certe volte non ne posso parlare nemmeno con le mie figlie perche loro continuano a fare tante domande a Qui a volte non so nemmeno io cosa rispondere .Coraggio sempre ti abbraccio di vero cuore anche a te Valentina ,la nostra fede ci aiuta ad andare avanti
martedì 19 gennaio 2010 ore 23:32
Ciao cara Mira, mio padre ieri si è presentato al pronto soccorso dell’ospedale di roma perchè la situazione stava peggiorando troppo per stare fermi ad aspettare e sono stati COSTRETTI a ricoverarlo altrimenti sarebbe stato ancora qui ad attendere. Purtroppo la cirrosi sta dando già i suoi effetti e l’ascite gli ha gonfiato gambe pancia, devono vedere se il fegato ha mantenuto la sua funzionalità, dobbiamo solo aspettare e pregare. Il mio pensiero ovviamnerte è sempre con voi, per te tuo marito valentina e le su epreghiere saranno per voi e per il papà di valentina…sempre. Vi terrò aggiornate, un bacio grande
mercoledì 20 gennaio 2010 ore 19:03
ciao Melania sento che tuo padre e gia in ospedale ,ha fatto bene ad andare al pronto soccorso altrimenti ancora sarebbe ad aspettare .Come fate adesso perche capisco che dal tuo paese a Roma e abbastanza lontano ,o no lo e’io quando a mio marito facevano i vari interventi (siccome questo ospedale il piu importante di questa regione e a circa 100 km di distanza )i primi giorni mi affittavo una stanza allo ostello dei giovani che si trova a circa 500 metri di distanza del reparto dove era mio marito e cosi stavo tutto il giorno con lui e poi la sera andavo a dormire allo ostello ,poi quando inziava a stare meglio tornavo a casa ,e ogni due o tre giorni ci andavo a trovarlo ,e siccome le figlie lavoravano ci andavo da sola e non ti dico la paura che avevo a fare quella autostrada perche e molto trafficata dagli autotreni e ogni volta che viaggiavo chiamavo Dio e tutti i santi e il mio angelo custode di non farmi succedere niente ,in questi ultimi tre anni tutte le mie ferie le ho consumate cosi (perche io sto ancora lavorando )solo che e da un anno che sono in mobilita’praticamente lavoro una settimana si e una no .Certo voi siete in quattro e potete alternavi per andare a trovarlo ,io non so attualmente come funziona in Italia per andare a trovarlo cioe se ce un orario di entrata ,perche qui ,se un malato non si trova in terapia intenziva allora si puo andare a trovarlo a qualsiasi orario certo si svolge tutto in silenzio cioe se non e orario di visita ufficiale non facciamo caciara come si suol dire .Ti auguro che finalmente possa avere il giusto aiuto il tuo papa’e si possa riprendere e cosi pure tu sarai piu serena ,me lo auguro di vero cuore ,adesso non ci rimane che continuare a pregare .un bacione ciao
giovedì 21 gennaio 2010 ore 08:17
Cara Melania e cara Mira, ho letto le novità del papa’ di Melania…..ero molto in pensiero e poi non riuscivo a collegarmi ad internet… melania hai fatto benissimo a portarlo al pronto soccorso e non aspettare oltre, ti hanno già detto qualcosa? Faranno una paracentesi? l’ascite è una cosa fastidiosa ma riuscirà sicuramente a risolvere. Io non sono di Roma ma ho qualche conoscenza li e se dovessi avere bisogno fammi sapere. Se hai bisogno di chiamarmi mandami la tua mail personale e io ti mando il mio numero di telefono. Tesoro veramente per qualsiasi cosa scrivi o fammi sapere…so che è un momento difficile e devi essere forte ma vedrai che andrà tutto bene, preghiamo tutti per te e per tuo padre. Sento anche come Mira ti è vicina e la ringrazio tanto per ricordare sempre mio padre nelle sue preghiere e Mira ti dico che io prego sempre per te e per tuo marito. Siete due persone veramente speciali. Un bacio forte ad entrambe
giovedì 21 gennaio 2010 ore 12:53
Care Mira e Valentina, ogni volta che vi sento mi scaldate il cuore e mi date tanto conforto….. papà finalmente lo hanno ricoverato, fin da subito hanno fatto tutti gli accertamenti anche se ancora nn sappiamo la notizia più importante e cioè le condizioni del fegato, più che altro la situazione del cancro che dopo l’operazione era peggiorata notevolmente. Ringraziando Dio i polmoni stanno bene, perchè mesi fa alcune cellule tumorali ne intaccarono uno però dopo una cura ( sempre sperimentale )si riuscì a pulirlo, anche se i medici nn si sono spiegati come mai funzionò al polmone e nn al fegato, visto che si parlava delle stesse cellule tumorali. C’è mia madre con lui che all’inizio ha dormito dalle suore di fronte l’ospedale, pagando 35 euro a notte. Adesso dorme presso una casa famiglia e paga molto di meno, certo i disagi sono tanti e i soldi pochi…..io sto a casa con il fratello piccolo che va a scuola e un altro che mi aiuta a fare doposcuola ai bambini che in realtà ha mia madre e ch enn possiamo permetterci di perdere!!! L’altro fratello vive in un altro paese con la su afamiglia e ha una bambina di 2 mesi ch emio papà vorrebbe tanto veder crescere…Mira in ospedale ci sono orari di visita che si devono rispettare perchè il personale nn è molto flessibile però lo stanno attendendo bene e que sto è l’importante. Ora aspettiamo altre notizie. Valentina grazie di tutto il mio indirizzo e-mail è : iaiacorvaglia@yahoo.it , anche il tuo papà è nei miei pensieri lo sai? Voglio solo raccontarvi un ultima cosa, mio padre è un poeta ….e ha vinto vari concorsi e l esue poesie sono state anche pubblicate e ieri è arrivata una lettera bellissima di una signora, che lui nn conosce, gravemente malata ch enel leggere una sua poesia si è emozionata talmente tanto ch eha deciso di scriverglielo, mio fratello nel leggere la lettera , per telefono a mio padre, lo sentiva piangere…..volevo condividere questo con voi……Forza dolce Mira io ti prometto di aiutarti con la preghiera e facci sapere, un bacio valentina, SII FORTE perchè il tuo papà ti è vicino vi abbraccio fortissimo. un bacio melania
giovedì 21 gennaio 2010 ore 12:55
Non so se leggete il mio commento perchè esce scritto che deve essere controllato, nn capisco il perchè
giovedì 21 gennaio 2010 ore 14:44
c iao Melania il tuo commento lo hanno forse cancellato dato che non si vede forse cera qualcosa che non e piaciuta a loro ,spero che nel frattempo si sia risolto qualcosa in bene per il tuo papa’facci sapere ,sei sempre nelle mie preghiere assieme al tuo papa’un forte abbraccio .Valentina cara ogni volta che leggo quello che tu scrivi mi fai commuovere ,ebello sentire la tua serenita’questo e una cosa veramente speciale che solo le persone con una grande fede ce l’anno ,sono sicura che il tuo papa’ti aiuta in questo da lassu’.IO oggi sono un po giu’prima di tutto perche mio marito con quel ginocchio continua sempre a fargli male e poi perche stamattina sono stata a ritirare le analisi del sangue che lui ha fatto lunedi ,e purtroppo tutti i valori sono peggiorati ,sia per la cirrosi che per il tumore ,io sento che lui lentamente non sta piu come prima si stanca in tutto piu ‘di prima , ma tutto sommato fa una vita abbastanza quasi normale ,quegli integratori che lui prende adesso servono anche a fare sentire meno le sofferenze che portano questa malattia .non mi faccio pero illusioni sono abbastanza coi piedi per terra ,anche se la speranza e lultima a morire ,sarei contenta se proseguisse cosi cioe con pochi problemi finche Dio vuole ,ora ti abbraccio caramente ciao
giovedì 21 gennaio 2010 ore 19:39
Care Mira e Valentina, ogni volta che vi sento mi scaldate il cuore e mi date tanto conforto….. papà finalmente lo hanno ricoverato, fin da subito hanno fatto tutti gli accertamenti anche se ancora nn sappiamo la notizia più importante e cioè le condizioni del fegato, più che altro la situazione del cancro che dopo l’operazione era peggiorata notevolmente. Ringraziando Dio i polmoni stanno bene, perchè mesi fa alcune cellule tumorali ne intaccarono uno però dopo una cura ( sempre sperimentale )si riuscì a pulirlo, anche se i medici nn si sono spiegati come mai funzionò al polmone e nn al fegato, visto che si parlava delle stesse cellule tumorali. C’è mia madre con lui che all’inizio ha dormito dalle suore di fronte l’ospedale, pagando 35 euro a notte. Adesso dorme presso una casa famiglia e paga molto di meno, certo i disagi sono tanti e i soldi pochi…..io sto a casa con il fratello piccolo che va a scuola e un altro che mi aiuta a fare doposcuola ai bambini che in realtà ha mia madre e ch enn possiamo permetterci di perdere!!! L’altro fratello vive in un altro paese con la su afamiglia e ha una bambina di 2 mesi ch emio papà vorrebbe tanto veder crescere…Mira in ospedale ci sono orari di visita che si devono rispettare perchè il personale nn è molto flessibile però lo stanno attendendo bene e que sto è l’importante. Ora aspettiamo altre notizie. Valentina grazie di tutto il mio indirizzo e-mail è : iaiacorvaglia@yahoo.it , anche il tuo papà è nei miei pensieri lo sai? Voglio solo raccontarvi un ultima cosa, mio padre è un poeta ….e ha vinto vari concorsi e l esue poesie sono state anche pubblicate e ieri è arrivata una lettera bellissima di una signora, che lui nn conosce, gravemente malata ch enel leggere una sua poesia si è emozionata talmente tanto ch eha deciso di scriverglielo, mio fratello nel leggere la lettera , per telefono a mio padre, lo sentiva piangere…..volevo condividere questo con voi……Forza dolce Mira io ti prometto di aiutarti con la preghiera e facci sapere, un bacio valentina, SII FORTE perchè il tuo papà ti è vicino vi abbraccio fortissimo. un bacio melania
venerdì 22 gennaio 2010 ore 10:51
Mira cara, ti prego nn scoraggiarti,nn siamo medici e molte volte nn sappiamo interpretare bene le analisi, la funzionalità del fegato com’è?Mi dispiace che oltre al fegato debba avere anche il problema del ginocchio, come se nn bastasse…..però a te che sei per lui un sostegno, un appogio, posso capire la tua disperazione e il fatto che ti senti sola, ma sei forte e aspetta nn è detto che la situazione sia peggiorata…mi raccomando faccii sapere. ti abbraccio forte, purtroppo il mio commento di ieri nn esce e nn capisco il perchè, forse era troppo lungo o forse perchè ho scritto il mio indirizzo e-mail ( per valentina) provero a scriverlo di nuovo magari prendendo pezzo a pezzo…….Un saluto a valentina che spero di sentire presto, un bacio mira forza
venerdì 22 gennaio 2010 ore 10:52
Care Mira e Valentina, ogni volta che vi sento mi scaldate il cuore e mi date tanto conforto….. papà finalmente lo hanno ricoverato, fin da subito hanno fatto tutti gli accertamenti anche se ancora nn sappiamo la notizia più importante e cioè le condizioni del fegato, più che altro la situazione del cancro che dopo l’operazione era peggiorata notevolmente. Ringraziando Dio i polmoni stanno bene, perchè mesi fa alcune cellule tumorali ne intaccarono uno però dopo una cura ( sempre sperimentale )si riuscì a pulirlo, anche se i medici nn si sono spiegati come mai funzionò al polmone e nn al fegato, visto che si parlava delle stesse cellule tumorali. C’è mia madre con lui che all’inizio ha dormito dalle suore di fronte l’ospedale, pagando 35 euro a notte. Adesso dorme presso una casa famiglia e paga molto di meno, certo i disagi sono tanti e i soldi pochi…..io sto a casa con il fratello piccolo che va a scuola e un altro che mi aiuta a fare doposcuola ai bambini che in realtà ha mia madre e ch enn possiamo permetterci di perdere!!! L’altro fratello vive in un altro paese con la su afamiglia e ha una bambina di 2 mesi ch emio papà vorrebbe tanto veder crescere…Mira in ospedale ci sono orari di visita che si devono rispettare perchè il personale nn è molto flessibile però lo stanno attendendo bene e que sto è l’importante. Ora aspettiamo altre notizie.
venerdì 22 gennaio 2010 ore 11:06
Ora aspettiamo altre notizie. Valentina grazie di tutto il mio indirizzo e-mail è : iaiacorvaglia@yahoo.it , anche il tuo papà è nei miei pensieri lo sai? Voglio solo raccontarvi un ultima cosa, mio padre è un poeta ….e ha vinto vari concorsi e l esue poesie sono state anche pubblicate e ieri è arrivata una lettera bellissima di una signora, che lui nn conosce, gravemente malata ch enel leggere una sua poesia si è emozionata talmente tanto ch eha deciso di scriverglielo, mio fratello nel leggere la lettera , per telefono a mio padre, lo sentiva piangere…..volevo condividere questo con voi……Forza dolce Mira io ti prometto di aiutarti con la preghiera e facci sapere, un bacio valentina, SII FORTE perchè il tuo papà ti è vicino vi abbraccio fortissimo. un bacio melania
venerdì 22 gennaio 2010 ore 11:07
Ora aspettiamo altre notizie. Valentina grazie di tutto il mio indirizzo e-mail è : iaiacorvaglia @ yahoo.it , anche il tuo papà è nei miei pensieri lo sai? Voglio solo raccontarvi un ultima cosa, mio padre è un poeta ….e ha vinto vari concorsi e l esue poesie sono state anche pubblicate e ieri è arrivata una lettera bellissima di una signora, che lui nn conosce, gravemente malata ch enel leggere una sua poesia si è emozionata talmente tanto ch eha deciso di scriverglielo, mio fratello nel leggere la lettera , per telefono a mio padre, lo sentiva piangere…..volevo condividere questo con voi……Forza dolce Mira io ti prometto di aiutarti con la preghiera e facci sapere, un bacio valentina, SII FORTE perchè il tuo papà ti è vicino vi abbraccio fortissimo. un bacio melania
venerdì 22 gennaio 2010 ore 11:09
ho diviso il messaggio precedente in due, ora dovrebbe essere arrivato. un bacio amiche mie
venerdì 22 gennaio 2010 ore 16:04
Melania cara grazie per le tue parole di conforto ,noi che stiamo attraversando questo brutto momento della nostra vita ci sentiamo molto vicini ed uniti nel nostro dolore .E bello sentire che il tuo papa’e un poeta sicuramente sarai molto orgogliosa di quello che lui scrive .capisco che per il momento tutta la famiglia sia un po scombussolata perche lo so come quando lo ospedale e lontano perche una si vorrebbe trovare sempre a lui vicino per sapere sempre tutte le ultime notizie che danno i dottori ,ma purtoppo in questi momenti ci vogliono anche tanti soldi .Speriamo che possano aiutarlo a riprendersi un poco almeno .Riguardo a mio marito lui adesso i valori del Gamma gt ce la a 450 alto ed anche le transeminase sono alti ,solo che adesso oltre tutto e da prima di Natale che qui il tempo e brutto nevica spesso e ce molto freddo e lui dato che esce poco e un poco depresso non ha voglia di niente ,ma speriamo che questo periodo passi presto .io ti scrivo anche il mio indirizzo che e’sia quello del messenger che del e meil :badaglialacqua@live.de se vuoi e hai un poco di tempo mi puoi scrivere ,io ho letto quello tuo pero per programmarlo aspetto che viene mia figlia perche io non sono tanto pratica con il computer ,se per esempio mi arriva un invito questo so come si accetta per il resto non sono capace .ora ti abbraccio forte forte spero che mi dai presto delle buone notizie di tuo padre ,Grazie Valentina anche a te delle tue preghiere un bacio vi voglio bene
martedì 26 gennaio 2010 ore 13:19
Valentina è da tanto ch enn ti sento come stai? se vuoi e se ti f apiacere riscrivo il mio indirizzo msn: iaiacorvaglia@ yahoo.it spero di sentirti presto. un bacio. melania
mercoledì 27 gennaio 2010 ore 10:16
Ciao Melania e ciao Mira, in questi giorni non avevo connessione e non ho potuto scrivere!! Appena posso corro subito qui nel blog perchè voglio sapere di voi!! Anche se mio padre non c’è piu’ tengo sempre tanto a Voi che mi avete sostenuta e aiutata in tutto questo tempo!! Mi manca mio papa’, mi manca il suo sorriso e le sue dolci parole ma so comunque che lui è sempre con me e mi protegge! Melania userò il tuo indirizzo mail e ti scriverò presto. Vi chiedo di tenermi sempre aggiornata sulle condizioni dei vostri cari, Mira non buttarti giu’ vedrai che le cose miglioreranno, io prego sempre per Voi. Mira scriverò presto anche a te se vorrai…Vi mando un abbraccio fortissimo. Vi voglio bene
mercoledì 27 gennaio 2010 ore 12:45
Che bello risentirti Valentina, le tue parole mi commuovono tanto soprattutto quando parli del tuo papà, ti ha dato tanto amore e continua ancora a dartelo, grazie per le preghiere anche tu e il tuo grande papà fate parte delle mie, sai con mira, quando possiamo, riusciamo un pò a comunicare per msn, infatti l’indirizzo che io ho scritto nn è solo e-mail, ma appunto anche di messenger, spero di avere anche il tuo se vuoi puoi aggiungermi tra i tuoi contatti. Mio padre è ancora in ospedale e psicologicamente è a terra, i dolori fisici e psicolgici sono un niente rispetto alla paura di nn farcela e questo lo fa stare molto male, in questi giorni sapremo i risultati della tac. Ti abbraccio forte valentina sei nei miei pensieri e nel mio cuore.
giovedì 28 gennaio 2010 ore 19:21
Ciao Valentina ,e bello da parte tua che nonostante il tuo dolore pensi anche a noi ,tu sei veramente una persona speciale ,come credo che sia stato anche il tuo papa’.si che mi fa piacere che mi scrivi ,puoi farlo anche col messenger il mio indirizzo gia lo ho scritto ,purtroppo con melania ancora ci siamo solo scritti perche quando io la sera accendo il computer lei ancora lavora percio’non ci siamo potuti vedere e questa settimana io ho lavorato ,e la sera vado a letto presto perche mi alzo alle 5,30 al mattino ,la prossima settimana sono dinuovo a casa non lavoro cosi spero finalmente che la posso vedere se lo accendo di mattina il computer ,quando vuoi mi mandi il tuo invito ed io lo accetto e cosi sarai anche tu fra i miei amici di messenger .Qui procede sempre uguale mio marito sta cosi cosi per il fatto del ginocchio per il momento niente di nuovo .Ce solo che e da prima di Natale che nevica spesso e ora sta rompendo veraménte perche questa settimana e stata un incubo fra neve e ghiaccio ,la mattina prendere la macchina per andare al lavoro mi veniva da piangere ,tanto per dire ,la temperatura e arrivata sino a -15 che freddo ma speriamo che la prossima settimana sia un po meglio .Grazie per le tue preghiere ,anche voi siete nelle mie, un grande abbraccio spero di sentirti presto ,affettuosi saluti a tutti quelli che si collegano spesso in sito
venerdì 5 febbraio 2010 ore 15:30
ciao Valentina e da molti giorni che non ti sento come va ,come stai ?sai questa settimana dato che non ho lavorato ho guardato spesso in questo sito per vedere se cera posta per me ,a dire la verita’aspettavo che tu mi scrivessi nel messenger ma forse non hai avuto tempo comunque io ti aspetto .Fammi sapere se hai avuto notizie da Melania perche ,io e da lunedi che non so piu niente ,suo padre doveva tornare a casa da Roma il mardedi credo ,e non stava tanto bene.Per questo sto in pensiero ,spero tanto che non sia peggiorato ,io ho cercato di contattarla pero lei non cera mai in linea quando io la cercavo .Mio marito sta sempre al solito quasi certi giorni sembra che sta meglio e certi giorni ha le giornate no ,solo che io lo vedo che giorno per giorno e sempre piu stanco ,si stanca facilmente per ogni minima fatica .io credo che se non avesse preso quegli integratori che gia tu sai forse sarebbe anche peggio ,almeno cosi un poco di energia ce la ancora .Io prego sempre il Signore che ci dia a noi tutti sia loro ammalati che noi familiari che li assistiamo la forza di continuare in questa lotta ,e non perdere mai la speranza .E a quelle persone come te che gia’hanno perso un loro caro ,la forza di reagire al dolore ,perche’ sicuramente loro (quelli che ci hanno lasciati )non vogliono vederci soffrire ,e tristi .Aspetto vostre notizie, ti mando un bacione ….e un affettuoso abbraccio a tutti i nostri amici di questo sito
sabato 6 febbraio 2010 ore 12:54
Ciao Mira purtroppo ho un pò di problemi con la connessione e quindi non sempre posso collegarmi!! Fatti forza per te e per tuo marito vedrai che piano piano le cose miglioreranno. So bene quanto è difficile vedere la persona alla quale vuoi bene sfiorire nel corpo e nello spirito ma bisogna avere fede e non scoraggiarsi mai. Io ogni sera quando mi addormento spero di sognare mio padre, ma purtroppo non succede, mi manca la sua voce e il suo sorriso e la sua voglia di vivere, spero che ora stia bene e abbia ritrovato le sue energie, so che lui non mi lascerà mai. Non ho notizie di Melania e sono molto in pensiero per lei…. spero di sentirla al piu’ presto. Vi mando un bacio fortissimo e teniamoci sempre in contatto. Il mio indirizzo mail è vmilid@tin.it
lunedì 8 febbraio 2010 ore 21:07
Roberto ci ha lasciati il 22 gennaio credendo che ancora avrebbe potuto farcela.
un saluto a tutti
martedì 9 febbraio 2010 ore 09:51
Cara Ely ti faccio le mie piu’ sentite condoglianze….so cosa stai provando….cerca di essere forte. Un grosso e forte abbraccio
martedì 9 febbraio 2010 ore 11:33
Cara Ely
mi avevi informato già da ottobre che le vostre cose non andavano per niente bene…
La situazione di mio padre non è ad oggi così grave ma l’idea che bene o male ci si arriverà mi fa star male ancora di più.
Loro sono quasi indifesi e noi quasi inermi. A volte mi attraversa il pensiero che tutto quello che facciamo per loro, integratori, albumina, vitamine, diuretici, ed altro, sembrano che sia strumenti per allungare la loro agonia.
Infatti ormai credo solo al contatto umano che posso dargli.
Scusate tutti per il mio sfogo non intendevo demoralizzarvi.
Un saluto affettuoso a tutti.
A te Ely e ai tuoi cari, il mio più profondo e sincero fraterno abbraccio.
Niki
martedì 9 febbraio 2010 ore 13:00
Un abbraccio fortissimo ad Ely con la convinzione che il dolore è proprio di questa terra e a noi mortali il doverlo provare.
Chi ti è ora vicino saprà consolarti, come tu hai consolato Lui!
Max
martedì 9 febbraio 2010 ore 19:40
Cara Ey ti faccio le piu sincere condoglianze ,non ci sono parole che io posso dirti mi posso solo immagginare il tuo dolore .Un forte abbraccio ciao Mira
mercoledì 10 febbraio 2010 ore 14:41
Ely ti sono vicina in questo momento dolore, ti abbraccio forte in un momento così tragico e infelice della tua vita. un bacio. melania
venerdì 12 febbraio 2010 ore 12:59
Cari ragazzi, Vorrei sapere chi di voi utilizza il MEGACE.
In che quantità / condizioni e con quali risultati.
Grazie.
Max
sabato 13 febbraio 2010 ore 00:46
Scrissi su questo forum nella primavera del 2009 quando dovevo iniziare il primo ciclo con Nexavar,sono passati circa dieci mesi,ho fatto i sei cicli come da protocollo e…oggi sono ancora vivo e vivo la vita che facevo prima dell’inizio della terapia,una vita normale,razionale,controllata e senza eccessi di sorta.Il mio stato epatico attuale è “senza presenze di nuovi noduli”,macchie di vecchie cicatrici per precedenti interventi al fegato.Da oggi,dopo due mesi di pausa terapeutica,ho adottato una terapia di mantenimento dello status,2 invece di 4 compresse al giorno di Nexavar.L’esperienza di questi mesi mi ha convinto che non è il farmaco adatto o meno alla cura ma lo stato psico-fisico in cui versa il paziente che determina l’efficacia della terapia.Ho 67 anni,più di 20 anni affetto da Epatite cronica C,impossibilitato a curarmi con interferoni vari a causa di probabili gravi effetti,dal 2006 in HCC con noduli anche di 3 cm. di grandezza,operato in laparoscopia e poi lo scorso anno avviato in terapia con Nexavar,senza della quale,ne sono più che certo,avrei preceduto Roberto in cielo.
Di certo non ci sono regole,protocolli ciclostilati uguali per tutti,ognuno ha una sua storia,il suo destino…il resto è nelle mani di Dio, che con me è di una misericordia infinita.
Una pillola di Nexavar e una preghiera…questa è la mia terapia vincente anche nei momenti in cui,e ce ne sono stati tanti,l’ho pregato che ponesse fine alle mie pene.
Ho vinto,lo so,una battaglia,la prima,ma la guerra è lunga e sarà ancora atroce ma la Vita,ricordiamoci,è una conquista,ogni giorno,ogni ora che si vive è una conquista e per questo si deve combattere…fino a quando un briciolo di energia scorre nel nostro corpo.
Scrivo la mia esperienza al fine di dare un contributo che possa essere di utilità per alcuni che ne hanno bisogno e se ne facciano forza.
Cordiali saluti.
mercoledì 17 febbraio 2010 ore 14:56
ciao tutti ,vi voglio informare che oggi mio marito a fatto i controlli in ospedale ,e mi hanno detto che la situazione e praticamente stabile ,i noduli sono rimasti come erano a novembre ,certo questo non significa che stia guarendo ma a noi ci basta che lui per il momento non abbia sofferenze pesanti ,certo spesso a difficolta a digerire ma se mangia solo cose sane no ha problemi e complessivamente sta discretamente fa una vita quasi normale ,perche si capisce che con questa malattia non e’che non ci siano giornate no ma come vuole Dio ci affidiamo a lui .Un grande abbraccio per tutti e continuamo a sperare
giovedì 25 febbraio 2010 ore 17:57
Volevo dirvi che mio padre mi ha lasciato venerdì 19 febbraio, il nexavar non ha fatto alcun effetto su di lui……il cuore piange ma il suo ricordo è scolpito nella mente, vi abbraccio tutti e vi auguro DI TUTTO CUORE che possiate risolvere i vostri problemi o quelli dei vostri cari, con sincero affetto…melania
lunedì 1 marzo 2010 ore 10:37
Questo Blog sta prendendo le sembianze di un necrologico…
Anche a te Melania un sincero e fraterno abbraccio…
giovedì 4 marzo 2010 ore 18:35
Carissima Melania ti abbraccio forte e a tutti auguro di avere fede e speranza.
Non abbattetevi mai perchè non sia lo sconforto a prevalere e, se è giusto che prima o poi tutti saremo chiamati ad altra vita (senza più sofferenze!!), in questa dimensione terrena la vera medicina siamo noi per i nostri cari.
Penate al film “La vita è bella”: il nostro compito è quello di non permettere che la mente dei nostri cari sia piegata all’angoscia e che la speranza (non illusione) ci accompagni sempre, sorretti dalla fede.
Vi voglio bene!
venerdì 5 marzo 2010 ore 15:01
caro PIEtro ,ho letto quello che hai scritto e trovo che sono una bella verita’quello che tu dici mi hai commosso ,perche’la tua storia e simile alla nostra ,mio marito fino ad oggi ,sta discretamente bene ,anzi propio oggi ho portato i risultati della ecografia al nostro medico curante che ci ha detto che alcuni noduli sono diventati piu piccoli ,per il resto e stabile lui e da parecchio che non fa piu terapie ,la unica cosa che fa e prendere degli integratori ,che sono aloe vera ,e Reishi il fungo vitale .Veramente in ospedale avevano fatto una proposta di una nuova terapia simile alla chemioembolizzazione ma con un liguido radioattivo praticamente i medici ci provano se ci sono persone disponibili a fare queste nuove terapie ,ma siccome gli effetti collaterali sono molto pesanti e sicuramente le difese immunitarie andrebbero in giu’mio marito a detto no grazie sto bene cosi .Anche noi come te ci affidiamo al Signore che ci vuole veramente bene ,e io lo ringrazio per ogni giorno che ci svegliamo e ci siamo finche stiamo in piedi va tutto bene per il resto come in tutte le famiglie ce sempre qualche problema .Tua moglie come sta?ti auguro di vero cuore di continuare a stare bene ,che il Signore vi dia a tutti la forza di affrontare quello che verra’,un grande abbraccio ciao a tutti
domenica 7 marzo 2010 ore 12:33
Ciao sn tina, ho perso mio padre 1l 4 agosto e oggi nn so perchè ,forse perche’ mi manca sn rientrata in questo sito…..Anche se nn vi conosco con le mie preghiere vi sn vicina.Un abbraccio a tutti.
domenica 7 marzo 2010 ore 14:39
ciao Tina mi dispiace per tuo padre ,ti faccio le mie sincere condoglianze ,grazie per le tue preghiere ,purtroppo la vita va avanti per chi resta e ci dobbiamo fare coraggio ,ti auguro un mondo di bene ,un grande abbraccio ciao